绝望，真的不知道怎么办了？请大家帮忙看看

0419jinyang · 发表于 2021-1-13 16:23:56

妈妈之前是颅内淋巴瘤样肉芽肿病，一直在瑞金医院风湿免疫科治疗，效果很好，颅内术后的肿瘤控制很好。2019年8月手术，2020年2月开始针对性治疗，妈妈状态一直保持很好，慢慢都开始恢复身体机能了。

正当我们全家充满希望的时候2020年12月20日左右发现淋巴结肿大，马上就去家附近的十院检查，左侧淋巴结肿大到3.9公分！第二天就决定进行穿刺。出病理的过程中，我们又把她送到了瑞金医院风湿免疫科进行治疗，同时我们等来了十院的病例报告：NK/T细胞淋巴瘤！我们把报告马上带给了瑞金医院风湿免疫科，医生考虑因为没有告诉十院病理科我们打过美罗华，所以可能得出的结论还有疑问，需要借切片重新检测。

于是我前往十院去切片，十院病理科医生告诉我结内NK/T淋巴瘤非常少见，所以建议临床检测是不是结外NK/T淋巴瘤累及，但我们现在做了喉鼻镜后，医生告诉我们只是充血肿大，是淋巴肿大造成的，我觉得又不像鼻型结外NK/T淋巴瘤...

于是现在就僵住了，一方面要等2周病理会诊免疫组化结果，一方面妈妈的病情每天都在加重，不吃东西，喜欢睡觉，也喃喃自语，现在不知道各位朋友有什么建议吗？我们下一步应该怎么做！

真的是心急如焚，感激不尽！

0419jinyang · 发表于 2021-1-13 16:25:05

我目前只看得懂Ki67，EBER，其他都看不懂唉

哆啦A梦happy · 发表于 2021-1-13 16:32:17

淋巴瘤可以去瑞金血液科问问专家意见

宁海小娄 · 发表于 2021-1-13 17:32:50

EBER阳性的，要考虑NKT的，可以找瑞金医院病理科王朝夫主任会诊下

0419jinyang · 发表于 2021-1-13 17:38:57

宁海小娄发表于 2021-1-13 17:32
EBER阳性的，要考虑NKT的，可以找瑞金医院病理科王朝夫主任会诊下

她现在血液里没有EB病毒，淋巴结内有，的确奇怪

0419jinyang · 发表于 2021-1-13 17:41:01

宁海小娄发表于 2021-1-13 17:32
EBER阳性的，要考虑NKT的，可以找瑞金医院病理科王朝夫主任会诊下

她现在血液里没有EB病毒，淋巴结内有，的确奇怪

0419jinyang · 发表于 2021-1-13 17:57:40

宁海小娄发表于 2021-1-13 17:32
EBER阳性的，要考虑NKT的，可以找瑞金医院病理科王朝夫主任会诊下

请问一下如何是nkt，这算几期看得出吗

虚惊一场36 · 发表于 2021-1-15 11:02:07

0419jinyang 发表于 2021-1-13 17:57
请问一下如何是nkt，这算几期看得出吗

可是你妈妈节外病灶在哪啊？要不做个派特看看吧。

0419jinyang · 发表于 2021-1-15 20:10:02

虚惊一场36 发表于 2021-1-15 11:02
可是你妈妈节外病灶在哪啊？要不做个派特看看吧。

这就是奇怪的地方...这两天淋巴结越来越大了，淋巴门已经未见了...还在等瑞金病理...Pet ct在预约了，今天做了一个骨穿

虚惊一场36 · 发表于 2021-1-15 20:32:15

0419jinyang 发表于 2021-1-15 20:10
这就是奇怪的地方...这两天淋巴结越来越大了，淋巴门已经未见了...还在等瑞金病理...Pet ct在预约了，今 ...

鼻咽顶后壁可以尝试活检一下

0419jinyang · 发表于 2021-1-16 23:46:40

虚惊一场36 发表于 2021-1-15 20:32
鼻咽顶后壁可以尝试活检一下

在预约pet ct了，希望可以尽快做上

虚惊一场36 · 发表于 2021-1-17 01:09:04

0419jinyang 发表于 2021-1-16 23:46
在预约pet ct了，希望可以尽快做上

好的！希望只是虚惊一场

绝望，真的不知道怎么办了？请大家帮忙看看

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