搜索
查看: 20550|回复: 66

原发纵隔之我的时光轴

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

261

主题

2452

帖子

6924

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
港大
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-4-20
发表于 2020-5-18 18:20:03 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东东莞
96小时方案,没有放疗,没有移植!今天我结疗一年十个月了!复查结果还不错!
大家好,我是原发纵隔的貔貅妹,以前的昵称是31床,因为我刚接触之家那会儿,不知道叫什么名字好,就把病床号用上了。


181925nc6mm2o7m2exj62d.jpg



2020年5月11号我回去复查了!抽血。终于结果出来了,我的主治医生说结果正常,挺好的!每次听到让我做pet这些字眼,我就非常恐惧!有经济压力,也有心理压力。主治说:“原发纵隔一般很少复发,再说了,你都结疗快两年了,怕啥,安心上班赚钱吧……心情要保持轻松!”
听完主治的话,我放心很多,他说一般不建议我频繁的做ct或者pet。没啥特殊症状,没有哪里不舒服尽量不去做那些辐射性的东西!

^_^^_^^_^^_^^_^^_^^_^^_^^_^^_^^_^^_^^_^^_^^_^^_^^_^^_^^_^^_^

那天容么么特地请假一天陪我去复查,他说:“别怕,多少钱都没关系,如果医生让你必须做pet那就做,该检查就检查,钱用了多少都小事,我老婆身体健健康康就可以了。”——我感动了!

感动原因:
一,若做pet,需花费八千元左右
二,我以为他会心疼钱,不让检查
三,我以为他让我自己出钱做检查
四,他希望我身体健康!
五,他决定pet费用他来买单!若是检查增强ct近五六百元
六,复查当天成本消耗近一千多元!
七,无论那种ct,八千或是五六百,他愿意掏腰包交费,不计较费用贵!
八,以前我不觉得他会这样做!

那天晚上,等车回家,突然黄色预警强降雨,又台风,又冰冷的雨,气温异常的冷,被雨水打湿的我,浑身发抖,多么妖娆的风,就在雨水冲我背后飘洒的时候,容么么迅速的转身挡在我背后紧紧的扣住我,因为感觉吹得脚有点站不稳。他替我遮风挡雨的样子真爷们。


181926k3rc49fwdcwgf3uw.jpg

181927xf4fmo5lv4jgmy0j.jpg




等车来了,每次他都让我先上车,让我有座位,他在我背后紧紧跟着,等回到家,下车了,他就先下车,再伸手牵我下车!扶着我回家,他撑伞,另外一只手臂搂紧了我就开始小跑,我害怕闪电雷鸣,他就紧紧捂住我的双耳,把我头贴在他胸膛,让我不那么害怕。原来这些细节他都在做,我没发现!或许你也学会了温柔,我也学会了体谅吧!

……………………………………………—————————————————
分割线

去复查的过程:
1.提前一周打电话预约门诊!
(在进入医院大门之前做好新冠病毒扫码登记,方可进入医院。)
2.复查当天到挂号大厅挂号交费!(提供身份证和社保卡),支持现金或者银行卡交费!
3.拿着挂号单去血液科的护士台拿给护士电脑登记,要填写新冠病毒的登记表。
4.登记完等待叫号,进去诊疗室复查,等医生开了单子,扫一扫单子上的二维码就可以微信支付检查费用。
5.支付成功后拿着抽血到去抽血科自助机取号,等待叫号抽血。
6.等待抽血化验结果,如果次日才出结果,就等出了结果再重新预约挂号血液科看检查结果!《抽血不吃早餐的哈!》


181928umk1m8449o1uee14.jpg

181929x3pgshg28vvbtpsx.jpg


181931f61pra28610eap6u.jpg






我以前做完开胸手术后伤口疼痛的时候,吃这种止痛药,一定切记,不可以吃的太依赖,太频繁吃,超过剂量有副作用,我心悸过,是吃的太频繁和过量导致!术后疼痛忍一忍


181932gzitaac1qiiz0ma8.jpg



这是做pet ct我准备的材料,报销可以用
,好像是pet医院开的,带回去化疗医院盖章证明,可能是找化疗医院的挂号大厅问一下可以开出来“门诊大病病历诊断书”,时间太久,我有些不记得了!



