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【病友故事】耐得住寂寞,才能守得住幸福

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发表于 2020-5-25 15:35:15 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
微信图片_20200515210332.jpg

面妈 霍奇金淋巴瘤
16年底孕晚期出现症状
17年初分娩后确诊开始治疗
一线、二线方案均进展
17年11月进入
替雷利珠单抗(PD-1)试验组
18年9月CR至今




2016年底,面妈和家人正沉浸在即将迎接新生命的喜悦中,偶尔的几声咳嗽并没有掀起太大的波澜。

然而,咳嗽越来越严重了。

抗生素和家里老人的偏方都不管用,没办法平躺,面妈开始整夜整夜的坐着睡觉。

孕期不能做核磁,不能穿刺做手术,就不能确诊。负责产检的医生咨询了其他科室的意见,建议面妈先熬过生产再做进一步的检查。

孩子平安出生,面妈也怀着喜悦和忐忑的心情坐完月子后,去呼吸科拍了X光,显示胸腔有积液,纵隔有肿块。于是立刻住院,插管,排积液。

初步结果疑似肺癌,面妈无法接受。由于病灶长在肺叶和纵隔,穿刺难度比较大。还好,穿刺手术顺利结束,焦急等待半个月后,结果出来了:排除肺癌。

面妈转到了血液科,重新抽血、做骨穿、做PET-CT,免疫组化结果出来后,确诊霍奇金淋巴瘤。


终于,治疗开始了。

一线方案ABVD四疗后评估,肺部的病灶全部消除了,纵隔病灶也缩小了50%,因为治疗效果不错,医生建议先采集造血干细胞,为后续的自体移植做准备。
头发长度变化.JPG

面妈记录自己治疗期间头发长度的变化

安全起见,面妈在移植仓里进行了采干,然后接着用二线方案治疗,两个疗程的DHAP后PET-CT评估,病情意外进展。

原本缩小的病灶,变成了两倍大。

那天,面妈哭了一下午,在群里问洪飞和病友们的意见。

洪飞建议面妈入组PD-1新药的临床试验,复旦肿瘤医院的医生也给出了同样的建议。

于是,面妈选择回到江苏,进入了离家近的江苏省人民医院范磊主任的替雷利珠单抗试验组。

2017年11月2日,第一次用药,四次后评估,效果明显。

2018年9月4日,面妈拿到了CR的报告单,兴奋到流泪。
cr取报告那天.JPG
面妈拿到CR报告那天的自拍


Q/A

01为什么叫“面妈”?

因为我老公喜欢吃炸酱面,车友们都叫他“面条”,宝宝出生后,车友们来看望时就叫小朋友“面面”。我们都觉得这个名字很好听,于是就这么叫下来了,我也就自然而然被叫做“面妈”。
微信图片_20200525153028.png
面条一家

02发现生病以后的心态是怎样的?

确诊淋巴瘤的时候,其实我已经不是很害怕了。因为从出现症状到确诊,中间经过了孕晚期、生产、坐月子、怀疑肺癌…

被怀疑肺癌的时候是最恐惧的。我不接受这个结果,因为家里没有人吸烟,我也没有在刚装修过的房间里生活,怎么想都觉得不可能。所以后来确诊霍奇金淋巴瘤其实对我来说,是不幸中的万幸。

只是担心刚出生的宝宝,怕我没有机会陪他长大。
KDRTE4607.JPG
化疗期间,面妈和宝宝

03治疗过程中,最想感谢谁?

最感谢我老公,他是我的精神支柱。从出现症状,到治疗,是我老公一直在开导我,鼓励我。他会去查资料,包括论文,甚至NCCN指南。然后告诉我,指南说了,霍奇金治愈率很高,预后也很好,要我别怕。

住院期间,他每天做好饭送来,而且每天都会变着花样,把米饭弄得可可爱爱的,就为了让我多吃点,特别贴心。
仓内面爸的爱心餐.JPG
面爸送来的爱心餐

包括在我二线进展最脆弱的时候,也是我老公的支持鼓励,陪我熬了过来。我到现在还记得他当时说的一句话:耐得住寂寞,才能守得住幸福。

04治疗过程中做了哪些关键选择?

我觉得有两点,一是打完ABVD时的采干,即便我后来没有做自体移植,我也不后悔。虽然采干时在仓里打的大化疗非常难受,但是我觉得采干给我以后多了一个保障,心里会踏实很多。

二是后来选择入组PD-1临床试验,这是非常关键的一步。因为入组,我才能CR,才有现在的美好生活。如果我当时没有选择入组,很有可能现在还在做化疗…
微信图片_20200525153311.png
化疗期间,陪面面玩耍

05生病前后,你有什么变化?

生病前,我好强,追求完美,想做女强人。脾气急,总爱操心,觉得任何事只有亲历亲为才放心。生病以后,我开始学会爱自己,很多事也不会去强求了。性格慢慢开朗起来,只希望我的小家一直和美幸福,这样我就知足了。

我喜欢这种变化,学会放下以后,满足感就提高了,幸福感也比以前高很多,有助身心健康。

关于未来,我想尽快恢复工作,恢复正常社交生活,其他的没有想太多了,家人健康快乐就好。
IMG_9119.JPG
生病前的面妈

06面面知道妈妈生病吗?

