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移植日记-移植没有想象那么可怕

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发表于 2020-5-16 11:27:12 | 显示全部楼层 |阅读模式
谨以此文回顾移植的治疗过程,抛砖引玉,以期对其他病友有所帮助,有不当之处也请大家指导(每个人有个体差异,以下治疗过程请大家参考)。
年龄:34
性别:男
治疗医院:烟台毓璜顶医院血液内科一病区
病史:19年6月份检查出霍奇金淋巴瘤,一直到19年11月底完成六疗ABVD,20年1月初检查结果,肿瘤仍有活性,穿刺二次会诊,仍然是霍奇金结硬。
      1月份去北京找宋玉琴,301的专家,山东省肿的专家聊下一步方案,也在在之家看了好多帖子,咨询淋巴瘤之家的笛子小姐姐,大家基本给出相似的建议,二线+放疗,二线+移植+放疗,或者PD1。
怎么选?第一个问题出来了。我第一反应把移植pass掉了,来自电视剧的场景扑面而来,先执行二线达到CR再定?(为什么没选PD1一个是医生说属于三线,另外没经过二线上PD1也没法报销),二线逃不掉的,那就先上二线吧,DHAP,突如其来的疫情让治疗时间又拖了好久,距离11月底已经过去三个月了,医生的建议是尽快开始治疗。
从2.17开始了二线化疗,二线的反应还是挺大的,打顺铂一天吐了五次,感觉胆汁都吐出来了。
因为执行二线方案在医院呆的时间久一点,接触到不同的病友,有几个对我印象非常深刻的,一个大叔,在移植和不移植选择犹豫了,错过了最佳移植时间,又面临治疗不同并发症的问题。一个二十几岁的小姑娘,大学没毕业,淋巴瘤三期,一线方案结束后直接移植。
二线治疗期间我也在考虑要不要移植的问题,如下摘自淋巴瘤之家的一段话:
有外周血干细胞支持,对患者可以使用常规剂量20%-20倍的化疗药物,最大限度的杀掉肿瘤细胞。
移植虽然对身体有一次较大的负担,但是能最大限度的杀灭体内肿瘤细胞,降低复发,我们为什么不选择更低概率发生的事情。
医生也提到化疗打的多了,干细胞质量会下降,也需要我尽快决定,从纠结到决定前后二十天左右,当我认为想清楚了之后,我告诉医生移植的决定,请安排采干和仓位。
在这里啰嗦两句,大家听过就好:
是不是要移植自己真的要想清楚,每个人的想法不一样,有的因为恐惧,选择维持,也会有选择短痛,我不想未来把时间花在治疗上,并且长期把自己看成一个病人,世间还有太多的美好需要我们去拥抱,早日结束治疗回归社会才是正确的(治病对病人最重要的是什么?是快点治好,让病人少遭罪),这是我治病的逻辑。
从排斥移植到接受我前后花了二十多天的时间来思考和求证,做出决定告诉医生的时候,瞬间轻松很多。(不是每个人情况都一样,年轻体质好个人建议移植)

2020.3月,终于迎来了好消息,二线化疗二疗后的pecct结果评分一分,主任查房的时候都很高兴。“没有哪个冬天不可逾越,没有哪个春天不会到来”,这句话太过应景。
四月初打完最后一次二线,就准备进仓的事情了。

