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2024-4-17
发表于 2020-4-27 20:21:55 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
本帖最后由 luxixi800 于 2020-4-27 20:43 编辑

       没有什么选择是正确的,也没有什么选择是错误的。

       我们无时无刻不在做着选择,几点起床、穿什么颜色衣服、吃什么饭、走哪条路、结婚、生子、工作、生活……没人告诉我们正确的答案,只有选择了,经历了。或哭、或笑、或悲、或喜。这,即是人生。

<一>女儿,父亲。父亲,女儿。


       云海的女儿最终还是离去了,那天也是我36周岁的生日,19年11月5日。

        2018年4月我们在淋巴瘤病友家属群里相遇,得知我父亲和他女儿都在同一家医院治疗,患的是相同的病——NKT淋巴瘤,不同的是我父亲的病灶在鼻腔同时合并嗜血细胞综合症,他女儿的原发病灶在腋下。我们在病区走廊匆匆见了一面,他非常乐观,她女儿一疗后明显好转,连续烧了二十几天终于退烧了,我父亲当时也控制住发烧症状,我们彼此鼓励,加了微信,坚信一切都会好起来的。

        云海是温州人,个头不高,皮肤很白,穿着很讲究,两只小眼睛笑起来眯成一道缝,一看就是积极乐观的人。女儿上大三,本来计划要继续考研究生,结果突如其来的疾病打破了所有的节奏。当时是他的母亲在照顾女儿,我随口问了一句“她妈妈怎么没来?”“我离异了,还有个儿子在老家,这段时间都是我母亲照顾女儿,这样方便些。”我随口应了声就没再说什么,不去碰触别人的个人生活。云海的妹夫在北京是药监局的领导,所以对于北京的各大著名医院还是很了解并且有资源,我们治病的这家医院他家就有个亲人患癌后治愈,所以他认为一定没问题的,他的这番话也给了我信心和希望。

        而后我们就偶尔在微信里沟通亲人的化疗情况。父亲第二次化疗的时候由于转氨酶高大夫不让用培门冬酶,担心会得胰腺炎,说并发胰腺炎很危险。可我通过很长时间的学习和了解,门冬类化疗药物对于治疗NKT淋巴瘤有着非常有效的作用,我和大夫沟通几次无果,作为家属的我只能听从大夫的安排。于是父亲在二疗三疗两个疗程里都没有用过门冬类化疗药物,但也没有出现发烧的症状,我以为是我多虑了。但是在四疗的时候父亲的嗜血又复发了,这次非常严重,大夫建议用E-CHOP方案,我依然持怀疑态度,认为这个方案不适合父亲,但我不是医生,我没有办法不听医生的,这个危重的时候又没有办法转院,眼看着爸爸垮下去我却无能为力。在走廊遇见了云海,我认为这个医院的血液科治疗嗜血可能比较专业,对于淋巴瘤感觉不专业,他也和我说他女儿三疗时进了ICU,他也对治疗方案提出质疑。我非常认真含着泪和他讲我父亲可能只能在这里坚持了,因为他现在嗜血严重,没办法转院。但你女儿还小,又没有合并嗜血,你还有医疗的关系资源,赶紧找别的专家再看一下吧,我建议他去北肿找Z教授,他对于淋巴瘤的治疗是非常专业和权威的,我们当时来这个医院也是Z教授推荐的,他认为这里可以把父亲的嗜血控制住。

        云海很快找到了Z教授,Z教授对他的女儿进行了详细的问诊,并提出对病理结果质疑的态度,认为孩子的症状不是典型的NKT,建议重新做病理分析。云海不敢耽误,从医院借出病理切片,重新做,依然是“NKT”,后来送到美国,还是“NKT”。化疗的药物对他的女儿都不敏感,我建议他试试PD1,因为论坛里有人用了PD1治愈,后来孩子就进了PD1实验组,那时的我已经带着父亲回老家了,父亲不想留在北京留在医院没有尊严的离开,他要回家。我忍着剧痛心如刀割的带他回家,在父亲和所有的亲人朋友做完告别,在回家的第七天,父亲平静的在医院离去了。那一天是2018年6月25日。

        后来的我悲痛自责了很久,认为是我的选择失误才让父亲这么快的离开,我应该再果断再坚定些,如果上苍再给我一次机会,会不会有不一样的结局?我记得回家后有一天我躺在父亲的旁边,拉着他的手,对父亲说“爸爸,我又联系了一种药,香港那边寄过来,你愿不愿意再赌一次?也许效果会很好,也许可能会不好。”爸爸对我说“姑娘,即使赌赢了又能怎样?爸爸再活两年再活五年,我们不还是有这么一天吗?你不是一样悲伤难过吗?爸爸这辈子有你们我知足了,爸爸现在只想速死,不再拖累你们。”看透生死的父亲在和他最爱的女儿做最后的告别,“我亲爱的爸爸,倘若有来生,我当爸爸,你来当我的女儿,我来守护你,照顾你。”