181933wpbr5va4zzwz7bzz.jpg



平常人如果容易牙床肿,发炎可以看看这个


181934uw6283gdecdd8w3d.jpg


……………………………………………—————————————————
分割线

我们从头开始看看时光^_^

2016年我没生病,是个爱臭美,爱自拍的人!

2017年在那个城市感觉到陌生和害怕,决定拥有第一只狗狗!

2018年我才意识到自己生病了,同一年,我的阿呆死了,我后悔自己以前对她发脾气,后悔那天晚上没有理她,那是最后一次她在楼梯那里汪汪叫着让我也带她上阁楼,从她的眼神中看到“主人不要丢下我,我也要上楼梯……”


181935w5qoxpdu11vcdk15.jpg

181937iodn9y60eusdgnke.jpg

181938bhbgxhj3lh7hv67j.jpg







慢慢的,病理“浮出水面”,我开始了手术,化疗,光头,假发,短发,小尾巴,齐肩短发的历程。
  
181939nh3kkoz7wutro7kx.jpg

181940g9o9ukiocy9cc1uc.jpg

181941uhxblb6glhitcx6x.jpg


181942opp92bh8ip8n7i7r.jpg

181943bo6j99sefs5586oo.jpg

181944m4k4614rk9k6v4is.jpg

181945v4ik7lm05dfo59ot.jpg


181947ea0fayfg0dzepfy0.jpg



反对无效,我们结婚了,2019.2.12我结疗后第一天上班!

181948nj04h6gaita6gmo6.jpg


181949x55a0tz66e12jdqu.jpg

181950p448q49q86q8t1k8.jpg

—————————————————^_^^_^^_^^_^^_^^_^^_^^_^^_^^_^^_^^_^
自己要独立,做自己喜欢的事,做菜,压饭团,吃早餐,喝牛奶,回娘家,比比谁白,试试买纪念币,他负责烤,我负责吃,阳光明媚做自己,2020你还是你!


181951b44m8ww7c580vpc4.jpg


181952nf7t87aiaowwbcli.jpg

181953qeey8xvshn8v88kz.jpg

181954oiftttwyfsfwftiw.jpg

182000eajp4qa4ulpuknom.jpg

182001s9baqnbcnh3q3z99.jpg

182002aw2e2eswi4921zio.jpg









原发纵膈大B细胞淋巴瘤2期a!六疗结

参加活动:0

组织活动:0

18

主题

590

帖子

1759

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-17
发表于 2022-11-12 14:59:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
“原发纵隔很少复发”,希望对霍奇金也适用,接好运,也祝我好运
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

77

帖子

518

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
瑞金
目前状态
治疗中
最后登录
2024-1-14
发表于 2020-5-19 11:33:32 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
作为一个还要进行4疗的原发纵隔病友,谢谢帖主的分享,给我很大的动力,虽然现在化疗中超级想吐,但是会坚信一切都会好起来的
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

261

主题

2452

帖子

6924

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
港大
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-4-20
 楼主| 发表于 2020-5-18 21:48:42 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
那夜你笑了 发表于 2020-5-18 21:37
让你感动的八条原因我觉得就是一条:他觉得你身体健康比钱重要,并且愿意为你付出
...

总结到位,(⁎⁍̴̛ᴗ⁍̴̛⁎)也许对于很多人来说,这是非常平常的事情,也许有人认为我太过于夸大这种形象,不过,我当下就是这种感受,我仅仅把它记录下来而已
原发纵膈大B细胞淋巴瘤2期a!六疗结
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

99

帖子

416

家园豆

您的身份
病友
病理报告
伯基特淋巴瘤
就诊医院
西安高新医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2022-5-30
发表于 2020-5-18 18:31:01 | 显示全部楼层 来自: 中国
大难不死必有后福!
每件事日情的发生都有其目的,并且有益于我
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

261

主题

2452

帖子

6924

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
港大
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-4-20
 楼主| 发表于 2020-5-18 18:34:06 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
一个人的梦 发表于 2020-5-18 18:31
大难不死必有后福!

