万般皆是命，半点不由人

nanapfzh · 发表于 2020-10-28 23:19:16

这可能是我最后一次逛之家了，自从爸爸5月份确诊弥漫大b以来，我们的生活就失去了颜色，被无尽的黑暗包围着，看不到一丝光明。有人说弥漫大B好治，只要规范治疗，都会治愈的。但是现实真的很无情，我爸偏偏就是难治的那种，只能说同病不同命。治疗初期，看着爸爸颈部的肿瘤一点点变小，我们满心欢喜，满怀期待，以为就要治愈了，结果一纸fish,把我们拉入深渊，P53缺失，bcl-2,Bcl-6都突变，预后不良。主治医生马上要求换治疗方案，从r-chop换到r-da-epoch，4疗后多维尔评分还是4分，第三，四个疗程的治疗完全没有一点效果。而且自从换到96小时方案，爸爸就开始不明原因的发烧，不舒服。我跟妹妹立刻兵分两路，妹妹跑到湖南肿瘤医院问床位，我跑到中肿问情况。湖南肿瘤医院的医生直言P53突变很难治，即使把我爸转过去也没有用。中肿的答复是可以转过来看看，但是如果想治愈，必须做移植。做移植有40%的治愈率，不做移植药物维持只有20%的治愈率。我从之家又了解到P53突变，移植也不一定能获益。虽然消息都很悲观，但我任然抱着一丝希望，也许积极治疗，爸爸就好了呢。由于中肿的床位还要等，为了不影响化疗，老家的医院立马上了二线方案，第6疗才从老家医院转到中肿。6疗后Pet ct显示90%的肿瘤都没有活性了，接近cr,中肿建议提前采干，免得后续采不出来。接着就开始动员，升白。动员后，我爸的血小板很低，每天都要打升血小板的针，中肿也会每天检测Cd34指标，这一等就是十多天，爸爸的Cd34始终没有任何气色，而且还在不断往下掉。医生说我爸的骨髓抑制太厉害了，即使用了普乐沙福，也采不出干细胞。没有干细胞，就没有条件做移植，就只能听天由命了。坚持了这么久，折腾了这么久，换来这么个结果，真的好难过。也许有人要问了，干嘛不用普乐沙福试试，也许有希望。但是普通人家，哪有那么多经济实力不停的尝试，普乐沙福6万多一支，移植还要10多万，移植完还要维持治疗，还要打丙球日达仙，普通人家真的可以无视医生的话吗！！！如果我是土豪，我可以无视医生的话，只要有一丝希望，就不计血本的砸下去，可惜我不是。事到如今，我们已经无路可走了，真的是万般皆是命，半点不由人。

carehome · 发表于 2020-10-28 23:35:12

不要放弃，试试cart

小凡 · 发表于 2020-10-29 00:14:33

去水滴筹试试吧，只要有一线希望就不要放弃。祝我们的爸爸都能早日康复，加油！

黑泽明 · 发表于 2020-10-29 00:20:38

唉~都到了这一步了，再想办法向亲戚朋友凑凑吧。我妈后期可能也要移植了，现在也在想办法凑钱。

zl1lxx · 发表于 2020-10-29 00:28:07

这是自体移植还是异体移植？如果异体移植，配型的干细胞需求很少的。

懂得爱自己 · 发表于 2020-10-29 02:08:46

钱确实也是我们做为患者必须面临的大问题，而真正的问题是p53突变，移植不能获益，应该考虑靶向药维持治疗

小若的大贝 · 发表于 2020-10-29 02:10:35

我们在这边医生有给普罗沙福YD的购买渠道八千左右是去年的事疫情以后不清楚还有没有了你问问你们那边病友有没有靠谱的渠道呢

peitazhangda · 发表于 2020-10-29 07:40:51

唉，为什么会的这个病，希望老人家能早日康复，我每天也在煎熬，活检一怀疑，基因出来也不能确定，现在开始第二次活检，人类什么时候才能攻克疾病啊

su102881 · 发表于 2020-10-29 08:08:23

p53突变建议直接cart,移植不受益.cart可以入组,咨询武汉同济周健锋

su102881 · 发表于 2020-10-29 08:11:47

你不是在中肿吗?病人有没超65岁?没有的话,也没乙肝可以参加pola入组,你们二线都上了,咨询下医生入组

我爸一定会康复 · 发表于 2020-10-29 08:27:35

不能移植的话，还有其他方案啊，临床实验，cart或者药物维持。就是不知道你这种接近cr的，会不会收你们进临床试验，试验的要求一般都是要有了测量的病灶。

雨神康复吧 · 发表于 2020-10-29 08:52:36

你们看的中肿哪个教授

城北以北 · 发表于 2020-10-29 10:20:05

背负昨天追赶明天会累坏每一个当下，别气馁好好把握今天

421817329 · 发表于 2020-10-29 12:34:35

年轻的话搏一把岁数大的话再考虑姑息治疗吧

ahsz123 · 发表于 2020-10-29 15:57:01

真希望能好好的，真希望没事，有个孝顺的孩子就算得了病也不会孤单，再加加油，一定要加油，也许还有专机

菩萨保佑我复活 · 发表于 2020-10-29 16:12:54

希望奇迹再现！

野子 · 发表于 2020-10-29 19:21:34

虽然不知道能说什么，但是，加油！！！！！

seven123 · 发表于 2020-10-30 03:31:38

Pd-1呢，行不行

nanapfzh · 发表于 2020-11-2 09:53:28

小若的大贝发表于 2020-10-29 02:10
我们在这边医生有给普罗沙福YD的购买渠道八千左右是去年的事疫情以后不清楚还有没有了你问问你们那边病 ...

你们在哪里治疗呢？可以用YD版的普乐沙福，中肿医院不给用。

nanapfzh · 发表于 2020-11-2 09:54:47

黑泽明发表于 2020-10-29 00:20
唉~都到了这一步了，再想办法向亲戚朋友凑凑吧。我妈后期可能也要移植了，现在也在想办法凑钱。
...

想清楚了，不愿意放弃，先去同济医院看能不能cart，如果不能的话，就等他休息一个月再重新采干

万般皆是命，半点不由人

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