今天将带着妈妈正式走上治疗之路！尽为人子女的最大努力！

0419jinyang · 发表于 2021-1-22 08:23:12

我妈妈原本是一个身体好，精神气非常足的人，但就是这样的一个人，在这3年内多次受到病魔的打击，这一次最严重，但我们和她都没有放弃！一定会抗战到底！

2018年夏天，妈妈体检查出肺部微浸润性腺癌，及时进行了手术切除，医生说不用化疗，定期复查就行。当时我们都没有当回事，但其实已经是身体在发出信号，提醒我们要注意！

2019年夏天，这次上天突然又和妈妈开了个玩笑，由于走路不稳，去拍了头颅磁共振，检查出脑子里肿瘤占位，当时脑外科医生一看就觉得可能是转移，妈妈不会有太多时间了...全家几乎崩溃的情况下我们坚持还是做了手术，结果出来万万没想到是交界性肿瘤：颅内淋巴瘤样肉芽肿，一个非常罕见的疾病，想着妈妈又逃过一劫！但是这次开颅手术极大影响了妈妈的生活质量：不能自理，长期卧床。但我们全家都没有放弃，一直让妈妈在做康复训练，同时颅内的残余病灶也用激素+免疫抑制剂，后面又上了美罗华在控制，效果非常好。就这样全家带着希望过了一年多，2020年12月初的时候，妈妈在搀扶下能迈开腿走走路了！

但是上天真的就希望和她开玩笑，2020年12月底，发现妈妈左侧淋巴结肿大，按着有点疼，去做了B超，形态好边界清就是有点大，3.9CM！当时医生觉得可能是炎症让我们吃头孢观察，后来我多方咨询觉得一定需要穿刺，于是坚持去医院做了穿刺。结果出来了：NK/T细胞淋巴瘤，EBER阳性。结果出来之前，我们再次将妈妈送到了瑞金医院风湿免疫科治疗（因为之前是淋巴瘤样肉芽肿），后来结果出来后，瑞金医院又做了pet、骨穿和病理会诊，最终在昨天确认是NK/T细胞淋巴瘤，目前已经累及膀胱和骨髓，应该就是晚期了，初步咨询是3-6个月的生存期...虽然心里有了准备，但是还是非常非常难过！期间几次妈妈发高烧我们都差点觉得要不行了，还好她都挺过去了！

今天正式转入瑞金医院血液科，不知道是否会马上上治疗，妈妈本身自己的免疫力以及长期卧床使她治疗基础就很差，但是我们还是会尽最大努力！不到最后一刻不会放弃！也希望老天再放妈妈最后一次！希望她可以看到儿子的婚礼，希望她可以再多点时间陪陪我们...

目前初步咨询医生的方案是用PD1，再加小剂量的培门冬（担心妈妈身体承受不了），我今天再问问医生会不会用西达一起治疗！

为妈妈加油，也为大家加油！如果大家有好的建议，也希望和我分享！以及用药的副作用的注意事项，谢谢！

0419jinyang · 发表于 2021-1-22 08:24:34

为了治疗妈妈颅内的病灶，长期免疫抑制导致了免疫大爆发，也是要引以为戒...一个既矛盾又需要平衡的课题

哆啦A梦happy · 发表于 2021-1-22 08:28:36

加油！

421817329 · 发表于 2021-1-22 08:35:57

好不容易呀

0419jinyang · 发表于 2021-1-22 08:36:48

421817329 发表于 2021-1-22 08:35
好不容易呀

家人真的精疲力尽，但是还是会坚持的！

春光 · 发表于 2021-1-22 08:52:09

为孝顺的子女点赞，有百分之一的希望尽百分之百的努力。

城北以北 · 发表于 2021-1-22 08:55:34

加油

peitazhangda · 发表于 2021-1-22 09:06:58

加油

鸿雁雁 · 发表于 2021-1-22 09:43:30

peitazhangda 发表于 2021-1-22 09:06
加油

加油

sarabank · 发表于 2021-1-22 10:01:25

加油

peitazhangda · 发表于 2021-1-22 10:14:15

鸿雁雁发表于 2021-1-22 09:43
加油

嗯嗯，一起加油

了然 · 发表于 2021-1-22 10:45:10

加油，会挺过去的

Cdslichao1302 · 发表于 2021-1-22 16:00:51

加油你妈一定会为有你们这样孝顺的儿女而安心！

421817329 · 发表于 2021-1-22 18:50:19

0419jinyang 发表于 2021-1-22 08:36
家人真的精疲力尽，但是还是会坚持的！

非常赞同

太湖 · 发表于 2021-1-22 19:08:36

加油

kaylon · 发表于 2021-1-22 21:10:50

加油！

滤泡战斗者—林 · 发表于 2021-1-22 23:55:34

加油！

胡杨大漠 · 发表于 2021-1-23 01:10:26

加油

梅花开 · 发表于 2021-1-23 09:16:02

为孝顺的你点赞，加油

今天将带着妈妈正式走上治疗之路！尽为人子女的最大努力！

一生平安

站长推荐 /1