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NK/T淋巴瘤第十次PD1联合西达苯胺治疗。

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发表于 2020-5-31 10:17:08 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
        打针前做了增强CT检查评估治疗效果,脑桥里的结节融化吸收掉了,双肺大部分斑片、结节和空洞缩小,但是右上肺、左下肺结节稍增大、增多,综合分析还是PD进展了,NK/T太狡猾了。
        医生还认为可能是假性进展,需要再打两次后再做增强CT再评估真假。
        自认为是真进展了,因为都打了7个月时间9个疗程了,还能假性进展吗?不可能,但是医生的话还得听。
        又要做下一步的打算了,到了复发难治阶段传统化疗是不想做了,因为受的罪也就获益一段时间,没有多少意义。还是考虑PD1联合门冬及安罗替尼吧,但是这全自费:君实拓益PD1,240mg/7200买三赠一,门冬5mg/2980元,安罗替尼8mg/350元1粒,其他住院费用和检查费用除外一个疗程就是1.3万。
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心若不动,风能奈何。

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 楼主| 发表于 2020-5-31 14:52:28 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
qiqi 发表于 2020-5-31 14:04
一个疗程1.3万不算多啊。。

看个人的经济能力的。本来就经济能力就差,这又昆明、北京、上海和广州治疗3年多了,就这方案的药就1.3万,加上检查、住院的费用,及吃住行费用,21天一疗程2.1万,平均1天1000元还是多了。也许感觉不多的不是上班族,对上对下又都没有负担的。
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发表于 2020-5-31 10:44:23 | 显示全部楼层 来自: 中国山东聊城
大哥,听医生的,按自己的意愿我们已经努力了,争取了,疾病再进展,我们也没什么遗憾,继续努力,直到老天爷收咱们为止
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发表于 2020-5-31 10:56:56 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
nkt怎么这么难治,我老公现在打pd1我也觉得有点没效了,又想折回去吃吃中药
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发表于 2020-5-31 11:18:14 | 显示全部楼层 来自: 中国山西太原
加油,一定能迈过去的!
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发表于 2020-5-31 11:58:43 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
是的。NK/T淋巴瘤3-4期,既往含门冬的方案化疗过的,再次复发化疗的意义不大。
2016年左右国内是PD1单药入组,应该有文章发表的,CR多少、PR多少。
安罗替尼单药治疗的小样本数据,新华医院陶荣教授也有。
PD1+安罗替尼+门冬、PD1+来拿度胺+阿扎胞苷的数据(病人包括PD1单药进展)也有。

现在可能面对思考的是:
1.初治化疗未cr(没有自体造血干细胞移植的),通过PD1或者PD1的联合治疗达到CR的,自体造血干细胞移植有没有用?
2.初治化疗CR(不管有没有自体造血干细胞移植)和初治未CR的(没有自体造血干细胞移植),前者后来若干时间复发的,通过PD1或者PD1的联合治疗取得CR或者PR以上的成绩,对于年轻的病人该怎么办?也就是PD1之后用于治愈疾病的治疗手段是什么?如果是异基因移植,那要寻找什么样的时机?

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 楼主| 发表于 2020-5-31 13:40:38 | 显示全部楼层 来自: 中国
B细胞086--战斗 发表于 2020-5-31 11:58
是的。NK/T淋巴瘤3-4期,既往含门冬的方案化疗过的,再次复发化疗的意义不大。
2016年左右国内是PD1单药入 ...

谢谢你,看过你的不少帖子,你功底还是深的。2019年的3月至6月我就就在陶教授那里入组单药PD—L1治疗的,进展后他就建议用信达PD1+门冬+安罗替尼方案,但是我没有经济能力。后来才折腾到广州黄教授这里入组信达PD1+西达苯胺方案的,现在该方案治疗效果又进展了。只有考虑用PD1+门冬+安罗替尼方案,如果有效,钱用完为止。另外我看到黄教授在一个视频中有讲:nk/t异基因移植他有10例的数据,只有1例是获得长期生存的,其他的都先后复发意义不大。
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 楼主| 发表于 2020-5-31 13:52:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
B细胞086--战斗 发表于 2020-5-31 11:58
是的。NK/T淋巴瘤3-4期,既往含门冬的方案化疗过的,再次复发化疗的意义不大。
2016年左右国内是PD1单药入 ...

陶教授那里PD1+门冬+安罗替尼实验组效果数据对我这种复发难治的参考意义不大,因为入组的都是初治或复发未用过PD1和门冬的,而我复发且都用了门冬和PD1了,只是也没有什么更好的方案了才拭拭。
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发表于 2020-5-31 14:04:51 | 显示全部楼层 来自: 中国广西百色
一个疗程1.3万不算多啊。。
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发表于 2020-5-31 14:26:27 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
我父亲也是NKT,现在用了CHOPE+脂质体没什么疗效,要发热,晚上会到39.8,愁死了,医生接下去要用PD1单抗+阿扎
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发表于 2020-5-31 14:41:26 | 显示全部楼层 来自: 中国四川巴中
能不这么残忍吗?赶紧研制出来特效药啊!我们需要救星
天佑浩琪妈咪
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发表于 2020-5-31 15:24:30 | 显示全部楼层 来自: 中国广西百色
一片小树林 发表于 2020-5-31 14:52
看个人的经济能力的。本来就经济能力就差,这又昆明、北京、上海和广州治疗3年多了,就这方案的药就1.3万 ...

有希望就上!加油!
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2021-8-5
发表于 2020-6-1 06:26:44 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
我儿子用了3次pd1,家,chop,还是发热,不知道要怎么办了
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发表于 2020-6-1 07:01:24 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
NKT预后不是很好的吗?我看之家论坛好多NKT康复好多年的病友。
坦然面对,一切都是安排好的。
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2022-1-29
发表于 2020-6-1 07:25:51 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
qiqi 发表于 2020-5-31 14:04
一个疗程1.3万不算多啊。。

我们这种长期抗战的,是看病看到真的没钱了,我现在一个月七八千都不知道维持多久。
人生如梦,一樽还酹江月
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 楼主| 发表于 2020-6-1 08:50:43 | 显示全部楼层 来自: 中国
那夜你笑了 发表于 2020-6-1 07:01
NKT预后不是很好的吗?我看之家论坛好多NKT康复好多年的病友。

概率上讲,早期并得到规范治疗的长期生存比例为80%左右,晚期50%左右,复发难治20%左右。我都在这个概率之外了,运气不济呀!
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 楼主| 发表于 2020-6-1 08:54:44 | 显示全部楼层 来自: 中国
seven123 发表于 2020-6-1 07:25
我们这种长期抗战的,是看病看到真的没钱了,我现在一个月七八千都不知道维持多久。
...

粮草不济你要速战速决一击将“坏蛋”歼灭。
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发表于 2020-6-1 12:34:42 | 显示全部楼层 来自: 中国江西上饶
一片小树林 发表于 2020-6-1 08:50
概率上讲,早期并得到规范治疗的长期生存比例为80%左右,晚期50%左右,复发难治20%左右。我都在这个概率 ...

信心先别落下,其他的交给医生处理。
坦然面对,一切都是安排好的。
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发表于 2020-6-1 15:18:41 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
加油,大叔
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发表于 2020-6-1 22:38:59 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西安康
其他的话也不知道讲些什么,总之大叔一定要照顾好自己,对于治病,一定要充满信心。
悲莫悲兮生别离,乐莫乐兮新相知。
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