谢谢你
原发纵膈大B细胞淋巴瘤2期a!六疗结
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

2147

帖子

1388

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
北医三院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-3-1
发表于 2020-5-18 18:42:57 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
相亲相爱,幸福安康
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

261

主题

2452

帖子

6924

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
港大
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-4-20
 楼主| 发表于 2020-5-18 18:51:00 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
聪明糊涂心 发表于 2020-5-18 18:42
相亲相爱,幸福安康

谢谢你^_^,你经常看帖子呦
原发纵膈大B细胞淋巴瘤2期a!六疗结
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

495

主题

4401

帖子

5113

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
新华医院开颅 华山北院化疗 闸新干细胞移植
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-2-23
发表于 2020-5-18 19:04:14 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我以前没生病前头痛吃止痛药几乎达到了每天都吃。不吃没法工作睡觉。直到最近理东西我才知道我原来吃了那么多止痛片。如果早点反应过来可能不用挨开颅这一刀。不过都过去了,会越来越好的
不要让恐惧大于伤口
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

20

主题

193

帖子

436

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
北京
目前状态
康复0-1年
最后登录
2021-2-10
发表于 2020-5-18 19:14:42 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
用了几次化疗啊?
赶快结束!听见没!!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

47

主题

529

帖子

2668

家园豆

您的身份
家属
病理报告
皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-6
发表于 2020-5-18 19:23:30 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
恭喜恭喜!希望我们也能赶快康复结疗!永远健康!
你要记得对我的承诺,老了是要跟着你的!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

261

主题

2452

帖子

6924

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
港大
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-4-20
 楼主| 发表于 2020-5-18 19:57:26 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
快长头发快 发表于 2020-5-18 19:14
用了几次化疗啊?

6次
原发纵膈大B细胞淋巴瘤2期a!六疗结
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

261

主题

2452

帖子

6924

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
港大
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-4-20
 楼主| 发表于 2020-5-18 20:15:01 | 显示全部楼层 来自: 中国
宁愿自己 发表于 2020-5-18 19:23
恭喜恭喜!希望我们也能赶快康复结疗!永远健康!

你们也会的,要相信自己
原发纵膈大B细胞淋巴瘤2期a!六疗结
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

47

主题

529

帖子

2668

家园豆

您的身份
家属
病理报告
皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-6
发表于 2020-5-18 20:25:35 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
貔貅妹 发表于 2020-5-18 20:15
你们也会的,要相信自己

嗯!希望大家都健康平安!
你要记得对我的承诺,老了是要跟着你的!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

261

主题

2452

帖子

6924

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
港大
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-4-20
 楼主| 发表于 2020-5-18 20:37:06 | 显示全部楼层 来自: 中国
喵吉祥 发表于 2020-5-18 19:04
我以前没生病前头痛吃止痛药几乎达到了每天都吃。不吃没法工作睡觉。直到最近理东西我才知道我原来吃了那么 ...

肯定会一切越来越好^_^放心吧!小喵喵
原发纵膈大B细胞淋巴瘤2期a!六疗结
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

58

帖子

135

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
广州中山大学附属第一医院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-8-21
发表于 2020-5-18 20:37:10 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
加油!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

28

主题

1095

帖子

3928

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
天津肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-2-20
发表于 2020-5-18 20:42:30 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
现在的你真棒
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

261

主题

2452

帖子

6924

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
港大
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-4-20
 楼主| 发表于 2020-5-18 20:51:50 | 显示全部楼层 来自: 中国
大蒜 发表于 2020-5-18 20:37
加油!

谢谢你^_^
原发纵膈大B细胞淋巴瘤2期a!六疗结
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

261

主题

2452

帖子

6924

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
港大
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-4-20
 楼主| 发表于 2020-5-18 20:54:55 | 显示全部楼层 来自: 中国
天佑爱人 发表于 2020-5-18 20:42
现在的你真棒

谢谢你,依然是最温暖的鼓励^_^
原发纵膈大B细胞淋巴瘤2期a!六疗结
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

98

帖子

291

家园豆

您的身份
家属
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
待确诊
最后登录
2021-8-4
发表于 2020-5-18 21:11:44 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
谢谢分享!愿您永远健康!永远幸福!加油!
我命由我不由天!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

1006

帖子

2608

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心外活化b细胞)
就诊医院
上海中山医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-3-13
发表于 2020-5-18 21:37:16 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
让你感动的八条原因我觉得就是一条:他觉得你身体健康比钱重要,并且愿意为你付出
坦然面对,一切都是安排好的。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

261

主题

2452

帖子

6924

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
港大
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-4-20
 楼主| 发表于 2020-5-18 21:43:24 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
糖果屋 发表于 2020-5-18 21:11
谢谢分享!愿您永远健康!永远幸福!加油!

^_^么么哒!
原发纵膈大B细胞淋巴瘤2期a!六疗结
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号