写给“之家”和之家的朋友们

luxixi800

       早想写点文字，但又不知从何说起，直至今天收到洪飞的微信，他一直不知我父亲去世的消息，然后问我是否需要什么帮助，我说“没事的，如果有可能我也可以为之家做点什么。”

       作为病人家属，很庆幸搜到了“淋巴瘤之家”这个平台，仿佛手中抓住了一根救命稻草，这里面有相似的病例、治疗过程的记录、知名专家的推荐、各种中肯的建议和安慰。。。通过之家，我在最短的时间找到适合治疗父亲疾病的知名专家并顺利住院。虽然最终父亲依然离我而去，但我清楚目前很多疾病仅仅通过医疗手段是无法治愈的，就像有的人得了流感、中了暑、包括现在的新冠肺炎，在很短的时间也可致命。我们只能尽自己最大的努力，去面对，去抗争，尽人事听天命。不给自己留有遗憾。其实结果如何谁也无法判断，因为无论怎样选择我们都不知对错，但请不要难为自己，你真的很棒。

       我想组建之家这个大家庭一定是非常困难的，我和洪飞不熟悉，通过之家的介绍大概了解了他的过往，他病愈之后组建这个平台一定是在经历过生死之后的抉择，需要看破看透很多世事，静下心来认真做这件事。这里面需要做大量的工作，协调各种人脉资源，运营平台所需要的经费，还要经受住病人和家属的误解，我从内心深处佩服他，他是有大爱大智慧的人。除了他还有“橙色雨丝”，每次对病人和患者咨询问题都会尽其所能提供有理有据的建议，一个人做一件好事很容易，但坚持做下来真的很难，虽然我没有和雨丝有过对话，但我真的很敬佩他。

       对于之家的感情之于我自己，是很复杂的，当初只是为了寻求帮助，利用这个平台，在父亲治疗阶段整夜整夜的刷平台，仿佛在这里面会有人给我指一条明路，偶尔也会和陌生的你倾诉自己悲伤的情感，寻求安慰。父亲离开之后我为父亲写了一篇告别文《爸爸》，其实也算是对之家的告别，和大多数失去亲人的家属一样，我删了手机app，但pad上的没舍得删。有时会偷偷的登录上来看看，偶尔也会看看大家给我帖子的留言，竟然有近两百条回复，真的很感动。还会在帖子上写一些想对爸爸说的话，这里面没人认识我，我不需要伪装。之家有时就如同我的避风港，难过无助的时候一定会来看看，在父亲离世一年九个月的时候我又重新在手机上安装了APP，并在近期发了很多帖子，有悲伤的，也有充满希望的，我希望能够一直彼此陪伴。

       还有一些话想对之家的朋友们说说，我默默的关注了很多帖子，每个人都是一本书，都有自己的故事。有激励人心的、有悲伤至极的、有充满希望的、有一次次在绝望里沉沦的，甚至有些人放弃了自己的生命。。。所有人生病第一个疑惑就是“为什么是我？为什么我会生病？我自认自己无愧于心，无愧于人，为什么老天这么不公平？”，是的，疾病的选择是不分善恶不分年纪的，经过一段时期之后，我们学会了接受现实，拼命的找医院找专家寻求解决方案，病人乖乖的接受治疗，家属忙碌辛苦的照顾病人，凑齐看病的费用，期盼病愈的希望。没有人有时间去思考未来，甚至希望时光停在当下就好，即使亲人生着病，即使自己这么辛苦，至少他还在我身边。

       感谢那些为大家一直加油鼓气的朋友，有的是病人自己有的是患者家属，即使病人带着病痛，依然不忘鼓励其他的病友。大家仿佛一个大家庭一样，每个人尽自己所能在帮助这些陌生又熟悉的人，洪飞的“之家”初心便是如此吧，看到这些他也是应该感到欣慰的。

       我现在想说说心理的问题，身体的病痛还能利用药物治疗，心理的伤痛却会把一个完整的人逼疯，我自认为自己是个识大局明事理的孩子，在爸爸离开一年之后，我对所有关心我的人说我已经放下了，每个人都有生死，死了的人最幸福，他不需要再经受人世间的悲欢离合，活着的人要珍惜当下，因为你还有其他未完成的责任，你的孩子、母亲还有那么多在乎你的人。话说的明白吧，安慰别人的时候也能把道理讲清楚，但我还是患上了睡眠障碍综合症、抑郁和焦虑状态，睡着之后各种梦境，梦里的主人公千奇百怪，一个接着一个，全部能够记住，整段整段的说梦话，有一点动静就会醒，然后很难入睡，有时三四点醒，有时睡到下午一两点。每天丢失了希望和快乐，只想一个人呆着，谁也不愿意见谁也不愿意联系。我开始服用了一段时间中药，九十多岁的老中医鹤发童颜，我十几年前认识他的时候就是这般模样，保养的非常好，他一给我号脉就说“姑娘，你是个好人啊，责任心很重，操心的事也很多，要学会放下，心态很重要，不要让自己想太多。你现在肝脾不和，思虑心重。你这个病西医上叫做焦虑症，如果严重可能就是抑郁症。你要改改自己的性格。”我心想，这老大夫不看病已经看命了，但他说的也有些道理，于是乖乖了喝了几幅汤药，妈妈每天看着我，服下一碗又一碗一把又一把的苦药，效果就是在入睡前我会很快困，但睡着之后还是一样，各种稀奇古怪的梦各种哭泣惊醒，于是我就放弃了。

