弥漫大B双打击生发中心康复三年，之后一直在吃沙利度胺，可能停掉不吃啦？

玩转地球 · 发表于 2020-4-27 18:43:15

弥漫大B双打击生发中心，MYC和BCL6阳性，用DA-R-EPOCH六个疗程，采干没有采到就没有移植了，从16年8月底开始治疗到17年五月初结束治疗了，之后身体有点虚，就一直吃的沙利度胺，每天晚上睡觉前吃两粒，每粒50mg，到现在康复将近三年啦，今年四月初复查做的B超和CT都还好，检查都算正常，不知道沙利度胺可能直接停掉不吃了，以后定期去复查就可以了呢？

钱阿姨 · 发表于 2022-3-20 19:49:41

祝福楼主，永远健康，

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深呼吸VIP · 发表于 2021-12-4 22:33:40

兄弟可以加你的微信吗？我老婆的情况和你极度相似，我想跟你取取经，我微信13776770560狮子座

奇妙之旅 · 发表于 2021-6-11 11:07:06

我也是双打击，能加下微信吗

玩转地球 · 发表于 2021-1-1 12:49:08

耀扬发表于 2020-11-12 16:31
朋友您好，我父亲也是双打击在北肿宋主任那里看的，现在96方案做了两期了。我看您说做了移植，想加你咨询一 ...

后来没移植了，采干没采够

耀扬 · 发表于 2020-11-12 16:31:29

朋友您好，我父亲也是双打击在北肿宋主任那里看的，现在96方案做了两期了。我看您说做了移植，想加你咨询一下

玩转地球 · 发表于 2020-4-27 18:51:54

17年十月底就开始去正常上班了，到现在身体感觉都还好，不过一直就是身体感觉没什么劲，偶尔身上有点酸痛，有时也有几个过敏皮疹，鼻子粘膜有点干燥和一点血丝，大便有点便秘难解但也能正常解，估计沙利度胺吃的时间长，有点副作用可能，平时也有点缺少锻炼了

blackangel · 发表于 2020-4-27 20:00:10

真羡慕你

A心想事成 · 发表于 2020-4-27 20:48:39

真棒

玩转地球 · 发表于 2020-4-27 21:17:00

blackangel 发表于 2020-4-27 20:00
真羡慕你

加油～也是能够治疗好的

小鱼儿0514 · 发表于 2020-4-27 22:52:31

真棒

chubbyting · 发表于 2020-4-28 03:44:05

想咨询一下沙利度胺是可以提高免疫力吗？

橙色雨丝 · 发表于 2020-4-28 08:47:00

原本就不是必须吃，目前全世界的指南没有一个推荐沙利度胺维持。

橙色雨丝 · 发表于 2020-4-28 08:47:51

chubbyting 发表于 2020-4-28 03:44
想咨询一下沙利度胺是可以提高免疫力吗？

不可以，沙利度胺是免疫调节剂，不是免疫增强剂。

玩转地球 · 发表于 2020-4-28 13:10:20

橙色雨丝发表于 2020-4-28 08:47
原本就不是必须吃，目前全世界的指南没有一个推荐沙利度胺维持。

嗯嗯，谢谢雨丝大神，那时刚结束治疗采干没采到也不能移植，身体比较虚，什么都不做又有点担心，然后医生建议要不吃点来那度胺或者沙利度胺吧，以前看过一个文章好像讲沙利度胺对弥漫大B生发中心的效果一般，对非生发中心的还有点效果好像，不过研究的患者病例数不是很多，当时感觉来那度胺有点贵，沙利度胺也不贵如果没感觉到啥副作用的话，就吃点这个试试吧…不过一吃到现在就三年了，吃的时间也有点长了，不知道这个药吃的时间久了可会有依耐性，直接停了可行？

一123456 · 发表于 2020-5-1 13:10:44

真棒，请问当时你的瘤体大吗？

dr_mgy · 发表于 2020-5-2 07:08:07

玩转地球 · 发表于 2020-5-2 17:29:44

一123456 发表于 2020-5-1 13:10
真棒，请问当时你的瘤体大吗？

当时发现是在左腋下，大概有六七厘米吧

november · 发表于 2021-1-11 15:31:26

您是免役组化这两项阳性，还是fish这两项阳性？fish里这两项阳性才叫双打击，能分享下您的病理吗？

min123 · 发表于 2021-2-23 16:30:03

玩转地球发表于 2020-4-27 18:51
17年十月底就开始去正常上班了，到现在身体感觉都还好，不过一直就是身体感觉没什么劲，偶尔身上有点酸痛， ...

您好，请问鼻子干燥有血丝时是否伴有鼻腔发热的情况呢？我化疗刚结束两个月和你一样情况，鼻腔发热干燥非常难受，盼复。

平安是福123 · 发表于 2021-2-28 22:07:44

兄弟你好请问您当时做了中枢预防吗？比如腰穿鞘注或者大剂量的MTX？

玩转地球 · 发表于 2021-3-26 22:35:32

平安是福123 发表于 2021-2-28 22:07
兄弟你好请问您当时做了中枢预防吗？比如腰穿鞘注或者大剂量的MTX？

好像做了六个腰穿鞘注中枢预防

玩转地球 · 发表于 2021-3-26 22:47:28

min123 发表于 2021-2-23 16:30
您好，请问鼻子干燥有血丝时是否伴有鼻腔发热的情况呢？我化疗刚结束两个月和你一样情况，鼻腔发热干燥非 ...

当时是有点，特别吃沙利度胺的时候，对鼻子和肠胃粘膜都有损伤，偶尔会不舒服，现在药停了将近一年了，感觉好多了

弥漫大B双打击生发中心康复三年，之后一直在吃沙利度胺，可能停掉不吃啦？

博学多才

一生平安

康复0-1年

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