现在知道,因为每个月我要去南京用药,会有一天不在家,他一开始会哭着找妈妈,后来爸爸会告诉他,妈妈去南京了,他就会乖乖的等我回家了。

面面是个小暖男,因为爸爸告诉他,妈妈是用来保护的,所以他会一直护着我,也会自己把玩具收起来,不让我操心。爸爸下班回家,他会说爸爸辛苦了,非常可爱。

如果我不生病,可能会每天忙着工作,错过面面的成长瞬间,也错过很多欣慰和感动。现在,我可以有更多的时间陪伴他,陪着他一起长大,陪着他去看更大更美的世界,所以一切都是值得的。
IMG_9776.JPG 微信图片_20200521103632.jpg IMG_6011.JPG 微信图片_20200515210328.jpg



07有什么建议给治疗中的病友?

我觉得,病友本人,要保持良好情绪,要调整好心态。身体情况允许的条件下,更多的掌握疾病知识,适度锻炼,增强免疫力。分散注意力,培养兴趣爱好,充实自己的生活。克服恐惧心理,复查时,在没有医学明确诊断之前,什么也别想。

家属也要多沟通,多理解,多鼓励,也不必过度焦虑,以免情绪影响。

最后,祝愿所有病友早日康复,也祝愿大家都能通过这场病,收获一个不一样的美好人生!




微信图片_20200521103401.jpg 微信图片_20200521103415 - 副本.jpg
现在的面妈



每一个认真生活的人,都值得被认真对待
采编 I 鲤鱼
图片 I 受访者供图


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发表于 2020-5-25 15:44:55 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
面妈是四疗没有cr才上二线的吗?记录写到四疗后abvd效果非常好,非常好为什么要上二线呢?
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发表于 2020-5-25 18:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
几期。十天前媳妇确诊经典霍奇金,富于淋巴细胞型。四期。难受
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发表于 2020-5-25 19:56:10 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
祝福!

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发表于 2020-5-25 23:16:13 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
刘先生刘先生 发表于 2020-5-25 15:44
面妈是四疗没有cr才上二线的吗?记录写到四疗后abvd效果非常好,非常好为什么要上二线呢?
...

i4疗没有cr说明abvd效果也一般
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发表于 2020-5-28 18:58:16 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
替雷利珠单抗是不是最近上市的百泽安?
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发表于 2020-6-1 14:12:46 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
学会放下以后满足感就提高了,这句说的真好真的只有生病了,才会觉得你认为非你不可的事其实别人都能做,祝永远健康!
未来可期
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发表于 2020-6-2 20:05:27 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
刘先生刘先生 发表于 2020-5-25 15:44
面妈是四疗没有cr才上二线的吗?记录写到四疗后abvd效果非常好,非常好为什么要上二线呢?
...

因为医生想打的猛一点的二线去接自体干细胞移植的,所以就换了二线
家若安好,便是晴天
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发表于 2020-6-2 20:10:44 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
黑暗中的萤火虫 发表于 2020-5-28 18:58
替雷利珠单抗是不是最近上市的百泽安?

是的
家若安好,便是晴天
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2023-2-18
发表于 2020-6-8 01:10:05 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
和我好像,孕晚期有症状,不过我没有坐月子,剖完直接几天pet,穿刺然后治疗了,十几天后就开始化疗,我月子里等于只在家里呆了一个礼拜
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发表于 2020-6-9 16:37:42 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州

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发表于 2020-7-9 16:16:44 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江大庆
爱你,爱可爱的你和可爱的面面,越来越好
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2021-10-22
发表于 2020-7-26 17:29:00 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
面妈你成教材了,
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2023-10-6
发表于 2020-7-30 00:07:27 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
我们两的经历好像不过都有好的结果,一起加油
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2021-2-7
发表于 2020-11-4 10:58:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油
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发表于 2020-11-20 07:22:40 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
落花随风 发表于 2020-6-8 01:10
和我好像,孕晚期有症状,不过我没有坐月子,剖完直接几天pet,穿刺然后治疗了,十几天后就开始化疗,我月 ...

我没有症状 怀孕卸货后身体检查发现的,医生让我坐完月子在开始治疗
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发表于 2020-11-20 07:30:48 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
落花随风 发表于 2020-6-8 01:10
和我好像,孕晚期有症状,不过我没有坐月子,剖完直接几天pet,穿刺然后治疗了,十几天后就开始化疗,我月 ...

你化疗几次啊痊愈了吗?
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落花随风 发表于 2020-6-8 01:10
和我好像,孕晚期有症状,不过我没有坐月子,剖完直接几天pet,穿刺然后治疗了,十几天后就开始化疗,我月 ...

为什么。。。这到底是为什么,都是孕晚期有症状!!我也是!
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发表于 2020-12-10 20:57:24 | 显示全部楼层 来自: 中国
霍奇金 为什么治疗这么久
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