自体移植过程分享

purasong · 发表于 2020-12-4 12:44:03

分享一下自体移植的过程、感受、费用，供待移植的病友参考。
我是alk+间变大，做了七次普通化疗后进仓。
A-准备物品：
每个医院要求不同，进仓前移植病房会给一个清单，照着买就行。买完了之后提前送到移植病房，护士会逐一检查。
B-仓内环境：
进仓要在专门的浴室里洗三次药浴（没有传说中的别人帮你洗）。换上干净的睡衣后就进到自己的病房了。仓里确实是24小时监控，但我怀疑没人看啊，有一次我在床上胃疼得各种打滚儿也没人搭理我。
仓里其实比普通病房舒适一些，不吵闹，有利于睡觉。每天早上吃医院的饭，午饭晚饭家人送到楼下，护工去取。疫情期间，取消了探视。所有进仓内的衣物食物都要先由护工消毒。
C-方案和感受：
第1～6天，beam化疗方案加隔天一次西达本胺。没有其他病友说的需要自己外购药的情况，全程傻瓜式治疗，在方案和药物方面比较省心。但非常疲惫、恶心（没吐）。我做普通化疗时反应很小，所以我以为进仓也问题不大，但实际上那完全不是一个量级的体验。假如chope带给我的难受程度是2分，那beam方案我能打到8分。另外，这期间心脏有时候有漏跳的感觉，但停了化疗就没再感觉到了。然后心率有加快，最高的一次我从床上下地时飙到了170。
第7天休息。
第8天回输。恶心延续，并没有因为化疗结束而感觉有缓解，而且增加了舌根发麻发苦的感受。
第11天。饭中喝一个预防真菌感染的药好像是泊沙康唑，喝下去的一瞬间胃绞痛，随即把药吐出来了，然后又吐了一口东西，看了一眼垃圾桶竟然是血。从这天起开启了我在仓里最悲惨的经历，随后一周的时间我每天都吐一到三次血，禁水禁食禁所有口服药。吐血是因为马法兰导致胃黏膜损伤了，并且喉咙黏膜、胸骨附近的黏膜全部是灼烧的感觉，再往后引发了反流性食管炎，刺激得唾液腺紊乱了，全天像一只鱼一样吐泡泡，经历了仓里的第一次彻夜不眠后，我学会了在脖子上挂一个塑料袋晚上才能睡觉，但又因为嘴角一直被唾液浸润又起了一堆湿疹一样的水泡。
第13天。血象达到最低，白细胞0.02，血小板16。抑制期是最痛苦和危险的，除了输液输血输板支撑外，只能自己生抗。这之后有三四天的发烧，最高38.5。
第14～18天。白细胞从缓慢回升到陡然涨到9，血小板134。最难的时候过去了。
第19天，恢复流食。没有吐。也不再吐血了，不再吐泡泡了，偶尔还会消化道灼烧痛。
第21～22天，尝试恢复口服药。都吐了。
第23天。出院。胃只能回家慢慢养了，在医院反而吃喝不够周到，不利于恢复。从病房到楼下就走不动了，早知道借个轮椅了。实打实的一只小弱鸡仔。
与我同期进仓的病友各自都出现了不同的反应，基本都是肝、肠、胃方面的，都很煎熬。进仓时我96斤，出院那天只有84了，可想而知经历了什么。准备进仓的病友一定尽量在这之前把自己吃得壮壮的！！！
D-费用：
总费用22.5万，医保结算后个人支付10.5万，刨掉准备以后吃的两瓶克唑，其实整个自体花了不到八万。
（仓里同期有异体的，听说需要交50万押金，这个数据也供打算异体的病友参考）

有其他疑问，可以留言，我能解答的就会分享出来。

神来之笔 · 发表于 2020-12-4 13:15:43

移植好艰难，害怕了我

一片小树林 · 发表于 2020-12-4 13:17:00

受罪了，过关了，㊗️福你

ry546649048 · 发表于 2020-12-4 13:41:49

谢谢分享

李一一 · 发表于 2020-12-4 13:59:20

请教下，beam方案的环宁酰胺和阿糖胞苷剂量多少呀？按每平米多少g打的？

滚蛋吧淋巴瘤1 · 发表于 2020-12-4 14:03:35

要不看标题，这经历看着以为是异体呢

Xiaozhao · 发表于 2020-12-4 14:10:18

浴火重生，否极泰来

purasong · 发表于 2020-12-4 14:23:45

李一一发表于 2020-12-4 13:59
请教下，beam方案的环宁酰胺和阿糖胞苷剂量多少呀？按每平米多少g打的？

我没问方案里的剂量刚进仓的时候大夫就说你别操心方案了这是我们的事儿你就每天告诉我哪儿不舒服就行了

purasong · 发表于 2020-12-4 14:25:04

Xiaozhao 发表于 2020-12-4 14:10
浴火重生，否极泰来

最后一周可谓惨烈

purasong · 发表于 2020-12-4 14:26:06

浅水康复发表于 2020-12-4 13:15
移植好艰难，害怕了我

都能熬过来的而且大多数人会比我这个顺利

purasong · 发表于 2020-12-4 14:26:44

一片小树林发表于 2020-12-4 13:17
受罪了，过关了，㊗️福你

谢谢！

聪明糊涂心 · 发表于 2020-12-4 15:16:10

历经千辛万苦，终于熬出头了

以后的日子，平安顺遂

向阳而生的富国 · 发表于 2020-12-4 15:20:21

感觉真的是涅槃重生一样。不过再难我也要闯到那步迈过去。祝你也永不复发

zl1lxx · 发表于 2020-12-4 15:45:08

此处可以加精，

purasong · 发表于 2020-12-4 16:07:22

向阳而生的富国发表于 2020-12-4 15:20
感觉真的是涅槃重生一样。不过再难我也要闯到那步迈过去。祝你也永不复发
...

加油共勉

purasong · 发表于 2020-12-4 16:08:14

聪明糊涂心发表于 2020-12-4 15:16
历经千辛万苦，终于熬出头了以后的日子，平安顺遂

谢谢！

鄂儿姐 · 发表于 2020-12-4 16:51:11

谢谢分享！

当厄运来敲门z · 发表于 2020-12-4 18:32:59

苦尽甘来，涅磐重生。注意饮食调理。

purasong · 发表于 2020-12-4 19:01:09

当厄运来敲门z 发表于 2020-12-4 18:32
苦尽甘来，涅磐重生。注意饮食调理。

嗯嗯一定

曦望 · 发表于 2020-12-5 11:15:41

不容易，反应有点大

自体移植过程分享

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