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ALK阳性间变大能吃泽布替尼或伊布替尼吗?

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发表于 2020-11-29 13:11:35 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
我化疗都快结疗了,结果突然出现胸口以下麻木,拍片显示脊髓压迫,后来头部也逐渐开始出现麻了(头部和脸部从刚开始有感觉像雪花飘在脸上的感觉到现在整体感觉发麻,舌头前面也麻,下门牙已麻木了两颗,眼睛越来越花,头部神经跳痛),现在高度怀疑侵犯中枢,但是腰穿结果又显示正常,问诊了杨清明,他给的建议是让吃这两个其中一个,说是这个药能达到中枢和骨髓,但我回来一查这是治b细胞的,间变大属于t细胞,所以现在不知道要不要买?想问下大神
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@橙色雨丝

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发表于 2020-11-29 13:41:58 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
病理会诊:专家看切片
艾乐替尼或罗拉替尼
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发表于 2020-11-29 13:50:53 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
楼上说的对,该不是沟通上有什么误会吧,泽布替尼和伊布替尼只适用于B细胞淋巴瘤,ALK阳性的间变大可以考虑二代或三代的ALK抑制剂。不过,仍需弄清楚是否真的出现中枢神经系统侵犯。
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发表于 2020-11-29 14:14:37 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
应该是沟通上有误解了
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 楼主| 发表于 2020-11-29 14:15:18 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
橙色雨丝 发表于 2020-11-29 13:50
楼上说的对,该不是沟通上有什么误会吧,泽布替尼和伊布替尼只适用于B细胞淋巴瘤,ALK阳性的间变大可以考虑 ...

我也是这样觉得,会不会说着说着他忘记了我的分型,只是一直在说症状,他根据症状给我推荐这两款药,我是已经开始吃克唑替尼快一个月了,对,说到这儿我倒是觉得他应该没有忘记我的分型,因为他说让我吃克唑替尼和泽布替尼,等这瓶克唑替尼吃完了,如果有条件,换成阿来替尼和泽布替尼,这样说应该不算是忽略掉我的分型了吧,现在弄得我也不知道该怎么办了
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 楼主| 发表于 2020-11-29 14:19:20 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
zl1lxx 发表于 2020-11-29 13:41
艾乐替尼或罗拉替尼

你也是间变大吗?我看你也上甲氨蝶呤了?是侵犯中枢了还是预防?
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发表于 2020-11-29 14:49:25 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 橙色雨丝 于 2020-11-29 14:50 编辑
定能康复 发表于 2020-11-29 14:15
我也是这样觉得,会不会说着说着他忘记了我的分型,只是一直在说症状,他根据症状给我推荐这两款药,我是 ...

泽布替尼从未在外周T上做过临床试验,连计划中的都没有。克唑替尼血脑屏障穿透率低,远远不如二、三代的ALK抑制剂,克唑替尼、塞瑞替尼、阿来替尼、劳拉替尼对血脑屏障的穿透率分别是0.26%、15%、63%~94%、31%~96%。
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发表于 2020-11-29 15:19:11 | 显示全部楼层 来自: 中国四川南充
先换阿来替尼试试
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发表于 2020-11-29 16:14:35 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
肯定应该用阿来替尼啊
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发表于 2020-11-29 18:54:04 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
定能康复 发表于 2020-11-29 14:19
你也是间变大吗?我看你也上甲氨蝶呤了?是侵犯中枢了还是预防?

没有中枢侵犯,第一疗比较严重,没敢上甲氨蝶呤,第六疗完了之后补一个甲氨蝶呤。
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发表于 2020-11-29 19:30:14 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
我就想知道你每一疗都腰穿还能侵犯?
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发表于 2020-11-30 10:19:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主八疗之后最后结疗了吗?
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发表于 2021-2-12 02:31:08 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
楼主用阿来替尼了吗?效果如何?
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 楼主| 发表于 2021-4-27 00:27:09 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2020-11-29 14:49
泽布替尼从未在外周T上做过临床试验,连计划中的都没有。克唑替尼血脑屏障穿透率低,远远不如二、三代的AL ...

大神,自从上次严重大爆发后,引起全身麻木,受压迫至今已有五个多月了,吃了五个月阿来替尼,麻木消失了70%,受压迫感几乎没有消失,胸口压迫感和下半身压迫感依旧明显。
       刚吃阿来一天就控制住了我当时的发烧,服药一个月,麻木感就消失了70%左右,胸口压迫感也消失了。当时觉得阿来简直太神奇了!可是第二个月胸口压迫感又上来了,反反复复,当时还以为自己买到了假药。现在已经服药五个月,却没有再让身体的压迫感和剩下的麻木感消失,感觉算是维持的样子。
        自我感觉:吃阿来有效,但是效果又不明显,现在生命得到维持,但是麻木和压迫依旧存在,感觉就是那种药效不足,达不到治疗,只能维持现状的感觉。
        上个月做了ct复查,之前的脊髓肿胀范围有缩小,但是却又有新的病灶信号,不知道这算是维持还是进展?
       自我总结:服药五个月的结果和之前检查的结果来看,应该就是中枢侵犯,所谓的脊髓肿胀就是侵犯了中枢,ct报告上显示的腰部水肿应该也是肿瘤侵犯,可以说侵犯部位主要分布在背部的脊髓骨从颈骨到尾骨的脊髓上。(下图第一张是去年十月份petct,显示脊髓肿胀,suv3.2。第二张图是做的增强ct,结果和当时的普通ct一样,显示颈2胸1水平改变。第三张图是上个月的复查图,结果显示之前的肿胀略缩小,可是胸9-12又改变了,也不知道是吃阿来以前就改变了,还是吃阿来时改变的,前面两张是去年十月份拍的,当时进院化疗了,住了一个月医院,刚进院用了一次chop,21天后又用了一次甲氨蝶呤,是11月中旬出院吃了20天的克唑替尼由于不起作用换成了阿来替你,吃饭现在。)
       请问大神:后续治疗有什么好的建议?继续服药观察还是去医院进行化疗或放疗?
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 楼主| 发表于 2021-4-27 00:28:51 | 显示全部楼层 来自: 中国
定能康复 发表于 2021-4-27 00:27
大神,自从上次严重大爆发后,引起全身麻木,受压迫至今已有五个多月了,吃了五个月阿来替尼,麻木消失了 ...

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发表于 2021-4-27 08:29:14 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
定能康复 发表于 2021-4-27 00:27
大神,自从上次严重大爆发后,引起全身麻木,受压迫至今已有五个多月了,吃了五个月阿来替尼,麻木消失了 ...

可能还是需要考虑一下大剂量甲氨蝶呤。
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