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儿童伯基特淋巴瘤

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发表于 2011-10-23 13:55:21 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国辽宁
家园里有没有患有伯基特淋巴瘤的彩虹宝宝的家长,希望大家进来交流一下。
年龄,性别,分期,方案和用药。
我家彩虹宝宝三岁,男孩,四期,A-BB-A-BB-A-BB共六个疗程,A方案用药:长春新碱(每周一次,共三次),表柔比星(第一天和第二天),环磷酰胺(第一,二,三,四天),阿糖(第一天,分二次给药,间隔大约10小时左右),口服强的松。BB方案:甲氨碟呤(24小时,每六小时解救一次,下泵第二天早上验血药浓度),匹服平(第一,二,三,四天,0,3,6,9解救)VP16(第一,二,三,四天),地塞。
我家彩虹宝宝,骨髓里有5%,几个疗程一直是这些,我非常纠结,问主治医,她说我家的孩子有些耐药,我一下子心里没有了底,我就打了咨询电话到北京儿童医院,张永红主任那里,她告诉我说,骨髓里的5%,现在看来还没有太大意义,如果真的是淋巴瘤骨髓侵犯的话,停药半个月就会从5%涨到10%以上,她让我先不要管骨髓里的细胞,她说伯基特淋巴瘤出疗做最后评估的话,要看瘤灶有没有完全消除,不看骨髓灶(当然骨髓里有少量的话,要是超过20%,就是白血病期了),我心里才有了一点点底,但也不知道结果如何,毕竟我们现在还没有出疗,刚刚化完第五个疗程,还有一个。张主任还说了,上化疗的时候,孩子的血象走得越低越好,说明孩子对药物敏感。
不知道大家的彩虹宝宝的情况如何,我把自己的经历说出来,希望能帮助到各位家长,也希望大伙都说说自己的情况,多多交流,总之我们共同努力!一起加油!加油!
家有彩虹宝宝,五岁,男孩,伯基特淋巴瘤四期,现化疗已结束一年,观察中。

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发表于 2012-7-5 17:03:41 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
病理会诊:专家看切片
    我的侄仔5岁几,是四期伯基特淋疤,现在正在广州肿瘤医院治疗第二个疗程,祝福希望他和其他有病的朋友会康复!

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发表于 2012-2-25 13:58:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
看着都揪心,你们都是坚强伟大的父母,宝宝也是坚强勇敢的宝宝,愿早日康复

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发表于 2011-10-23 16:20:42 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
孩子有了病,家长多揪心啊,何况是这么小的宝宝,何况是这么磨人的病。十分同情楼主,在你们和医生的努力下,宝贝一定会好的!
养生在动  养心在静  生命有时需要忍耐

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发表于 2011-10-23 19:59:05 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
愿你们好运!

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发表于 2011-10-23 21:27:32 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
宝宝加油!

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发表于 2011-10-24 11:30:54 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
宝宝吉人自有天相!
病患家属,先生属结节硬化型经典霍奇金淋巴瘤4期,目前ABVD方案化疗中。

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发表于 2011-10-24 19:29:15 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
宝宝加油!
非霍,灰区淋巴瘤,肿瘤成分有弥漫大B(60%)和霍奇金(40%)。上海瑞金。RCHOP方案 6次。加2次美罗华巩固。

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发表于 2011-10-26 19:56:41 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
楼主你好,我儿子5岁,也是伯基特。现在在上海儿童医学中心治疗刚结束第一个疗,方案跟你差不多,医生初步定的是5个疗,是A-B方案,但是我们家孩子CT做出来说颈部两测有点小淋巴结要等医生看片后如果是转移的话就要用A-BB方案。现在挺担心他的淋巴结的。还有楼主上化疗的时候,孩子的血象走得越低越好,说明孩子对药物敏感是真的吗?我家孩子下疗后血象走的挺低的。我问了上海儿童医学中心的汤静燕主任,她说我们孩子这个病初治很重要,初治如果完全缓解,半年到一年不发的话,那么以后复发的机会很少。但是一旦复发就没机会再治疗了。希望我们的孩子多可以平安。我的QQ是264667131,希望我们可以多交流。

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2018-6-2
发表于 2011-10-26 20:00:36 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
不过楼主也太担心,汤静燕主任说了,这病的治愈率还是蛮乐观的,有差不多80%。希望我们的孩子多能过这关。

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 楼主| 发表于 2011-11-4 15:25:14 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
儿童淋巴瘤哪个医院治的好?
家有彩虹宝宝,五岁,男孩,伯基特淋巴瘤四期,现化疗已结束一年,观察中。

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2018-6-2
发表于 2011-11-4 19:38:22 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
楼主你好,我问了我们那边好多医院的儿童科主任他们都说;儿科肿瘤这一块在国内的上海儿童医学中心还是很权威的。

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发表于 2012-2-17 12:56:49 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
你好!我的儿子七岁,也是伯基特,四期,现已是第七疗程。我们共同努力,让我们的宝贝渡过难关,一定会好起来的。共同加油!

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发表于 2012-2-17 13:02:15 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
宝宝加油,坚强,这儿的叔叔阿姨为你祝福,加油!!!

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2012-2-26
发表于 2012-2-21 15:19:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

你好!我儿子3岁也是伯基特,也在上海儿童医学中心,现在两个疗刚结束,一想到马上就要看治疗效果结论我心里我没底,真希望幸运一点。

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发表于 2012-2-24 12:26:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
希望小宝宝能快点康复,孩子生病,让家长太揪心了

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2013-11-4

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发表于 2012-2-24 16:31:21 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
宝宝加油!

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一生平安

发表于 2012-2-25 14:10:40 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽蚌埠
愿你们好运!

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发表于 2012-2-27 12:18:32 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
加油!!

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发表于 2012-4-15 09:54:11 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
我的儿子也是七岁,他是弥漫大B细胞淋巴瘤,希望以后多交流。也希望老天可怜我们这些父母,保佑孩子平安。

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发表于 2012-4-26 11:52:27 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
我家外甥也是3岁。B细胞淋巴瘤。三期。现在刚开始进入化疗。。。。
祈求上天疼爱宝宝们!!

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