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康复3-5年
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2021-3-30
发表于 2020-12-27 11:14:02 | 显示全部楼层 |阅读模式
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      瑞金医院血液科有每三个月举办一次患者教育会的优良传统,我跟印丹都曾受邀参加会议最后一个环节就是由康复了的病人在会上现身说法。我发觉我们的发言很受新病友的欢迎,对他们提升战胜病魔的信心有很大的帮助,这对今后在治疗过程中积极配合医生治疗,以达到最终取得良好的治疗效果也起了一定的作用。但我觉得三个月时间太长,而且单凭一两个人显得力量有点薄弱,于是萌发了成立义工团队(后改为志愿者团队)的想法,当我把自己的想法告诉赵维莅主任后,很快获得赵主任的认可,并为我们制作了志愿者马甲。2018年4月10日,瑞金医院血液科志愿者团队正式成立,在赵主任的大力支持下,在赫洋护士长精心组织和积极配合下,于当天下午举行了第一次志愿者活动并取得圆满的成功。活动开始前,赵主任跟参加活动的志愿者一起合影留念,这也成为一个传统,在以后的志愿者活动只要赵主任在医院哪怕正在门诊她都会抽空跟我们合影,足见赵主任对这项活动有多么重视。活动结束后,赫洋护士长给每位参加活动的志愿者发放了赵主任为我们准备的并配有赵主任亲笔题字和签名的珍贵礼品。

        “大家早上好,今天4月10日是一个值得纪念的日子,因为今天我们瑞金医院血液科义工团队举行第一次活动,我们今天参加活动的成员中,我和印丹(乐观坚强创造奇迹)都当过义工,但作为团体活动,今天还是第一次,这还要感谢团队成员对我工作的大力支持,当得知我想组织这样一个团队时,许多病友非常支持,踊跃报名,其中还包括在其他医院治疗的病友,由于,我们义工是以自己在以赵维莅主任带领的瑞金医院血液科医护团队治疗下获得新生的形象展示给新病人,给他们树立治疗淋巴瘤的信心,给他们战胜淋巴瘤的希望,给他们带来欢乐的心情以更好地配合医生积极地治疗,给他们治疗期间的饮食,防止感染,和新病人提出的问题以帮助,这“四给”就是我们义工团队活动的宗旨,因此,参加活动的成员必须是在瑞金治疗结束后,有良好的精神面貌,乐于助人的奉献精神,团结互助的优良作风的老病人,我相信随着治疗痊愈的病人越来越多,我们的义工团队会越来越壮大,我们的义工活动要常态化,欢迎符合上述条件的病友加入我们的团队。”
        上面是我写在《第一次志愿者活动纪实》里的一段文字。随着时间的推移,我们志愿者团队在以瑞金病友为主体的基础上也向上海其他医院康复了的淋巴瘤病友打开大门。我们不但有了以“给人信心,给人希望,给人快乐,给人帮助”的“四给”精神作为我们活动的宗旨,还把“帮助他人,快乐自己!”作为我们行动的口号。正是在我们的精神感召下,一些接受过我们帮助的病友,以及看过我们活动纪实的康复了的淋巴瘤病友都纷纷自愿报名加入到我们团队中来。我们的团队也从最初的6个人发展到现在的48人。



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        2018年9月11日,一些刚参加完由瑞金医院血液科和“淋巴瘤之家”联合举办的“世界淋巴日患者教育会”的“淋巴瘤之家”的工作人员又亲身见证了我们第12次志愿者活动。他们中的樱桃在给我的微信中这样写到:“ 今天亲身感受过志愿者活动后,越发感受到你们对病友的热情与耐心,特别的佩服和感动。 ”后来,樱桃还把我们每次活动后写的“志愿者活动纪实”都发到淋巴瘤之家的APP上面,在全国的淋巴瘤患者群里展现上海瑞金医院血液科志愿者团队的风采。

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        12月23日上午,我们上海瑞金医院血液科志愿者团队与武汉同济医院血液科志愿者团队同时就“小手拉大手,祝您早日康复回家”这一主题进行志愿者活动。
通过武汉同济医院血液科志愿者团队的于老师的热情引荐,满载着河北石家庄神兴小学集团旗下的神兴小学、绿洲小学小朋友对住院病人的满满爱心精心绘制的106幅精美图画和贺卡寄到了上海瑞金医院血液科病房。
为了做好宣传工作,志愿者团队委托广告公司制作了3幅宣传海报分别放置在综合病房、日间病房、中医科病房。赵维莅主任、程澍主任、许彭鹏主任和志愿者代表把精美图画送到综合病房每一位病友的手中并一致称赞小朋友的画画的好。


