335天 辗转4所城市，数个方案，难治nkt终于在陶主任手里乖乖就范

加油呢爸爸

      2020年7月23日，我父亲的Pet评估结果出来了，肿瘤基本全部缓解，回顾这一年来看病的点点滴滴，感慨万千，今天的这一切都要感谢陶荣主任，如果没有陶主任的精心治疗和精湛的医术细致的关怀，后果我们不堪设想。

        19年8月份，河南医院二次化疗失败病情进展，医生建议停止化疗，回家口服靶向药治疗，内心十分忐忑，考虑转院武汉，19年11武汉医院使用含甲氨蝶呤的强化方案，经过一次化疗，出院时我父亲已有发烧、乏力和口腔溃疡症状，以为是轻度副作用，没想到迎来了整个看病历程中最难熬的时刻，四天后，我父亲重度骨髓抑制+肺部真菌感染+高烧不退，血常规检测血小板20，白细胞最低0.2，中性粒0，本地县医院医生说必须得输血小板，但是当地医院条件有限，血小板资源紧缺，等不及了，连夜直接转院到我居住的开封市淮河医院，入院时我看到医生的备注是病重。。。心情跌倒谷底，主治医生第二天就安排了层流病房以减少感染机会，这一住就是整整一个月，这期间我父亲口腔全部溃烂疼痛万分，只能靠流食补充体力，每天准时高烧，靠塞退烧片退烧，医生考虑真菌感染，每天输伏立康挫等抗生素，这期间输了五次血小板和二次血红蛋白，待一个月后血象稳定后出院。现在想起那段日子，真的太难熬了，每次从医院送饭回家都是一路哭着回来。

        后来，在之家上了解到上海新华医院陶荣主任是nkt方面的专家，我们决对立刻出发上海新华，这时候我爸已经虚弱无力且腰疼难忍，必须依靠轮椅出行，更不能久坐，当时我们告诉爸爸无论多难也要坚持到上海，20年1月份，在新华做了pet检查，陶主任说爸爸情况不太好，本来他还以为只是局限于颈部以上的二期，现在看来是4期了，四肢和腰椎大面积侵犯，这也就解释了我爸为何腰疼和四肢无力。陶主任建议行pd1+安罗替尼+门冬方案，这个方案很多病友用了效果很好，cr率很高。但由于我爸爸右臂有血栓，前两次门冬换成依托泊甘，用了三个疗程以后，鼻子外侧红肿，肉眼可见病灶疯长起来，我爸对门冬耐药了。可是门冬是nkt的特效药，整个人快要崩溃了，为啥上天要这么对我们，赶紧把这种情况微信问诊了陶主任，当时疫情，这三个疗程都是在老家县城医院用药，陶主任说需要尽快回上海治疗，于三月中旬前往上海，这次陶主任建议放疗+pd1+阿扎胞苷+来那度胺联合治疗，在这里真的太感谢陶主任的精湛医术了，陶主任认为放疗不仅可以控制这个顽固病灶，降低肿瘤负荷，还能激活pd1表达，如今看来，全部一一应验！




        发烧了快三个月，奇迹般的在放疗的第二天就退烧了，10次放疗后，腰疼竟然缓解了！爸爸每天可以适当扶着拐棍走走了，放疗15次后我们彻底丢掉了拐棍！pd1果然被激活了，我爸的状态也越来越好，从之前的生活不能自理到现在的每天平均7000步，完全判若两人，这样的结果是以前做梦都不敢想的，我爸激动的对我说们说，陶主任真的是华佗再世啊，新华，我们来对了！

        这次pet评估全家人内心其实特别忐忑，所幸结果还是不错的，基本原先高代谢的病灶都消失了，真的太开心了，全家人松了口气，接下来就可以好好准备弟弟的婚礼了，晚上给陶主任发信息，医者仁心的陶主任也同样很替我们高兴，我爸爸终于迎来了曙光，接下来一定更加积极的配合陶主任巩固治疗，再次感谢之家这个温暖的平台给我们一盏黑暗中的指路明灯！最后我也想向同样在同病魔斗争的病友们说一声，一定要坚定信心，积极乐观，风雨之后必定会见彩虹！

一片小树林

一般一切都好 发表于 2020-7-26 07:06
胳膊肌肉注射连续注射七天，一天一针！

弱弱的问一句，看了你的发帖，你没有用阿扎胞苷吗，这个用法你是怎么知道的？

hll勇敢的心

亲，你在河南的哪个医院没控制住

马小周

恭喜

一片小树林

放疗什么部位的？病灶已经不局限于一个或两个部位，放疗全履盖不了吗？不用全履盖病灶放疗吗？

一片小树林

阿扎胞苷是怎么用的，静脉还是肌肉注射，一个疗程用几次？

加油呢爸爸

一片小树林 发表于 2020-7-25 22:30
放疗什么部位的？病灶已经不局限于一个或两个部位，放疗全履盖不了吗？不用全履盖病灶放疗吗？
...

叔，我们只放疗的鼻子，因为鼻子外侧的病灶一直在长，放疗也是控制下这个，也是放疗后pd1开始起效了，放疗前3次用pd1没有感到太大的效果

加油呢爸爸

一片小树林 发表于 2020-7-25 22:32
阿扎胞苷是怎么用的，静脉还是肌肉注射，一个疗程用几次？

肌肉注射的

诺诺爸

放疗具有远隔效应，与pd1同时使用有协同增敏作用，放疗一个病灶，被杀灭的肿瘤细胞释放坏死因子，刺激免疫系统做出免疫反应

一片小树林

加油呢爸爸 发表于 2020-7-25 22:35
叔，我们只放疗的鼻子，因为鼻子外侧的病灶一直在长，放疗也是控制下这个，也是放疗后pd1开始起效了，放 ...

祝贺你爸爸获得CR，谢谢分享这么好的治疗效果和方案！

加油呢爸爸

诺诺爸 发表于 2020-7-25 22:49
放疗具有远隔效应，与pd1同时使用有协同增敏作用，放疗一个病灶，被杀灭的肿瘤细胞释放坏死因子，刺激免疫 ...

好专业

一片小树林

诺诺爸 发表于 2020-7-25 22:49
放疗具有远隔效应，与pd1同时使用有协同增敏作用，放疗一个病灶，被杀灭的肿瘤细胞释放坏死因子，刺激免疫 ...

原来是这样的，谢谢你解惑。

我爱我儿

恭喜恭喜

许爸爸好起来

nkt是什么？

喵吉祥

每个医生都有自己的专项，所以要细分病情后选择有针对性有经验的医生才是最有效的。如同我是颅内弥漫大B淋巴瘤选择了更有有针对性的上海华山北院做治疗。所以找对医生很重要。

加油呢爸爸

许爸爸好起来 发表于 2020-7-26 00:31
nkt是什么？

是外周t的一个分型

一般一切都好

一片小树林 发表于 2020-7-25 22:32
阿扎胞苷是怎么用的，静脉还是肌肉注射，一个疗程用几次？

胳膊肌肉注射连续注射七天，一天一针！

seven123

哪家的PD1

洪飞

seven123 发表于 2020-7-26 07:48
哪家的PD1

你有希望了！

加油呢爸爸

seven123 发表于 2020-7-26 07:48
哪家的PD1

七七是信达的

天佑爱人

不容易