眼内淋巴瘤侵蚀中枢

silverice

我妈妈去年初确诊原发性眼内淋巴瘤，今年五月初我妈开始感觉头晕，恶心，前几天做了腰穿，最终医生说是转移中枢了，建议全身化疗，在网上查了好些资料，原发性眼内淋巴瘤的资料太少了，而且大多资料都说化疗后预期并不好，虽然也查了一些原发中枢神经的资料，但是资料中说原发眼内和原发中枢情况不同，想知道有没有类似情况的病友，我妈妈现在已经走不了路，意识时而清醒时而糊涂，身体状况感觉不太好，现在非常犹豫，不知道该不该坚持化疗，前景太不乐观，担心化疗只会增加妈妈的痛苦，可是又不甘心放弃，在这里也搜索了不少帖子，可是眼内淋巴瘤相关的太少了，只好发个帖子咨询一下，有没有了解这方面情况的朋友

silverice

hnsptt7782 发表于 2020-6-1 06:35
加紧治疗！！心态放好，治疗交给医生！！

谢谢

hnsptt7782

加紧治疗！！心态放好，治疗交给医生！！

喵吉祥

如果颅内有实质性占位伴大面积水肿可以切除后较少肿瘤消耗然后在手术一个月内就去化疗效果更好。我就是颅内弥漫大B淋巴瘤。我发现时已经实质性占位大面积水肿。发现没几天就手术了因为那时候水肿和压迫已经开始一天有很久是昏睡状态并且走路也不太好走并且伴有少量尿失禁状态。但是手术后大概一周多能起来上厕所出院前能在医院走廊走个1000步了。我眼内也有淋巴瘤是化疗期间观察后活检确诊的。因为眼球是基本没有血管所以全身化疗几乎也不能进入眼内。必须在要做眼内注射化疗外加全身化疗联合。我问过医生我是眼部问题引起的颅内问题还是颅内引起的眼内问题。医生说这个前后现在已经不重要了。治疗就可以了。

喵吉祥

还有我40用的是单独12.5克的甲氨蝶呤化疗，激素用的地塞米松。7疗来几乎没有什么大的副作用。可能与我能吃不怎么呕吐有关所以尽量找有经验的医生治疗。我化疗时隔壁床69岁的阿姨也是眼部和颅内都有问题她也没有什么大的化疗反应看起来就连化疗那几天都比我精神我化疗那几天会因为低钾晕晕乎乎她完全不会。所以不要担心什么副作用现在化疗的副作用很多有经验的医院可以做到几乎没有。而且我之所以开刀是因为外科医生说过这个发展很快的要速度决断。所以我开颅了。大概开颅2周还是3周就去化疗了。因为血液科医生说开颅后要尽快化疗越早越好。

silverice

喵吉祥 发表于 2020-6-1 06:56
还有我40用的是单独12.5克的甲氨蝶呤化疗，激素用的地塞米松。7疗来几乎没有什么大的副作用。可能与我能吃 ...

谢谢看到你说的这些情况感觉又恢复了些信心，非常感谢，也祝你早日康复

喵吉祥

silverice 发表于 2020-6-1 06:58
谢谢看到你说的这些情况感觉又恢复了些信心，非常感谢，也祝你早日康复
...

要尽快化疗。北京就去天坛医院。上海就去华山北院。华山北院的血液科淋巴瘤治疗很厉害而且他们那里血液科和眼科是有团队合作的。所以有中枢有眼部问题的能够到上海治疗的一定要去华山北院陈波斌那里看。据说北方就是天坛医院南方就是华山医院。

笛子

微信hongfeizhuli拉你入中枢淋巴瘤群

181831603

是长在眼眶内吗？我们是眼眶周围

Miss七

笛子 发表于 2020-6-1 08:31
微信hongfeizhuli拉你入中枢淋巴瘤群

你好我爸是滤泡复发侵犯中枢可以进群吗

silverice

181831603 发表于 2020-6-1 10:22
是长在眼眶内吗？我们是眼眶周围

是的，眼内淋巴瘤

曹若菲

眼内淋巴瘤属于中枢淋巴瘤的罕见病例，前期都会在眼内注甲氨蝶呤。如果转移就得全身注射大量的甲氨蝶呤和美罗华。所以建议眼内淋巴瘤患者一定要及时去医院注药，控制住眼内的淋巴瘤，防止转移

silverice

曹若菲 发表于 2020-6-1 21:02
眼内淋巴瘤属于中枢淋巴瘤的罕见病例，前期都会在眼内注甲氨蝶呤。如果转移就得全身注射大量的甲氨蝶呤和美 ...

谢谢，去年初确诊了眼内淋巴瘤后，也是采取的眼内注射这个方案，直到今年2月份，抽样送检的结果都显示的无异常，但是这次头晕后，腰穿查出脑内有，而且核磁也显示头部有病灶，医生刚开始说可能得全身化疗，不过最后说身上没有查出来，只在脑部有，建议说先脑部注射甲氨蝶呤

silverice

曹若菲 发表于 2020-6-1 21:02
眼内淋巴瘤属于中枢淋巴瘤的罕见病例，前期都会在眼内注甲氨蝶呤。如果转移就得全身注射大量的甲氨蝶呤和美 ...

谢谢你的回复，我还想请教一下，脑内注射甲氨蝶呤有哪些需要注意的地方吗？查的资料大多说的是眼内注射和全身大量注射，想了解注射到脑部会有怎样的不良反应

曹若菲

silverice 发表于 2020-6-1 21:21
谢谢你的回复，我还想请教一下，脑内注射甲氨蝶呤有哪些需要注意的地方吗？查的资料大多说的是眼内注射和 ...

化疗会引起的消化道反应脱发骨髓抑制等一些反应，也是因个人的体质不同。我们群里已经有三位转移到脑部，现在治疗的都不错，听从医生的安排，加油。

曹若菲

silverice 发表于 2020-6-1 21:08
谢谢，去年初确诊了眼内淋巴瘤后，也是采取的眼内注射这个方案，直到今年2月份，抽样送检的结果都显示的 ...

我不知道你妈妈是单眼还是双眼，当时眼内注药的频率是多久，虽然这个病属于慢淋，但是控制不好，转移也很多。我爸爸的主治医生告诉我们是每3个月做一次增强版的脑部磁共振

silverice

曹若菲 发表于 2020-6-1 21:40
我不知道你妈妈是单眼还是双眼，当时眼内注药的频率是多久，虽然这个病属于慢淋，但是控制不好，转移也很 ...

嗯嗯，好的，谢谢你

笛子

Miss七 发表于 2020-6-1 10:43
你好我爸是滤泡复发侵犯中枢可以进群吗

可以

Miss七

笛子 发表于 2020-6-1 23:07
可以

微信 QinaChan

颜颜188

silverice 发表于 2020-6-1 21:21
谢谢你的回复，我还想请教一下，脑内注射甲氨蝶呤有哪些需要注意的地方吗？查的资料大多说的是眼内注射和 ...

你好医生说我也是眼内淋巴瘤，我还没转移，但是要我眼睛打针全身化疗，怎么办呢