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弥漫大B自体移植后一年多复发

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家园豆

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发表于 2021-1-22 01:28:25 | 显示全部楼层 |阅读模式
请各位有缘人看到我的帖子后帮我出出主意,我万分感激!
我爸2018年10月,因左腿大腿骨疼痛,医院检查发现大腿骨头有个肿瘤,随后检查和手术切除,并在左大腿骨上安装了金属支架防止骨折!切除下来的肿瘤边缘完整,骨科医生说是良性肿瘤,没做快速切片,只是做了普通病理切片。事后一个月后,就是11月,骨科医生通知我病理切片不理想,让我去血液科检查,血液科确诊为非霍奇金淋巴瘤,但是因为肿瘤标本切除时间过久,无法具体检查出到了什么程度。同时我们做了第一次PET,显示全身其他地方都没发现肿瘤,但是左大腿骨这边打了金属支架,无法看清里面情况。
随后我们根据医生建议,做了美罗华利妥昔的化疗,前面四次做完,我们做了第二次PET,左侧大腿骨依旧无法看清,但是跟第一次PET检查各项指标都差不多,但是屁股骨头这边又长出来一个小的肿瘤,随后血液科医生让我们转到放疗科,做了一期放疗,做完后检查,屁股骨头这边的肿瘤消失,左大腿骨还是无法看清,随后我们继续化疗,前后一共完成6次化疗一期放疗。随后我们做了第三次PET,左大腿依旧无法看清,指标依旧差不多,全身其他地方无病灶,所有检查指标均正常。医生说完全缓解了,但是建议我们做一次自体干细胞移植,可以降低复发率,于是我们在19年10月份做了移植,随后2020年1月份复查,也做了第四次PET检查,还是除了左大腿骨头看不清,其它地方没有病灶,同时其它各项检查结果指标均正常。我们以为放心了,随后我们在2020年4月份,9月份都去复查,没有做PET,但是做了增强磁共振,显示均为跟原来一样!可是从2021年1月初,我爸就开始说背部有点痛,然后去医院复查,增强磁共振做出来说胸2椎体附近病变伴软组织肿块,结合病史符合淋巴瘤表现。可是我们当时第一次血液科化疗前,医生在我爸腰椎上打了阻断肿瘤细胞向上转移的针的,这是转移了吗?但是左侧大腿骨这边增强磁共振做出来结果依旧跟前面几次复查是一样的,没有特别的变化。而且我爸从2018年确诊到现在,从来没有淋巴结肿大的情况,这又是怎么回事?
我现在很紧张,很难受,为什么我们原来化疗放疗都做了,自体移植也做了,PET做了4次都说没问题,可是为什么一年多就又这样了,我们到底是怎么了?接下来我们又该怎么做?有没有大神可以指点我们一下,或者还没什么更好的治疗方法,花钱多少都没关系,只要我爸能好起来
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发表于 2021-1-22 06:48:04 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
病理是大B?
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发表于 2021-1-22 07:51:19 | 显示全部楼层
试试cart?
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发表于 2021-1-22 08:52:47 | 显示全部楼层
发一下病理报告和PET报告,另外,说明之前用的方案是什么。
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 楼主| 发表于 2021-1-22 10:21:25 | 显示全部楼层
飞飞0127 发表于 2021-1-22 06:48
病理是大B?

是的,确定是弥漫大B淋巴瘤
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 楼主| 发表于 2021-1-22 10:22:12 | 显示全部楼层
peitazhangda 发表于 2021-1-22 07:51
试试cart?

这个好吗,我们没有了解过
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 楼主| 发表于 2021-1-22 10:49:39 | 显示全部楼层
橙色雨丝 发表于 2021-1-22 08:52
发一下病理报告和PET报告,另外,说明之前用的方案是什么。

原来用的好像是R-chop
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发表于 2021-1-22 11:06:16 | 显示全部楼层
yhr61401246 发表于 2021-1-22 10:22
这个好吗,我们没有了解过

应该比移植效果好,就是费用很高,而且听洪飞说这周才上市
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 楼主| 发表于 2021-1-22 11:43:06 | 显示全部楼层
peitazhangda 发表于 2021-1-22 11:06
应该比移植效果好,就是费用很高,而且听洪飞说这周才上市

钱问题不大,就是效果,我们原来都完全缓解了,然后自体也做了,可还是复发了,我们想要有什么好的办法可以全部彻底一点,思想包袱比较重
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yhr61401246 发表于 2021-1-22 11:43
钱问题不大,就是效果,我们原来都完全缓解了,然后自体也做了,可还是复发了,我们想要有什么好的办法可 ...

那最好的方案应该就是cart了,不过我们都是病人,不敢给你乱下判断,最好多问问几个专家
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 楼主| 发表于 2021-1-22 12:12:51 | 显示全部楼层
peitazhangda 发表于 2021-1-22 11:48
那最好的方案应该就是cart了,不过我们都是病人,不敢给你乱下判断,最好多问问几个专家
...

对你的任何建议我都是万分感谢的,都是一颗善心希望大家都可以好起来
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发表于 2021-1-22 14:10:49 | 显示全部楼层
yhr61401246 发表于 2021-1-22 12:12
对你的任何建议我都是万分感谢的,都是一颗善心希望大家都可以好起来

可以用之家的代问诊试试,现在的医生喜欢喊移植,但是作为复发或者突变移植的作用有多大了真的不知道,如果经济条件允许,可能cart对病情的治疗效果更好一些
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