        爸爸走后很久我都没有和云海联系,因为不敢问,因为不知是好消息还是坏消息。后来偶尔联系上得知北肿的治疗并没有明显的效果,他换了家中医院,医生从美国过来的,采用冷冻术做病灶切除,他仿佛又看到了希望,也对我父亲的离去给予我安慰,我同样鼓励他,相信一切都会好起来的,就这样,我们断断续续在微信上联系着,他的女儿时好时坏,希望和绝望来回折磨着这个父亲,记得有一次他对我说“我手里只有三十万了,我女儿昨天一天的开销就是一万多,这些钱花光了我就是穷光蛋了,我不知道还能坚持多久。”“那你想过放弃吗?”“有时特别累的时候这个念头会闪过,但看到女儿的眼睛我就告诉自己绝不放弃,她还有大段美好的人生没有经历过。”“希望永存。加油!”而后云海又换了一家医院,准备等指标稳定就为女儿做骨髓移植,但是这个“指标”却是永远的未能等到。。。

        知道他女儿离开的时候我写了很长一段话来安慰这个受伤的父亲,告诉他他的女儿我的父亲都在另一个世界看着我们,我们要好好的,早晚会和他们重逢。有一天他发给我一个音频,是他唱给女儿的歌,他说女儿生前对他说没有听过爸爸唱歌,于是他就努力学歌,在女儿的墓前唱给她听,我被歌声里父亲对女儿的爱打动了,我想到我为父亲写的诗为父亲写的文字,我放纵自己痛哭一次。

       再联系云海是因为在淋巴瘤论坛上又一位想要救父亲的女儿,她在武汉,父亲嗜血,怀疑淋巴瘤,但没有明显病灶不能做病理,而病理结果是临床诊断用药的判断标准。她在论坛上看了我所有的帖子,因为不能出武汉,当地的医院先安排了远程会诊控制住了嗜血,但对淋巴瘤始终没办法确诊,这个90后的姑娘加了我的微信,给我打电话,一边哭一边诉说她的无助,她是独生女,刚刚毕业,对她来讲,只有爸爸妈妈。问我有没有办法联系到Z教授,我知道云海有Z教授的联系方式,于是打电话给他,他的声音很低落,和之前给我的印象完全不同,我仿佛看到一个不修边幅身心俱疲的中年男人,仿佛看到一颗千疮百孔的心,为了给女儿治病,他前前后后花了200多万,欠了很多债,我对他说,“没关系,一切都会好起来的,只要人还在。”我把Z教授的联系方式给了那个武汉女孩儿,她微信告诉我Z教授已经同意远程会诊,希望这次会有转机,希望她的父亲能够平安。

        爱,父亲对女儿的爱。爱,女儿对父亲的爱。

        选择,没人知道正确答案,没人告诉我们怎么选择。但命运既然选择让我们拥有爱,我们依然感谢命运,感谢曾经拥有且永不消灭的爱。

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发表于 2020-4-27 20:39:03 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
病理会诊:专家看切片
感同身受,为什么会这样
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发表于 2020-4-27 20:51:16 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
希望时间能冲但淡一切
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发表于 2020-4-27 20:53:04 | 显示全部楼层 来自: 中国江西九江
时间才能检验你的选择,我也是病友,我每次都面临着选择,最怕医生跟我说,好好考虑一下,因为我的选择可能决定我的生命
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发表于 2020-4-27 21:14:44 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
看哭了~一切安慰的语言都显得苍白
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2021-4-13
发表于 2020-4-27 21:16:44 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
马未都说过:当你的亲人得了绝症,你所有的决定都是错误的。
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发表于 2020-4-27 22:12:04 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
在生离死别面前我们永远是无力的
希望妈妈快点好起来
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 楼主| 发表于 2020-4-27 22:13:40 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
nbzhb 发表于 2020-4-27 21:16
马未都说过:当你的亲人得了绝症,你所有的决定都是错误的。

所以世界上牵挂越少越好,自己命自己定
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2024-4-24
发表于 2020-4-27 22:17:14 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
我们都懂得,患者不愿意拖累家人,家属不愿意放弃患者。没办法的事,都不想如此。
活着本不易,最后都得死,疾病不可怕勇敢面对,要像巴霍巴利王一样做一个勇士。加油安娜
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发表于 2020-4-27 22:26:35 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

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发表于 2020-4-27 22:39:58 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
抱抱
活在当下,真惜每一段经历!!!
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发表于 2020-4-27 23:28:25 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
一切的一切的一切
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发表于 2020-4-28 06:58:23 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
抱抱!
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2022-9-1
发表于 2020-4-28 07:04:15 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
我不知道我是云海几?
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 楼主| 发表于 2020-4-28 09:02:23 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
爬不动的蜗牛 发表于 2020-4-27 23:28
一切的一切的一切

一声叹息,,但还得坚持
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 楼主| 发表于 2020-4-28 09:10:05 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
胡纯晨 发表于 2020-4-28 07:04
我不知道我是云海几?


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发表于 2020-4-28 09:28:37 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
luxixi800 发表于 2020-4-28 09:10

谢谢!
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发表于 2020-4-28 09:37:53 | 显示全部楼层 来自: 中国山西太原
流泪很久!
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 楼主| 发表于 2020-4-28 10:27:40 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
滤泡家属期待 发表于 2020-4-28 09:37
流泪很久!


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