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这种情况是不是医生专业不行?困扰我整整一个月最近更是无法入睡!

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发表于 2020-9-22 01:10:33 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国四川
七月份爸爸连续低烧关节肿痛,我给他挂了我们当地最好医院的免疫科。挂号挂的是科主任,结果住院分给了一位年轻医生主管。妈妈焦虑症很严重,从一开始看到爸爸脸肿脚肿就怕他得的是肿瘤癌症,让医生查彻底一些。结果入住半个月只查出来了类风湿关节炎。爸妈还庆幸只是慢性疾病,好好吃药注意保养就可以了。

没成想出院不到一周,爸爸就上吐下泻,浑身乏力,喝粥肚子都胀痛得不行。刚开始我们以为是药物的副作用,就重新挂了免疫科的号换了药。结果爸爸的症状只增不减,肚子越来越胀,一吃东西就吐。这才意识到不是药物问题,我赶紧给爸爸挂了消化科。

八月初第二次住院医生说是肠梗阻,插了胃管做肠胃减压,每天灌肠还是不通吃了就吐。没过两天,爸爸就已经瘦成皮包骨了。住院第三天被医生告知可能是淋巴瘤还有肝硬化,做了淋巴穿刺和骨髓穿刺。我问医生有没办法做手术先解决梗阻,医生说爸爸这种情况没办法进行手术。只能先等检查结果出来。在等结果的途中我去找了我爸第一次住院的主管医生,问她之前怎么没查出肿瘤,她给我看了我爸第一次入院和出院的各项指标都是正常的。大概等了一周淋巴穿刺和免疫组化的结果出来了,均无法确诊,报告不排除T细胞淋巴瘤建议取完整淋巴结活检。这时候医生说我爸爸太虚弱了取淋巴结风险太大。消化科医生赶紧联系了血液科,让我们尽快转去血液科。

八月中旬在血液科又做了穿刺,结果还是不理想。爸爸的状况越来越不好,各个器官开始衰竭,医生说化疗风险太大。爸爸的求生欲望越来越弱,每天闹着回家。直到八月底基因重排确诊为B细胞淋巴瘤,医生说还有一丝希望,比预想的T细胞好的多,可以尝试下化疗。

九月初也就是这个月一二三号做的化疗,医生推荐R-CHOP和BR这两个方案,第一个方案是常规一线治疗方案,第二个方案毒性较小。考虑到爸爸心肌损伤标志物太高,选择了BR方案。美罗华600ml苯达莫司汀100ml。三天十分顺利,化疗没有出现任何并发症。爸爸的各项指标均在好转,但是肚子依旧不通。

大概到九月十号左右爸爸病情突然加重,也在这个时候医生说我爸的肝硬化到了失代偿期。每天要放八百毫升以上的腹水,爸爸才能入睡。医生开始建议我们转院治疗,说县医院和市医院的基础治疗都差不多,对于我们这种普通家庭来说可以减轻很多负担,等到下一个疗程再观察能不能化疗。言外之意就是没什么希望了,我们实在想要化疗也可以。原本就因为肚子没通灰心丧气的爸爸听到这话更加想回去了。妈妈因为问了省肿瘤医院和其他几个医院的医生都说没希望了,也说回去就回去吧!刚开始我是坚决不同意回家,后面爸爸妥协说先回去看看再去医院,再加上他各种闹脾气妈妈各种劝说我还是同意回家了。

今天是回家的第七天,整整一周了,在家里输液维持着生命。眼看着爸爸越来越瘦弱,电解质紊乱一直拉肚子,不吸氧就会昏睡过去,说话的声音也逐渐微弱。我才真正地意识到爸爸就要离我而去了。

从小我和爸爸的沟通很少,就连我高中抑郁症爸爸也没有什么关心,但我知道他只是不善言辞,不会表达,他其实很爱我很爱这个家。他从小太苦了,三岁被送给舅爷爷家,舅爷爷去世又被送回去,上学多买一支笔都要被打,奶奶刚去世爷爷就让他上门,不准待在家里,最终他通过努力挣钱留在了这个家。所以在他心里,给家人更好的物质生活就是对家人爱的表达。

