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今天将带着妈妈正式走上治疗之路!尽为人子女的最大努力!

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发表于 2021-1-22 08:23:12 | 显示全部楼层 |阅读模式
我妈妈原本是一个身体好,精神气非常足的人,但就是这样的一个人,在这3年内多次受到病魔的打击,这一次最严重,但我们和她都没有放弃!一定会抗战到底!

2018年夏天,妈妈体检查出肺部微浸润性腺癌,及时进行了手术切除,医生说不用化疗,定期复查就行。当时我们都没有当回事,但其实已经是身体在发出信号,提醒我们要注意!

2019年夏天,这次上天突然又和妈妈开了个玩笑,由于走路不稳,去拍了头颅磁共振,检查出脑子里肿瘤占位,当时脑外科医生一看就觉得可能是转移,妈妈不会有太多时间了...全家几乎崩溃的情况下我们坚持还是做了手术,结果出来万万没想到是交界性肿瘤:颅内淋巴瘤样肉芽肿,一个非常罕见的疾病,想着妈妈又逃过一劫!但是这次开颅手术极大影响了妈妈的生活质量:不能自理,长期卧床。但我们全家都没有放弃,一直让妈妈在做康复训练,同时颅内的残余病灶也用激素+免疫抑制剂,后面又上了美罗华在控制,效果非常好。就这样全家带着希望过了一年多,2020年12月初的时候,妈妈在搀扶下能迈开腿走走路了!

但是上天真的就希望和她开玩笑,2020年12月底,发现妈妈左侧淋巴结肿大,按着有点疼,去做了B超,形态好边界清就是有点大,3.9CM!当时医生觉得可能是炎症让我们吃头孢观察,后来我多方咨询觉得一定需要穿刺,于是坚持去医院做了穿刺。结果出来了:NK/T细胞淋巴瘤,EBER阳性。结果出来之前,我们再次将妈妈送到了瑞金医院风湿免疫科治疗(因为之前是淋巴瘤样肉芽肿),后来结果出来后,瑞金医院又做了pet、骨穿和病理会诊,最终在昨天确认是NK/T细胞淋巴瘤,目前已经累及膀胱和骨髓,应该就是晚期了,初步咨询是3-6个月的生存期...虽然心里有了准备,但是还是非常非常难过!期间几次妈妈发高烧我们都差点觉得要不行了,还好她都挺过去了!

今天正式转入瑞金医院血液科,不知道是否会马上上治疗,妈妈本身自己的免疫力以及长期卧床使她治疗基础就很差,但是我们还是会尽最大努力!不到最后一刻不会放弃!也希望老天再放妈妈最后一次!希望她可以看到儿子的婚礼,希望她可以再多点时间陪陪我们...

目前初步咨询医生的方案是用PD1,再加小剂量的培门冬(担心妈妈身体承受不了),我今天再问问医生会不会用西达一起治疗!

为妈妈加油,也为大家加油!如果大家有好的建议,也希望和我分享!以及用药的副作用的注意事项,谢谢!
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 楼主| 发表于 2021-1-22 08:24:34 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
为了治疗妈妈颅内的病灶,长期免疫抑制导致了免疫大爆发,也是要引以为戒...一个既矛盾又需要平衡的课题
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发表于 2021-1-22 08:28:36 | 显示全部楼层
世上只有妈妈好,妈妈一定都会好起来的!
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发表于 2021-1-22 08:35:57 | 显示全部楼层
好不容易呀  
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万般皆苦,唯有自渡,眼里有光,心中有爱。
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 楼主| 发表于 2021-1-22 08:36:48 | 显示全部楼层
421817329 发表于 2021-1-22 08:35
好不容易呀

家人真的精疲力尽,但是还是会坚持的!
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发表于 2021-1-22 08:52:09 | 显示全部楼层
为孝顺的子女点赞,有百分之一的希望尽百分之百的努力。
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发表于 2021-1-22 08:55:34 | 显示全部楼层
余生善待自己便是对家人最好的心意
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peitazhangda 发表于 2021-1-22 09:06
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鸿雁雁 发表于 2021-1-22 09:43
加油

嗯嗯,一起加油
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加油,会挺过去的
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塞翁失马焉知非福!菩萨会保佑我
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发表于 2021-1-22 16:00:51 | 显示全部楼层
加油你妈一定会为有你们这样孝顺的儿女而安心!
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0419jinyang 发表于 2021-1-22 08:36
家人真的精疲力尽,但是还是会坚持的!

非常赞同
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滤泡淋巴瘤确诊,战斗中,相信肯定能战胜!
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为孝顺的你点赞,加油
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