       2020年春节前夕，我实在被糟糕的睡眠折腾崩溃了，于是来到安定医院精神科，诊断结果是焦虑状态和抑郁状态，医生给我开了各种精神类药物，有催眠的，有让我快乐的，副作用很大，但对我的睡眠依旧没有明显改善，绝望的时候真的想解脱，但看到孩子的脸，我咬着牙对自己说要努力要坚持。后来经过一个专家介绍我又来到天坛医院心理科睡眠专病，这次调药之后睡眠有了改善，不会总醒了，也没那么多的梦话了，但副作用更明显，走路打晃，经常头晕，没有食欲，体重瘦了十几斤，就像我那篇《病》里写的一样，有的病可以吃药，有的病无药可医，既然如此，就学会和他和平相处吧，像个老朋友一样。

       我重回论坛，发了很多帖子，和之前的风格不同，希望能够用文字的力量给予大家对于生活的勇气和信心，这也是对自己说的。我希望洪飞可以再增开一个心理板块，除了在之家平台进行病情上的咨询沟通，还需要关注病人和患者家属的心理健康，有时心里疾病才是最痛苦的最难以摆脱的。

       最后希望之家越来越好，希望所有的朋友们健康快乐。

       （写于2020年4月2日北京家中）
发几张我认为幸福的照片，拍摄于孩子班级联欢会

一片小树林

给我鼓励鼓励挺好

销声密迹

好好活着，你现在不止自己这份，还有你爸爸这份。你更应该好好活。

以梦为马

说的都是我的内心感受  但没有表达出来的话  我想也许也有很多人有同感吧  谢谢你善良的心和完美的语言表达！

Kristin

加油，爸爸也经历着，预后效果不好，每次想到那个最坏的结果就掉眼泪。

seven123

众生皆苦，苦于心魔。众生皆乐，乐于心态。一念成佛，一念成魔。成也在我，败也在我

MY588

同感,之家应该再开一个心理版块

然然妈

会好的，一切都会好的，加油。

小土豆要勇敢

我妈妈一直在治疗，我也很不好！看过心理医生，效果不明显，经常失落，走神，觉得对什么事都没有兴趣。如果可以的话，我们聊聊，谢谢！

省心

说的太好了，也是我的心里话，家属的不容易只有经历过的人理解，你也多保重，毕竟年轻路还很长，需要照顾陪伴的人很多，病不起。加油

那什么拯救你

戳中我内心的是那句这里都是陌生人，不需要伪装！真的是这样，活在现实世界里太累了，哭笑不由自己，想找个没人认识的地方放纵自己

luxixi800

那什么拯救你 发表于 2020-4-2 21:53
戳中我内心的是那句这里都是陌生人，不需要伪装！真的是这样，活在现实世界里太累了，哭笑不由自己，想找个 ...

其实每个人在现实生活中都在努力扮演一个成年人角色，努力在各种角色切换，我说的最悲观的一句话“活，活不起。死，死不起”

那什么拯救你

luxixi800 发表于 2020-4-3 00:40
其实每个人在现实生活中都在努力扮演一个成年人角色，努力在各种角色切换，我说的最悲观的一句话“活，活 ...

希望你尽快好起来吧。努力回到正常生活，努力救过了，生死不由你我。一切都是命！加油走出来。你还有大把明天！

王山青

加油

luxixi800

小土豆要勇敢 发表于 2020-4-2 17:10
我妈妈一直在治疗，我也很不好！看过心理医生，效果不明显，经常失落，走神，觉得对什么事都没有兴趣。如果 ...

可以适量的服点药，可能会有帮助

滤泡家属期待

真心的希望你早日走出来，照顾好自己，照顾好身边的亲人！

淑女

每个人都会经历一些让人难忘的事，说要当下谈何容易，转移注意力发现更美好的瞬间

luxixi800

滤泡家属期待 发表于 2020-4-4 12:58
真心的希望你早日走出来，照顾好自己，照顾好身边的亲人！

谢谢你

新曙光

不知道自己是否也有抑郁，爸爸去世后一直很自责，后悔治疗的决定，后悔没有清楚体会到爸爸的痛苦，后悔自己一直在骗自己一切都会好的，其实心理一直在逃避，痛恨自己的无能……晚上习惯性熬夜，哭泣，对任何事提不起兴致…特别特别消极…有时候我都想过自杀…但是我又不敢也不能，我还有妈妈还有二岁的儿子…每天活在矛盾中…活在无限的循环中…

luxixi800

新曙光 发表于 2020-4-5 01:16
不知道自己是否也有抑郁，爸爸去世后一直很自责，后悔治疗的决定，后悔没有清楚体会到爸爸的痛苦，后悔自己 ...

总是一个阶段又一个阶段的，时好时坏，随着时间慢慢推移，随着孩子慢慢长大就会好些，一个人的时候难免会痛苦，失去父亲的伤痛是一辈子的，只不过有时在心里结了痂，有时不小心痂撕裂了，就会很痛。坚持，努力找回快乐，对你说也对自己说。