4.26医生通知我准备进仓,需要提前准备东西,护士给了一个二维码,要准备的东西很详细,大家不用着急,从通知你到买回来的时间足够。(准备的东西尽量是全新的,仓里是无菌的,对物品的清洁度要求格外高),可以带自己喜欢的书,也可以带手机平板,想想二十天的时间没有任何娱乐设备是什么场景,哈哈。
4.28开始入仓前会诊,我把医院一整栋楼都转遍了,肛肠科,耳鼻喉科,眼科,口腔科会诊。超声,CT各种检查,一天下来接近两万步。
4.29全息心电图,肺部检查。所有结果一切顺利。
4.30我正式进仓了,把自己穿的所有衣服通通脱掉让家属带走(光溜溜进仓了),然后开始泡澡半小时,护士换上无菌的衣服带我去病房。
进小单间之后护士会再给讲一遍注意事项,这就是未来二十天要住的地方了,还有个外屋是不能去的,再就卫生注意事项(大小便洗手消毒,大便坐浴),三步起床法,漱口。(喝水注意进出平衡就行,和外面不一样,不用强迫自己喝够2.5L)
上午十点开始打针了,午饭饭量也不错,大概下午开始打的卡莫斯汀,有反应,吐了三次。自己想完蛋了,第一天吐成这样,后面能不能扛得住。打了止吐之后好多了,晚饭也没太大影响。
第二天,也就去5.1早晨9点开始,一直打到第二天早晨5点,传说中的大剂量还真让我猝不及防,好在第二天只有在静推地米的时候吐了一次(对地塞米松恶心),其他时候状态还好,饭量不减。
第三天到第五天不晕不吐,状态还不错,虽然有一点点恶心但是能忍得住。今天稍微长了一点点称,从进仓73.9到74.3,医生让控制淀粉类多吃蔬菜,涨体重会加重心脏负担,饮食控制好后,第五天体重达到73。
第六天没有化疗药了,打了保肝保胃的吊瓶,一切正常。
第七天回输干细胞,意味着治疗过程完成60%了。
剩下的就开始了等待,每天固定的保肝保胃药,第八天,第九天,血项仍然很坚挺,在第十天的时候白细胞突然降到了0.24,然后开始了0.07/0.06/0.07/0.08
仓里的第十二天晚上发烧了,医生说正常现象,血项低的是会出现发烧的情况,不用慌,医生会给我们处理好,血培养,抗生素都用上了,第二天体温回复到37度。
进仓的第十四天,输了第二袋血小板,哎,再感慨一下血脉不纯了(一般进来之后都会输血小板,两三袋不一定,有的可能更多),中午用手揪一下头发,已经开始掉了,在仓里十几天头发长到半厘米左右,到底是没有逃掉掉头发,掉了还能长,无所谓了。
第十五天,白细胞1.08,血小板35,太高兴了,距离出仓又近了一点点,等待白细胞长的心情还没开始就结束了,护士长说我小宇宙要爆发了。把这个好消息分享给家人和淋巴瘤群里的战友们。
第十六天,白细胞5.15,血小板20,白细胞恢复正常值,血小板长得慢,下午输了第三袋血小板,膝盖和腰椎疼的比昨天还厉害,能忍住就不打止疼针,静等血小板恢复。
第十七天,白细胞13,血小板53,医生通知明天出院,太高兴了。
以平最短出仓记录18天的时间完成出仓,祝愿大家早日康复!


关于吃饭:
护士说我自己吃了四个病号饭的总和。
正餐:婴儿乐小饼干泡牛奶,凤梨稀饭(凤梨切小丁),鸡蛋羹,主食米饭馒头能吃的尽量吃,菜一类的大家各凭喜好吧(海鲜类的尽量不吃,一个是担心鱼刺划破粘膜,再就是避免有过敏,平常海鲜不过敏不代表血项不正常之后也不过敏)。随机贴一张菜谱如下(在此非常感谢娘亲,此处应该有掌声):
5.9菜谱
早晨:鸡蛋羹,芸豆鸡蛋面条,牛奶,蒸苹果
中午:馒头米饭,土豆胡萝卜茄子肉炖菜,黄桃
晚上​:馒头米饭,菜花炒肉,牛奶,蒸苹果
5.10菜谱
早晨:鸡蛋羹,凤梨粥,牛奶,黄桃
中午:馒头米饭,青椒炒肉/土豆炖排骨,蒸凤梨
晚上​:馒头米饭,卷心菜炒肉,牛奶,蒸黄桃
水果:冰糖蒸黄桃(只能说太好吃了,没有胃口的时候就得靠他续命)
在进仓十天的时候可以开始喝点五红汤,虽然不知道有没有用,也聊胜安慰。

关于治疗费用:
和地区,报销等有不小差异,大家参考就好。
移植前买卡莫斯汀大概1.2万自费。
进仓之后,一定注意安全和卫生,减少任何一项并发症都会给我们节省很大的费用。
一定坚持吃饭,难受也要吃一些,营养液只能满足日常所需,不能提供更多恢复的支持,关键还得多花钱。
我进仓一共19天,没有其他并发症,输了三袋血小板,没报销之前不到五万,费用也不是大家想象的那么多(但是医生一般会让多准备一点,我住院的时候医生告诉我交五万押金就行)。
在仓里一定要听医生和护士话,任何卫生防护的措施都是保证我们少用药,少花钱的前置条件。
采干+移植总费用报销完5万左右。

关于物品准备:
医院会给大家一个二维码,要准备的东西说的非常详细,包括规格尺寸,仓里的东西都是无菌的,所以我们进仓用的东西尽量是新买的,之前家里用过的尽量不要带,一切要确保干净。
四个36cm不锈钢盆,一个电热水壶,三条毛巾,几百个袋子,纸尿裤(一般用不上),可以在微波炉加热的饭盒(准备十个左右),拖鞋,卫生纸,滴眼液,氯已定漱口水。


其他:
对很多移植有顾虑的病友,移植没有想象的那么可怕。医生护士会在仓里做好最好的措施和保护。护士每隔一天会换床单被罩,给病人擦澡,每天两次口腔护理,一天三次卫生清理。
在仓里一定要坚持漱口(这个对我们格外重要),每天不同的漱口水,饱和盐水,碳酸氢钠漱口液,要坚持用,口腔一旦溃疡影响整个人的状态。
推荐大家带几本书李开复先生的《向死而生》希望对大家有帮助,看专业书也很好,对上班族来说移植仓就是闭关圣地啊。
推荐一首歌《你的答案》。
在仓里和病友互动,用自己的逻辑打消病友疑虑,希望大家平安健康!

