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拿着鸡毛当令箭

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发表于 2020-5-25 10:13:34 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国四川雅安
前天突然想加的nkt淋巴瘤的群,结果被拒绝。我想说要不是因为这个病,鬼才会想加这样主题的群。有些群主真当自己掌握大权,唉小小的一个群都能把现实二字体现的如此淋漓尽致。

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2024-2-23
发表于 2020-5-25 10:22:40 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
莫生气,莫生气,调节呼吸。都已经这么好了管他什么操作是吧。找点其他有趣的事做做转移注意力就好了。比如买买模型享受开箱的乐趣,比如撸撸猫享受喵喵的呼噜声,比如画画享受风景。不要太当回事。
不要让恐惧大于伤口
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2024-1-19
发表于 2020-5-25 10:44:45 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
有的群真的这样,一言不合就踢人……呵呵
儿子康复!一生平安健康!
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2024-3-21
发表于 2020-5-25 10:59:34 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
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发表于 2020-5-25 11:52:08 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我微信搜索出您的帐号来,您去年十月想进群,我们让您提交进群的确认的病理报告或者诊断证明,您自己没有发,也没有再回复我任何消息。今天突然发这个贴,发的真是莫名其妙。群主是为大家服务的,避免任何药贩子或者不怀好意的人进群,我们淋巴瘤之家所有进群的病友都需要病理报告或者诊断证明进群。康复十六年的进群都把病理找出来了,我不知道您怎么就这么特殊呢?就因为您是NKT?就因为你康复四五年?还是您觉得您哪里有特殊之处呢?淋巴瘤之家是为病友服务的,但是也仅限于通情达理的病友。做人,尊重别人的工作同时,才会得到别人的尊重。与其指责别人,不如先反省自己。与人为善,与己为善。
我是弥漫大B康复八年,有问题可以加我微信13691455321
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发表于 2020-5-25 12:05:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
娟娟 发表于 2020-5-25 11:52
我微信搜索出您的帐号来,您去年十月想进群,我们让您提交进群的确认的病理报告或者诊断证明,您自己没有发 ...

是的,防止骗子,推销的,有群就得有规矩
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 楼主| 发表于 2020-5-25 12:28:45 | 显示全部楼层 来自: 中国四川雅安
娟娟 发表于 2020-5-25 11:52
我微信搜索出您的帐号来,您去年十月想进群,我们让您提交进群的确认的病理报告或者诊断证明,您自己没有发 ...

首先声明我不是你眼中骗子或者药贷,我是一名医生也是一名患者,进群目的就只是那句只有病友最懂病友那句话戳中我的心。第二哪条法律规章制度规定进群必须要提供相关证明,如果没有的话,那不就是你单方面规定。这已经是特权之一。第三这个证明又不是什么荣誉勋章,难道我还要拍照保存或者裱起来证明自己曾经生病过。如果你认为这是一个身份的象征,我希望你所爱的人都能获得这份荣誉。第四你如何保证我提供资料没有第三方知道,如果泄露这个责任谁来承担。第五你我又不存在合同关系,无所谓服务与不服务。你只是负责提供病友间相互交流的平台,没有你说的那么高大。你有拒绝我加群权利,我有我表达权利,难不成现在就是谁有平台就谁说了算,谁有话语权谁就是有理。
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 楼主| 发表于 2020-5-25 12:31:53 | 显示全部楼层 来自: 中国四川雅安
娟娟 发表于 2020-5-25 11:52
我微信搜索出您的帐号来,您去年十月想进群,我们让您提交进群的确认的病理报告或者诊断证明,您自己没有发 ...

现在网上随便都可以找份你所谓的诊断证明的图片,难道这也能说明就是我本人。
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发表于 2020-5-25 12:35:44 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
百度质子重离子讨论区有个叫华安,是不是你啊
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发表于 2020-5-25 12:39:09 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
华安 发表于 2020-5-25 12:31
现在网上随便都可以找份你所谓的诊断证明的图片,难道这也能说明就是我本人。
...

