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我老公从发病到治疗结束到复发才1年的时间。其间用的是8个CHOP方案，化疗期间一直都很顺利，最后一疗结束后做了次PET，医生说已经CR我们就安心的在家养着了。。。。。第二次常规复查的时候就显示全身淋巴结肿大，现在在等活检确定病理看有没有转型（原来是滤泡一级三期）。 治疗中的问题 1. 确诊后一定要多学相关的知识以便自己能更好的帮助自己，当时我们就没有多少这方面的知识，完全听医生的，到最后医生都没给我们做骨穿就给我们定的是三期，到现在我自己都不知道是不是三期。化疗方案也是一无所知。反正医生说用什么就是什么了！后来到了淋巴瘤之家才慢慢的开始学习一些知识，在这里也非常感谢这里的工作人员，为我们这些病人真的付出了好多。 2. 一定要选择正确的科室，当时我们去的是肿瘤科看的门诊，然后收入院，然后就在肿瘤科里治疗了，现在以目前所学的知识回想当时在肿瘤科治疗的经历感觉那里的医生真的是太不专业了，化疗评估也不建议我们做PET。就一个劲的知道化疗，还好我家的身体抗过来了。 3. 能活检就一定不要穿刺，最早的时候我就怀疑是淋巴瘤，但当时做的是穿刺说是好的，我们不放心又到邵逸夫挂了个专家号，跟他说在哪里穿刺过说好的，然后这个专家也说那就没事了，不用查了。就打发我们回来了。我个人认为如果对自己的病有怀疑到另一家医院复查的话，不要跟医生说以前做过什么检查，结果怎么样，直接跟他说自己的症状，重新做一下检查，因为你跟他说了。医生就会有先入为主的感觉，容易话诊。还有能遇到一个负责的医生的话，那就真的是你的幸运了。我们遇到的这个专家也真的是太不负责了，当然也怪自己当时这方面的知识实在太少了。 4. 能给最好的医疗就做最好的，不要抱有绞幸心理。还有第一次治疗真的很重要，我们当时就因为是经济原因没用美，就想可能我不用美效果也很好呢，能维持的话尽量还是维持吧，毕竟可以降低复发率。我个人认为治疗时没能力用但治疗后也应该想方设法维持一下！ 5. 后来我把化疗结束后的PET给群里的人看，他们说你这根本就没有CR，SUV值最高的还有5.41。你这也不叫复发只能说治疗不彻底。我也不明白滤泡的怎么会这么快就复发，到现在我也没弄清是真的没治彻底还是复发，所以我建义大家可以把任何检查报告发到论坛里帮让帮忙大家看看，这里能人还是很多的，如果有怀疑的话可以多让几个专家看一下，不要像我一样，到底怎么样现在都搞不清楚了。 6. 最后不管怎么样还是做一下病理会诊的好，找洪飞他们就很方便，以前不懂也没做，我现在都怀疑当时病理有没有对。 复发的问题 我自己也不知道怎样才能有效的防止复发，根据我老公复发和平时的各种事项我总结了一下。适当的忌口，适当的运动很重要！最重要的就是心情，这不用我说了吧，我老公就是给自己的压力太大，总想着是他拖累了大家，正是一家之主的他没能力赚钱还得要别人养着，老是想办方要怎么样来帮我减轻负担，而且我老公也不善于表达自己，把什么事情都放在心里，我建义彩虹尽情的释放自己的情绪，想哭就哭没什么丢人的，家人也就是共患难的！把不良情绪释放出来心情也会缓解很多。还有能投入到正常工作中的话，身体吃的消的话就尽早工作吧，这样也就不会胡思乱想，对病人的恢复也有很大的帮助，当然工作不能过于劳累。我现在都不在他面前刻意回避他的病情，经常跟他讨论又出什么新药了，你又多了一线希望了，论坛里的人又有康复的了等等。我不知道我经常提起他的病会不会又给他造成负担，希望有彩虹能帮我解答下，我应该在彩虹面前注意什么，毕竟我是家属不懂他们的心理。现在我家的彩虹心情很差，我都不知道该怎么开解他，我也会叫他到群里聊聊天，上论坛学学知识，但他不愿意，说一听到这病心里就难受，不听还好一点，看来他还是很放不下，他这样的心态让我很担心，尤其现在复发了后。希望大家能帮帮我！
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发表于 2014-12-23 15:40:52
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发表于 2014-12-23 15:50:29
