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发表于 2020-4-1 20:38:42 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国黑龙江大庆
大家好,我弟弟疑似淋巴瘤,病程一年半至今无法确诊,最近因为发烧并伴有胸腹腔腹水紧急入住当地医院,人已经很虚弱,医生也说已经危重。经高子芬会诊依然无法确诊,建议切脾送检,但是弟弟又疑似骨髓纤维化,手术风险太大,医院建议转诊到北京协和医院或者北京肿瘤医院,可是因为疫情外地入京必须隔离14天,我弟弟已经一天都不能在多等了,求助四方皆无音讯,跪求大家是否有好的建议,他只有32岁,是一家人的希望,谢谢了

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发表于 2020-4-1 20:49:09 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
病理会诊:专家看切片
看看是不是可以和主任商量,第一个治疗保守盲打
余生善待自己便是对家人最好的心意
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 楼主| 发表于 2020-4-1 20:52:47 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江大庆
城北以北 发表于 2020-4-1 20:49
看看是不是可以和主任商量,第一个治疗保守盲打

医生也建议用美罗华闯一闯,可是我们黑龙江省医疗条件有限,最好是能够转诊到一家综合实力强的医院,找一种风险较小的方式取脾送检,从而确诊上化疗,可是弟弟现在已经呼吸困难,瘦的皮包骨了,所以真的不能在等了,这一年半,日日都是煎熬
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发表于 2020-4-1 20:58:36 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
Carol 发表于 2020-4-1 20:52
医生也建议用美罗华闯一闯,可是我们黑龙江省医疗条件有限,最好是能够转诊到一家综合实力强的医院,找一 ...

可以小剂量用一线方案(RCHOP)试试.只要缓解了,后面就可以按部就班的正规治疗
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发表于 2020-4-1 21:02:03 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁抚顺
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发表于 2020-4-1 21:03:35 | 显示全部楼层 来自: 中国山东枣庄
骨髓穿刺和淋巴结穿刺都没办法确诊吗?
有事加v 13562237125
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 楼主| 发表于 2020-4-1 21:09:59 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江大庆
崔波 发表于 2020-4-1 21:03
骨髓穿刺和淋巴结穿刺都没办法确诊吗?

已经骨穿三次了,淋巴结也活检了,通通无法确诊
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 楼主| 发表于 2020-4-1 21:15:11 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江大庆
派特上没有发现肿瘤,除了脾大和少量骨髓增生都是正常的,淋巴结已活检,无法确诊。
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发表于 2020-4-1 21:15:16 | 显示全部楼层 来自: 中国山东枣庄
Carol 发表于 2020-4-1 21:09
已经骨穿三次了,淋巴结也活检了,通通无法确诊

既然这两个都没有问题,那你弟弟身体上的并发症怎么这么严重,他心态怎么样,别自己吓自己,我32岁,活检报告是淋巴瘤四期,我还巨脾。整天比正常人都健康。吃的比正常人都多。心态很重要。我化疗过程中还一直在工作,也没什么副作用。我可是四期患者。你弟弟体质差。加强锻炼。心态保持好
有事加v 13562237125
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发表于 2020-4-1 21:22:23 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
Carol 发表于 2020-4-1 21:15
派特上没有发现肿瘤,除了脾大和少量骨髓增生都是正常的,淋巴结已活检,无法确诊。
...

怎么一年多都没确诊?耽误时间太久了点,加油!
坦然面对,一切都是安排好的。
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 楼主| 发表于 2020-4-1 21:23:09 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江大庆
崔波 发表于 2020-4-1 21:15
既然这两个都没有问题,那你弟弟身体上的并发症怎么这么严重,他心态怎么样,别自己吓自己,我32岁,活检 ...

我弟弟也是巨脾,除了脾大看不出他有别的不正常的地方,这一年半,耗尽了他的体能,178cm,从一百七十几现在瘦到120斤,现在胸腹腔都是积液,曾求诊北京301,天津血液病研究所均无法确诊,又因疑似骨髓纤维化而无法手术,原地踏步到了今天,医生怀疑是弥漫性大B,但是经高子芬会诊还是无法确诊
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2020-7-20
发表于 2020-4-1 21:25:54 | 显示全部楼层 来自: 中国
你别纠结北京,看看别的地方,你看看杭州可以不,上海可以不
车到山前必有路,勇往直前,珍惜当下每一天
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 楼主| 发表于 2020-4-1 21:30:05 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江大庆
销声密迹 发表于 2020-4-1 21:25
你别纠结北京,看看别的地方,你看看杭州可以不,上海可以不

谢谢,我们挂了上海瑞金的号,但是医生建议还是去北京,所以家人很纠结,因为怕错过这最后的机会。
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2023-10-29
发表于 2020-4-1 21:32:28 | 显示全部楼层 来自: 中国河南信阳
可以联系雨丝和战斗老师,让他们先看看。
吉人天相
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2020-4-20
发表于 2020-4-1 21:38:46 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
这一年半都有什么症状吗?
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 楼主| 发表于 2020-4-1 21:39:12 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江大庆
普天下无疾 发表于 2020-4-1 21:32
可以联系雨丝和战斗老师,让他们先看看。

请问怎么联系两位呢?
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 楼主| 发表于 2020-4-1 21:43:12 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江大庆
羽花黑 发表于 2020-4-1 21:38
这一年半都有什么症状吗?

消瘦,盗汗,贫血,巨脾,发烧。
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发表于 2020-4-1 22:09:59 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
Carol 发表于 2020-4-1 21:39
请问怎么联系两位呢?

你在这里发帖单独@橙色雨丝和战斗老师他们就能看到。
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 楼主| 发表于 2020-4-1 22:12:30 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江大庆
湛蓝天空 发表于 2020-4-1 22:09
你在这里发帖单独@橙色雨丝和战斗老师他们就能看到。

谢谢谢谢。
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发表于 2020-4-1 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 中国
Carol 发表于 2020-4-1 22:12
谢谢谢谢。

但是要用蓝色的那个@,很理解你着急的心情!希望你弟弟尽快治疗,相信一定能好起来!
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