既然进群,就要遵守群设置的规定仅此而已。我们都是俗人,没有谁说谁更高尚。您有权利表达,我也有权利去表达。我们有权利决定您是否进群,您更有权利不进群的。相互选择的。大家在这个平台认识,都是为了健康。仅此而已。祝你开心。温馨提醒,如果还想进群,记得找当初的病报告或者出院记录或者你每年的复查诊断。能证明类型即可。我们为病理预防其他伤害的工作也仅能做到这里。大部分人都在配合,少数不配合的目前我们也没有更好的办法去解决。平台能力有限,您可以去找您觉得更适合您的群。祝一切安好,仅此而已。不再回复。
我是弥漫大B康复八年,有问题可以加我微信13691455321
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2022-1-29
发表于 2020-5-25 12:41:05 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
我就在nkt群里面,里面年纪大没文化的叔叔阿姨也有好多,没有识别的真假的能力,说什么信什么,说要哪个药好就会去买,说中药好就放弃化疗只喝中药,不规范一下里面的人真的很容易上当受骗。如果一个个鱼目混珠微商水滴筹药企代表骗钱的都有。正因为你是医生所以更要注重一言一行。没必要钻牛角尖。群主这样做其实是对的。
人生如梦,一樽还酹江月
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2023-1-4
发表于 2020-5-25 12:42:21 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
进病友群发病理报告是病友群的通用群规
一个组织有组织的管理规定
基本所有病友都能认同、遵守
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2024-3-9
发表于 2020-5-25 12:43:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
我支持娟姐,任何地方,都需要遵守规则,请离开
每个人都应该拥有健康
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2023-7-15
发表于 2020-5-25 12:44:37 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
seven123 发表于 2020-5-25 12:41
我就在nkt群里面,里面年纪大没文化的叔叔阿姨也有好多,没有识别的真假的能力,说什么信什么,说要哪个药 ...

是啊,之前我们有个小群里进了个疑似患者,进来就跟大家说,这个病不好啥的,说好多,后来知道是个疑似患者,没确诊,群主赶紧把他移出去了,对大家心情影响不好
本宝宝还没想到膈应的签名
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发表于 2020-5-25 12:45:04 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
娟娟 发表于 2020-5-25 11:52
我微信搜索出您的帐号来,您去年十月想进群,我们让您提交进群的确认的病理报告或者诊断证明,您自己没有发 ...

@娟娟 支持你,进病友群必须证明是病友才行,不然啥人都能进不乱死了,感谢你的辛勤付出!
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 楼主| 发表于 2020-5-25 12:49:53 | 显示全部楼层 来自: 中国四川雅安
seven123 发表于 2020-5-25 12:41
我就在nkt群里面,里面年纪大没文化的叔叔阿姨也有好多,没有识别的真假的能力,说什么信什么,说要哪个药 ...

给你讲个笑话,街上走着一对男女,甲对乙说,前方那对男女欲行苟且之事。乙不解的问:你是如何看出。甲回答到:因为他们都带有作案工具。有句话叫:心中是佛满眼皆是佛,心中是鬼,满眼皆是鬼。正常人谁会没事说自己有这个病。哪怕是骗子,可能都是说家属有病,而不是本人吧。
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发表于 2020-5-25 12:53:57 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
华安 发表于 2020-5-25 12:28
首先声明我不是你眼中骗子或者药贷,我是一名医生也是一名患者,进群目的就只是那句只有病友最懂病友那句 ...

居然说出:希望人家爱的人都能获得“荣誉”,你这样恶言相向,作为一个医生和一个人,都不够格!
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华安 发表于 2020-5-25 12:49
给你讲个笑话,街上走着一对男女,甲对乙说,前方那对男女欲行苟且之事。乙不解的问:你是如何看出。甲回 ...

想进群就得讲群的规律,不想约束就不要逼逼,很简单的道理,懂?
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发表于 2020-5-25 13:04:42 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州
没必要如此生气的吧!加群的要求里面就有一条需要发送病理报告,如果本身不赞同这个说法,不去加这个群不就好了嘛!还有你的比喻不太恰当哦,群主也并没有默认你就是坏人,要行不轨之事对嘛?群主只是默认不能提供免疫组化的不是病友或者家属对吧?放平心态,这只是一个相对简单的辨别方式,你可以说一刀切的方式不那么完美,但也没必要求全责备,对吧?
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发表于 2020-5-25 13:35:31 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
华安 发表于 2020-5-25 12:49
给你讲个笑话,街上走着一对男女,甲对乙说,前方那对男女欲行苟且之事。乙不解的问:你是如何看出。甲回 ...

别bb了,还卖车厘子吗?给爷来两斤。
一世长安
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