写在最后,关于感谢:
感谢治疗期间妈妈和夫人的辛劳,一日三餐和心理辅导,老妈年近六十每日三餐要坐半小时的公交车来送饭,夫人除了工作还需要带上网课的孩子,你们辛苦了,家人是我们治疗路上坚实的后盾。
感谢毓璜顶医院的医生们,刘英慧主任,张元峰大夫,一病区的护士小姐姐,车护士长和移植仓的护士姐姐们,一年的时间你们专业和耐心让我感受到“大医精诚”。
感谢公司领导和同事们的关心和帮助,感谢董事长联系国内各医院专家,联系MDANDSEN癌症治疗中心,感谢雪峰总推荐的中医专家,感谢鸿源总和管理团队的雪中送炭,感谢迎芳总不时的叮咛和鼓励,感谢部门各位同事,在我休假期间保持工作有序。
感谢淋巴瘤之家的工作人员,为病友提供这样一个平台,在有问题的时候,笛子姐姐不厌其烦的回复,之家为我们提供了解知识和注意事项的平台,没有任何回报还坚持这帮助病友的初心,谢谢你们。
感谢群里的病友们,天南海北的互动分享和鼓励,听到太多励志的故事,不断为大家提供着精神力量,谢谢你们。

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发表于 2020-5-16 11:28:04 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
恭喜顺利出仓~!

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发表于 2020-5-16 11:41:51 | 显示全部楼层
祝福,健康平安永久
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发表于 2020-5-16 12:00:04 | 显示全部楼层
哇,写的很好收藏了。
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加油!
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发表于 2020-5-16 12:47:52 | 显示全部楼层
恭喜你,给老公接好运。
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发表于 2020-5-16 12:48:53 | 显示全部楼层
恭喜顺利出仓,祝永远健康下去!
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发表于 2020-5-16 12:58:32 | 显示全部楼层
请问是职工医保吗?按多少报销。
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发表于 2020-5-16 14:57:47 | 显示全部楼层
恭喜,我老爸下周也要移植,你的文章给了我很多可以借鉴的东西
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发表于 2020-5-16 14:59:51 | 显示全部楼层
恭喜恭喜,用不复发,我们也要移植,先沾沾喜气
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健康是福
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 楼主| 发表于 2020-5-16 15:11:40 | 显示全部楼层
nichun66 发表于 2020-5-16 12:58
请问是职工医保吗?按多少报销。

职工医保,报销比例按费用几档,5k以内80%,5-10k是85%,10k以上90%
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发表于 2020-5-16 15:31:17 | 显示全部楼层
青舞飞杨 发表于 2020-5-16 15:11
职工医保,报销比例按费用几档,5k以内80%,5-10k是85%,10k以上90%

谢谢,感谢分享。
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发表于 2020-5-16 15:33:00 | 显示全部楼层
为什么同济移植费用很贵

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发表于 2020-5-16 15:52:01 | 显示全部楼层
青舞飞杨 发表于 2020-5-16 15:11
职工医保,报销比例按费用几档,5k以内80%,5-10k是85%,10k以上90%

请问做派特保销吗?
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 楼主| 发表于 2020-5-16 18:25:14 | 显示全部楼层
nichun66 发表于 2020-5-16 15:52
请问做派特保销吗?

pet不报销,好像哪都不报
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青舞飞杨 发表于 2020-5-16 18:25
pet不报销,好像哪都不报

我家亲戚说他派特报销了
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发表于 2020-5-16 21:34:48 | 显示全部楼层
麻烦请问仓里有没有持续打升白针,另外您采干时也是白细胞到最高值采集的吗
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长命百岁
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发表于 2020-5-16 23:45:21 | 显示全部楼层
恭喜恭喜


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发表于 2020-5-17 21:13:48 | 显示全部楼层
真是很详细,很多人都分享了你的文章
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 楼主| 发表于 2020-5-18 10:34:29 | 显示全部楼层
086680 发表于 2020-5-16 21:34
麻烦请问仓里有没有持续打升白针,另外您采干时也是白细胞到最高值采集的吗
...

在仓里好像是回输完第五天还是第六天开始每天打短效升白,采干的时候血项没太关注
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