扯远了,想让大家看看第一次住院的ct报告单,那时候爸爸没检查出来淋巴瘤和肝硬化,医生是否有责任,我是不是应该再回医院找她要个说法。如果第一次住院检查出来,那时候能吃能走能睡,身体的各个器官完好,就可以正常化疗,也就不会一个多月无法吃喝,只能卧床,每天遭受非人的痛苦。我知道爸爸所剩的时日不多了,现在能做的事情只有好好陪伴照顾,但这个问题得不到解答,我之后会一直自责自己给爸爸挂了这个医院的号,第一次住院没有陪伴在他身边!如果早点检查出来身体就不会垮掉得这么快!天知道我有多想爸爸能好起来,可是再也好不起来了!惋惜他连49岁生日都无法度过!心痛他还这么年轻,他还没有见证我结婚生子就要离我而去了!这才一个多月不敢相信!不愿相信!
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 楼主| 发表于 2020-9-22 01:20:48 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
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从小到大身边的亲人少有人离世,从来没有见过死人,而第一次却是要见证自己父亲的离去!老天爷,我爸爸是多么好的人啊,从不与人结恶,孝顺善良,对每一个人都很好!你为什么要剥夺他继续活下去的权利!
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发表于 2020-9-22 01:31:52 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
有心包积液、腹水等应该是血白蛋白低了,肝脏可能已有问题,有没有做肝脏超声或肝CT进一步查查?化验单有吗?看看血的白蛋白多少?
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发表于 2020-9-22 04:02:13 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
医生肯定有很大的责任!CT上不是检查出来有肿大的淋巴结吗?“性质”还标了问号!为什么不继续检查一下呢?
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发表于 2020-9-22 07:10:21 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
应该第一次就去华西医院
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发表于 2020-9-22 07:28:27 | 显示全部楼层 来自: 中国
跟我妈妈好像。我妈妈骨疼两个月,去某医院检查了四次都是风湿!导致我妈妈的病情耽搁了半年,最后发展到做大型手术取出活检才确诊淋巴瘤。身上已经不止一处有了,不过好在身体还行。但是因为动了手术,现在也只能躺在床上,不好走路了。
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发表于 2020-9-22 07:35:13 | 显示全部楼层 来自: 中国
你这之前那个医院太不负责了,我妈妈是没有做ct所以一直都以为风湿。你们都做了ct了她还不排查,责任很大!
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发表于 2020-9-22 09:20:23 | 显示全部楼层 来自: 中国四川宜宾
这写了淋巴结肿大啊 还是多发还打了问号,不排查一下真说不过去。我父亲现在在华西,但我真心感谢省人民医院的那位急诊大夫坚持让我爸做活检,非常负责任。
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发表于 2020-9-22 09:23:55 | 显示全部楼层 来自: 中国四川宜宾
我都不敢想象如果当时放过去让回家观察会怎样……
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发表于 2020-9-22 10:25:04 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
一年多的求医路才确诊的
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发表于 2020-9-22 11:54:23 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
淋巴瘤隐蔽强
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发表于 2020-9-22 13:03:19 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
CT不能确定是淋巴瘤
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 楼主| 发表于 2020-9-22 13:20:49 | 显示全部楼层 来自: 中国四川绵阳
繁花似锦6666 发表于 2020-9-22 01:31
有心包积液、腹水等应该是血白蛋白低了,肝脏可能已有问题,有没有做肝脏超声或肝CT进一步查查?化验单有吗 ...

当时医生有说白蛋白低,输了几瓶。指标正常就让出院了
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 楼主| 发表于 2020-9-22 13:25:17 | 显示全部楼层 来自: 中国四川绵阳
宁海小娄 发表于 2020-9-22 13:03
CT不能确定是淋巴瘤

我知道不能确定。但是淋巴结肿大?她没有做后续的排查是不是算她的失误。
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 楼主| 发表于 2020-9-22 13:26:17 | 显示全部楼层 来自: 中国四川绵阳
繁花似锦6666 发表于 2020-9-22 01:31
有心包积液、腹水等应该是血白蛋白低了,肝脏可能已有问题,有没有做肝脏超声或肝CT进一步查查?化验单有吗 ...

当时只查了肝功能。
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 楼主| 发表于 2020-9-22 13:37:07 | 显示全部楼层 来自: 中国四川绵阳
爸爸今天眼睛都快睁不开了!意识模糊不清了!
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 楼主| 发表于 2020-9-22 13:49:43 | 显示全部楼层 来自: 中国四川绵阳
叫lemon的喵 发表于 2020-9-22 07:10
应该第一次就去华西医院

是的。当时去省级医院估计早就检查出来了。
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发表于 2020-9-22 13:49:58 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
如果早点去华西,也许有不同的结果
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发表于 2020-9-22 15:21:21 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
跟医生扯不赢的
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发表于 2020-9-22 18:18:11 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
不理解!我觉得你爸爸现在最重的不是淋巴瘤,淋巴瘤不会发展这么快的,他现在最重的是肝硬化晚期,不治疗会致命的,肝硬化不能用淋巴瘤解释,我不理解的是你爸现在为什么不去医院消化科,先去治疗肝硬化啊,他现在白蛋白应该极低,需要输白蛋白等治疗,等肝硬化病情稳定了,再考虑治疗淋巴瘤。我觉得是有希望的。至于淋巴瘤与肝硬化的关系,需要做详细检查了。这么年轻,应该抓紧送到三甲大医院治疗啊。
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