我的战斗经历

左左左 · 发表于 2021-1-11 16:36:44

   2018年.1月2日.我早上起床后腹部疼痛，持续到傍晚实在难忍，继去了医院。查胆囊肿大，心包积液，听询医嘱住院治疗。第二天CT报告显示肺部肿瘤，县城医院医生建议我去长沙湘雅进一步穿刺活检。1月4日，我到湘雅做了介入穿刺活检。1月18日活检报告显示：原发纵膈弥漫大B。全家人害怕我接受不了这个结果，齐刷刷的站在了我的病床前，我淡定的跟妈妈解释，只是淋巴瘤，打几次化疗就会消的。    1月22日开始，我的化疗路就此展开了。因为化疗反应大，呕吐，嗜睡，恍惚，疼痛到汗打湿了衣服枕头，妈妈一遍遍的帮我擦拭，心疼得眼泪总是忍不住的流。化疗打完八次，PET-CT显示只有纵膈还有肿瘤，教授建议放疗。我为此做了22放疗。可就在放疗刚结束，评估CT报告就显示病情进展。我拿着报告哭出了声，从确诊到打完八次化疗，做完22次放疗，这是我第一次情绪失控。可当擦干眼泪，看着旁边憔悴流泪的妈妈，我又打起了精神，询问教授的治疗建议。教授建议我去广州中山肿瘤，于是2018年的11月8日，我去到了中肿，并随即在那接受了治疗。中肿教授建议我做化疗加移植，于是在中肿又再次开启了我的化疗之路，并且同时取了干细胞冻存。
   做完六次化疗，PET-CT显示病情进展并迅速扩散，侵犯多部器官。因为病情的再次恶化，我开始疼痛，呕吐，腹泻，进而到无法进食。因为病情的恶化，化疗的无效，中肿教授建议我去武汉找周剑锋教授做cart，但因身体状态实在太差，考虑无法远行，于是在中肿再次进行了两次化疗，于2019年的7月22日来到了武汉同济看了周剑锋教授门诊。当我拿着我的病历找到周教授，我看到了周教授脸上的惋惜，他翻着病历说：做了18次化疗，还做了22次放疗，就你现在的情况我只能说我尽力再试试。因为你实在太年轻了，才29岁！咱们都不放弃，再试试？说实话，来武汉以前我是拒绝的，我已经被疾病折磨得没了希望，眼里更是没了光。我不相信任何人任何医院还能再将我拉回来，可当听到周教授说再试试，我哥哥说：再差也不会比现在差，咱们破罐破摔？行吗？出了诊室，我打电话给爸爸，问爸爸意见，爸爸说：你当了我近三十年的女儿，从未惹我生气，我也从未对你提过要求。今天爸爸求你再试一次，就当给爸爸尽孝了？好不好？
   我于2019年的7月22日住进武汉同济医院中法新城院区。从入院开始，一个接一个的好消息就接踵而来了。本以为以我做了18次化疗，22次放疗，还取过三次干细胞后的身体，心肺功能会异常，再次取干取T会艰难，结果一切出乎意料的顺利。于是我2019年的8月18日顺利进了移植仓，准备做干细胞移植加cart。在进仓前，我发了个朋友圈说：此生你们已经足够爱我，无论结果如何，都请不要道德绑架任何人，包括你自己。
   2019年9月16日。我移植出仓，救护车转运。因为cart，我发生了严重的cart性脑病，导致在移植仓昏迷抢救，出仓后神智仍然恍惚。因为肺部感染持续发烧，咽喉溃烂，无法进食，就连吞咽口水都无法做到。血项持续低位，体重一度暴跌到只有50斤。出仓一月，血项一直无法上升，教授考虑是在武汉采取的干细胞质量不行，进而建议回输中山肿瘤冻存的干细胞。由于当时正值军运会期间，液氮罐运输干细胞无法进入武汉，最后只能是我自己去广州进行回输。由于刚做完移植，抵抗力未恢复，这趟行程导致皮肤感染，所以广州回汉又在医院住了半个月。于2019年的11月12日办理了来武汉的第一次出院。
   出仓后的第三个月，我开始了为期21天的PD-1维持。因为疫情耽误了4个月，至今已打完15次。并且在今年的9月4日PET-CT显示完全CR！教授在跟我说完这个消息时，我整个人都是懵的，缓过神后拿手机得手都是颤抖的，我哭着在电话里跟爸爸说CR了！那一刻的激动与高兴，让我至今想起仍心跳加速。
   周剑锋教授，郑邈教授和曹阳教授都说我是上天的宠儿，是幸运的那个。但我一直都说有现在的CR，都源自周剑锋教授当时的那句：不放弃，咱们再试试？所以说：别放弃，你现在看到的是眼前的墙，翻过去或许就是路！加油，看到我这帖子的每个你！愿你也能被幸运眷顾！

温暖我的世界 · 发表于 2021-1-11 17:01:40

你很棒

飞飞0127 · 发表于 2021-1-11 17:07:03

太牛了，太不容易了，你是好样儿的！

94523 · 发表于 2021-1-11 17:17:27

幸福来临了，太不容易了。

喵吉祥 · 发表于 2021-1-11 17:25:02

太不容易了。虽然知道辛苦但是总要坚持。因为坚持了才有希望。

鲲仔 · 发表于 2021-1-11 18:07:49

同济的确拯救了很多生命

妈妈长寿 · 发表于 2021-1-11 18:33:25

爸爸的那句话让我感动得哭了！

湛蓝天空 · 发表于 2021-1-11 18:34:48

太不容易了，历经磨难，坎坷已经过去，祝福并相信以后的你一切都好！

茵茵绿草 · 发表于 2021-1-11 18:51:36

湛蓝天空发表于 2021-1-11 18:34
太不容易了，历经磨难，坎坷已经过去，祝福并相信以后的你一切都好！

加油

了然 · 发表于 2021-1-11 19:34:38

以后一切都会顺顺利利的了

聪明糊涂心 · 发表于 2021-1-11 19:44:40

苦尽甘来，越来越好

高永平 · 发表于 2021-1-11 20:05:04

活个人太不容易了

泰安市张波 · 发表于 2021-1-11 20:08:12

真棒！！！

阿九2018 · 发表于 2021-1-11 20:26:20

我热泪盈眶
尤其是爸爸的那句话
祝楼主永远CR，永远和家人相亲相爱在一起！

zhangjuan · 发表于 2021-1-11 20:37:50

幸福来之不易，祝福你，恭喜你

Xyd · 发表于 2021-1-11 21:07:11

愿我们都会被幸运眷顾的

京傑少 · 发表于 2021-1-11 21:17:49

太厉害了

陈瑶 · 发表于 2021-1-11 22:09:41

永不复发！

三十六岁 · 发表于 2021-1-11 22:28:35

棒棒哒，陪在家人身边，加油

妙悟 · 发表于 2021-1-12 02:00:55

姑娘好样的，恭喜你涅槃重生

我的战斗经历

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