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        日间病房的王主任和志愿者代表把画送到每一位病友的床前。
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        早上小猪泡泡 芸芸 笑姐一组来到中医科病房 ,中医科郑主任 、朱主任 、医生 护士长和我们志愿者一起来到每一位病人床前 ,呈上画作送上真诚祝福 祝愿他们早日康复 !值此新年到来之际 希望每一位病人都能在新年健康快乐!看到病人们愉快欣赏小朋友画作,主任 护士长 我们都非常高兴。
          淋巴瘤是一种复发率比较高的肿瘤,及早发现肿瘤复发的征兆并及时介入治疗能提高病人的完全缓解率。由于血液科的病床有限,有相当多的淋巴瘤患者的复查工作就委托中医科病房来承担,所以,瑞金中医科也成为血液科赵主任医护团队治疗淋巴瘤病友系列中一个重要环节,我们的这次活动也延伸到中医科病房。

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        我们的志愿者活动不但依仗赵主任的鼎力相助,王黎主任、程澍主任、许彭鹏主任也是非常的支持,也是时常跟我们合影留念。我们到病房跟新病友进行心理疏导离不开赫洋督导、裘惠玲护士长的精心组织和积极配合,有了他们的关怀和帮助,我们的志愿者活动才能越搞越红火,志愿者队伍越来越壮大,从2018年4月到2020年12月共举行了33次志愿者活动,这还不包括平时因病友要求临时去病房为他们做心理疏导工作。(2020年因疫情的关系仅12月进行了3场活动)
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        如果说加强淋巴瘤患者规范化诊疗和全程化管理,是提高治疗效果的关键,那人文关怀则是加速产生效果的助推器,以“疾病”和“人”为中心,满足淋巴瘤患者生理-心理-社会需要,血液科联合社工部积极探索患者俱乐部模式,并于2020年10月28日举行瑞金医院淋巴瘤患者俱乐部成立仪式,陈尔真副院长、赵维莅主任和我们俱乐部自主管理委员会的代表共同为“瑞金医院淋巴瘤患者俱乐部”揭牌。(见上图)

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        我们七人受聘成为瑞金医院淋巴瘤患者俱乐部自主管理委员会成员,由我担任会长。

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        作为造福健康民生、引领生物医药未来发展的国家重大设施,今天(12月19日),历经两个五年规划、十年打磨的转化医学首个国家重大基础设施在上海交通大学医学院附属瑞金医院正式落成。这是继上海光源大设施、上海蛋白质中心后,第三家落户上海的国家级大设施,也是目前我国在生物医疗领域的第一家国家级大设施,将直接面向事关人群健康的重大关键健康问题发起科学冲击。
        早在2018年,赫洋护士长就告诉我:赵主任在审核转化医学大楼的设计图纸时就为我们志愿者团队预留了一间办公室,并会配备一些设施。
        当年9月第12次志愿者活动时,一位67岁血管免疫母T细胞淋巴瘤病友经过简单交流后问我们有办公室吗?我说,目前还没有,将来会有的,他接着说,有办公室,我就可以到那里找你们,那里比较私密便于交流,医生都很忙,没空回答一些我想知道的有关治疗和其它的问题。可见赵主任早就预料到病友会有能与我们志愿者进行交流的私密空间的需要。但当大楼建成并将投入使用时,我问赵主任:“我们真的在这样高档的地方有自己的工作场地?”赵主任回答说:“是的,希望你们有一个好的环境,为患者做好更多的心理疏导。”看到从医院领导到赵主任都对我们志愿者团队寄予厚望,我们还有什么理由不努力工作,不为病友排忧解难呢?


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        我们志愿者团队有本市的,也有其他省份的,有年轻的,也有像我这样年逾古稀的,有医生、教师、自主创业者以及其它行业的人员,但我们都有一颗全心全意为病友服务的火热的红心,有不计报酬的无私奉献精神。我为有这样的队友感到自豪,我要像医学泰斗、国家科技特等奖获得者、97岁高龄还到瑞金血液科病房为病人会诊的王振义院士那样,只要我身体状况容许,只要我有时间就一定会把为病友服务的工作进行到底。

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病理会诊:专家看切片
活动很有意义
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万般皆苦,唯有自渡,眼里有光,心中有爱。
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春来夏往 秋收冬藏 我们来日方长
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你们太棒啦!
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可能参与到志愿者队伍中?
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发表于 2020-12-27 13:48:47 | 显示全部楼层
感谢王老师
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发表于 2020-12-27 18:04:08 | 显示全部楼层
在其他医院治疗的可以转到这个医院吗
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