这一路的艰辛，感谢自己的坚持！

lichgo · 发表于 2020-6-8 17:27:00

去年10.1跟朋友聚会回家，感觉腹部不适，去医院查出肠系膜10cm肿瘤，并且包裹动脉血管，在北京协和外科专家的6小时精湛的技术下顺利摘除，病灶病理显示高级别b细胞淋巴瘤，fish显示bcl2+cmyc双打击 p53缺失，这对于37岁处于事业高峰的我来说是致命打击，做好了最坏的打算，关了创业十年在全国行业里都知名的公司，我的心都已经碎了！辛亏有个好老婆的陪伴和慰藉，让我从绝望中走出来安心治疗，6次DA-Repoch 4次腰穿鞘注后采干，1次HyperCVAD B方案中枢预防，后1次腰穿鞘注+单美罗华+beam方案自体移植，因为没有病灶了，这一路治疗战战兢兢，从确诊时的230斤壮汉到结疗时候168斤，因为体重大光美罗华每次都是1000个单位，病友们戏称毒死大象的量，鬼知道我都经历了什么，尤其是自体移植就像走了一遭鬼门关，辛亏身体底子好，20天整就出院了。现在结疗的我在家安心养病，我也知道bcl2+cmyc双打 p53缺失意味着什么，复发概率达到60%，但我坚信我是那40%！
感恩这一路家人朋友的支持和陪伴！
感谢淋巴瘤之家这个平台让我对淋巴瘤的了解！
感谢娟娟，雪碧，雨丝，笛子以及15群的病友在我治疗过程的帮助！
感谢那些对我照顾的医护人员，主治医生，护士！
感谢我自己！这一路的艰辛！只有自己知道！
谨以此帖纪念我这人生的大波折，让我停下拼命工作的脚步思考人生的意义。
希望以后每年都会来报道！给病友们加油鼓励！

附上我和儿子的照片！最难的时候，他是我的精神支柱！

Mr海 · 发表于 2020-6-8 17:42:16

哥们儿你是那40% ！

噜噜 · 发表于 2020-6-8 17:45:31

不容易感谢自己的坚持

lichgo · 发表于 2020-6-8 17:47:21

噜噜发表于 2020-6-8 17:45
不容易感谢自己的坚持

感谢你三打击！

lichgo · 发表于 2020-6-8 17:52:46

Mr海发表于 2020-6-8 17:42
哥们儿你是那40% ！

必须的！

peipei2007610 · 发表于 2020-6-8 17:55:31

就当减肥了

威力点儿王 · 发表于 2020-6-8 17:55:34

18cm，怕啥，绝对稳！

november · 发表于 2020-6-8 18:01:50

祝你永远健康！

yamazhaki2 · 发表于 2020-6-8 18:03:20

我妈妈跟你一样，小肠病灶，切除做病理，高级别、c-myc、bcl2双打击，并且myc、TP53基因突变，一疗前pet显示累及身体多处，大包块，今天刚二疗结束。请问你只有肠系膜一处吗？几疗cr？

多拉bao · 发表于 2020-6-8 18:43:48

有三哥护着，怕啥？永不复发！

聪明糊涂心 · 发表于 2020-6-8 18:46:31

陪伴儿子成长，平安健康

笛子 · 发表于 2020-6-10 16:50:24

恭喜恭喜

笛子 · 发表于 2020-6-10 16:50:46

你的移植方案和价格发在评论里来

lichgo · 发表于 2020-6-10 16:54:01

笛子发表于 2020-6-10 16:50
你的移植方案和价格发在评论里来

beam方案自购药玛法兰和卡莫司丁6.2万，其它医院费用报销后3.6万~我住移植仓20天供病友参考

mowenlinlin · 发表于 2020-6-10 19:40:41

太棒了！加油(ง •̀_•́)ง

蔡菜 · 发表于 2020-6-11 21:00:25

加油

加油抗8 · 发表于 2020-7-9 07:19:50

加油！

花儿朵朵哟 · 发表于 2020-7-15 21:50:19

肠系膜，tp53缺失这些关键词像极了我家老公，只是我觉得你初治方案很好，所以你肯定是那40的其一

Buyao · 发表于 2020-7-19 00:47:41

可能要们那医疗条件有限，为啥医生说只有化疗一种方案，去了上海复旦附属肿瘤医院也是说只有化疗，我爸4.3*2.7，也是肠系膜淋巴瘤，化疗很痛苦，一直呕吐，打止吐针也没啥用，，才化了第一次，回家后两天就发高烧，又进医院了，白细胞太低了只有0.57，打了升白针，现在好多了，也能吃点东西了，就是浑身没力，自己都不能上厕所

守候 · 发表于 2020-7-29 23:52:25

lichgo 发表于 2020-6-10 16:54
beam方案自购药玛法兰和卡莫司丁6.2万，其它医院费用报销后3.6万~我住移植仓20天供病友参考
...

报销比例好高，羡慕

这一路的艰辛，感谢自己的坚持！

站长推荐 /1