中枢淋巴瘤难 我家更难…

周联合

2020年2月母亲出现头疼 呕吐  去县城医院检查   发现颅内占位  当天马上送到温州市医院做3.0t核磁共振  得出结果首选淋巴瘤  胶质瘤待排  由于疫情关系  不给住院活检  每天打甘露醇耗着   2月中旬听说上海解封了  医院开门诊了  网上挂号  家里亲戚帮忙直接开到上海华山医院  结果说要14天在沪证明才给进  被赶回来了  当天连夜开会温州市医院住急诊  2月末听说杭州解封了  托关系终于住上医院  稍微安心点  在这也谢谢帮过我们的好心亲朋好友  也感谢浙一医神外的郑秀珏主任  医德医术还是很好的  送红包都不收  住院半个多月  终于活检确诊淋巴瘤   直接给转血液科了  第一次美罗华加大剂量甲氨蝶呤  24小时滴注（目前中枢之类是4～6小时滴注  毒副小点）结果肿瘤没有打下去  还打出急性肾衰竭  4月疫情稍微控制住了  转上海医院放疗20次    放疗效果非常好  第四次左右病人恢复正常  放疗以后回家修养  6月中旬出现肺部真菌感染  住市医院EICU抢救20多天  总算捡回一条命了  以后每个月核磁共振检查  10月末  中枢淋巴瘤复发  听病友说上海华山医院的陈波斌教授是中枢专家  10月末就去华山北院治疗  复发第一次化疗方案 甲氨蝶呤加盐酸伊达比星  化疗效果不好 肿瘤长大了   11月末第二次化疗 利妥昔单抗十大剂量甲氨蝶呤十盐酸伊达比星  肿瘤小了一点点 但是又出新病灶  12月中旬第三次化疗方案不变  2021年1月中旬  核磁共振发现病灶明显长大  更换方案大剂量阿糖胞苷加泽布替尼    我怀疑我妈是原发甲氨蝶呤耐药  4次大剂量甲氨蝶呤化疗  基本没效果  肿瘤都在长大  别的病友一次二次就能把肿瘤打下去一半  我家…苍天啊  中枢太难了  TMD  我家更难啊   家里都准备卖房子了  不要让我人才两空啊  让我妈最少撑过五年  陪陪家里人  求主保佑吧  不好意思  最近心情不好  在之家发发牢骚了  各位见谅

宁海小娄

周联合 发表于 2021-1-19 19:48
去年看过这篇文章了  陈波斌教授说效果不好  医生暂时不让用  我也没办法
...

培美曲塞，VM26， VP16可以试下

周联合

1116321 发表于 2021-1-18 00:16
温州3.0核磁好像就温州人民医院楼娄桥那边是！

温一医

哆啦A梦happy

加油！

无助的孩子

哎 我家也是这样 我父亲现在已经有点昏迷了 瘫痪低烧  

srr1978

我家用过一个方案，是泽布加VP16加地米加美罗华加司莫司汀，开始用过这个，后来也用MTX

小V

加油！

宁海小娄

PD1可以尝试下

心之若素

复发难治建议去博仁，加油

周联合

宁海小娄 发表于 2021-1-18 14:05
PD1可以尝试下

上海华山陈波斌教授说效果不好  暂时不考虑

周联合

心之若素 发表于 2021-1-18 16:52
复发难治建议去博仁，加油

私立医院 暂时不考虑  谢谢

宁海小娄

http://m.house086.com/m/post/165261?from=bbsh   看下这篇文章，我觉得PD1联合化疗可以尝试下，

su102881

去武汉同济或博仁

周联合

su102881 发表于 2021-1-18 21:17
去武汉同济或博仁

后期回去武汉同济做CART的  谢谢

为MaMa祈祷

唉，我妈也是头疼呕吐发现的，发现至今已经快七个月了，化疗了9次，头部病灶还很顽强，感觉也是耐药了。

周联合

为MaMa祈祷 发表于 2021-1-18 23:31
唉，我妈也是头疼呕吐发现的，发现至今已经快七个月了，化疗了9次，头部病灶还很顽强，感觉也是耐药了。
...

换方案试试吧   加油  共同努力战胜病魔

周联合

宁海小娄 发表于 2021-1-18 20:36
http://m.house086.com/m/post/165261?from=bbsh   看下这篇文章，我觉得PD1联合化疗可以尝试下，
...

去年看过这篇文章了  陈波斌教授说效果不好  医生暂时不让用  我也没办法

周联合

宁海小娄 发表于 2021-1-19 20:25
培美曲塞，VM26， VP16可以试下

后期看看吧  现在已经开始用泽布替尼了  我要多咨询几个专家门诊看看  谢谢