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EBV阳性弥漫大B细胞淋巴瘤 27岁

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发表于 2020-3-29 21:27:00 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国云南
该治疗记录由家属记录!  与患者关系:夫妻

患者:男性    27岁     身高168     体重(曾经都在53KG左右)初次确诊治疗时51KG
第一次就诊医院:云南省曲靖市第二人民医院
第二次换诊医院:云南省肿瘤医院(昆明医科大第三附属医院)初次发表日记就诊医院
    患者是我的老公,现在记录一下的他的086之路,以便自己以后回顾病程,顺便供将来更多的同病相怜朋友以作参考!
没有那种事情已经发生在自己身上的感觉,是还没接受现实吗

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 楼主| 发表于 2020-4-29 15:33:10 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
病理会诊:专家看切片
    4月28日  三疗住院,老公脾三度肿大在一疗后就消得很明显,几乎手摸不到了。我都以为是他对药物比较敏感,脾肿大消得差不多了。而且一疗后就没有再出现发热,乏力等问题!算是对药物比较敏感的,疗效显著。二疗因沟通问题没有进行住院前的检查。本想着病都好了,八个疗程都不要。只是规定要打满八疗而已,然而,二疗时主任来查房,还是提到自体移植,我很疑惑,明明对药物很敏感,药效很显著,为啥才治疗半个多月,二疗就反复提自体移植?另外主任还说脾脏继发恶性肿瘤,如果脾脏一直不能消除,要考虑脾脏切除。对于一疗脾肿大就消除的我们来说,有些不能理解主任的说法。心里甚至有点怀疑诊治水平!而且医院又挤,每次住院都挤破头,等疲人,好想转去重庆西南医院或者新桥医院去看(虽然不知道那边是不是也床位紧张)。
      此次三疗,医生叮嘱三个事情,非常高兴,二疗时的抽血结果显示EBV转阴了,检测不到明显的EB病毒了。其次就是我老公的脾还是中度肿大,接下来还是得考虑其他的方法处理脾肿大。最后就是化疗回去在家休养几天。不要去人多的地方!
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 楼主| 发表于 2020-4-27 12:57:48 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
    提醒一下病友,置管后给的PICC置管记录书一定要保留好,我们的弄丢了,明明是带回去,掘地三尺没找到。而且预约的检查我们这次三疗了才来检查,一疗前因为做了pet CT避免常规CT和彩超的检查,二疗因医患沟通问题没有做检查,三疗来做时才发现按照预约的时间准时来的都让人等得抓狂,预约上午十一点的,硬生生等到下午,病人恶头晕心慌,所以检查前一晚一定多吃点东西。
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发表于 2020-3-30 09:23:32 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
1)确诊EVB阳性大B的必要条件是EBER阳性,即EBV原位杂交阳性,仅仅依据血清学EBV检查是不行的;2)从PET来看存在骨髓侵犯的可能性很大;3)根据WHO分类系统2016年修订版,EBV阳性大B年轻患者的预后并不算差,下面截图简单翻译一下是:“45岁为分界线,EBV阳性大B患者的预后截然不同,老年人中位生存期只有2年左右,而年轻患者预后很好,约80%可以实现长期生存。年轻患者中,富于T细胞/组织细胞样大B或多形性大B的患者相对于单形性大B患者的预后更好一些。

截屏2020-03-30上午9.15.42.png
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发表于 2020-3-29 23:38:46 | 显示全部楼层 来自: 中国
赶紧化疗!年轻会好的!加油
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发表于 2020-3-29 21:37:57 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽阜阳
加油
共同走下去,战胜086!!!!
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 楼主| 发表于 2020-3-29 21:39:07 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
首先,患者在2020年的春节期间,大概初三、四时每天傍晚左右发烧,发烧时全身乏力,并有触感上腹部有点硬,患者偏瘦并偶有便秘,所以当时并未引起注意,只觉得是患者瘦弱体质差引起发热,便秘引起腹部硬。(在此,2020年是个不平凡的一年,于1月23日武汉因疫情封城,但我们一家生活在云南曲靖,并没有外出和接触过湖北出来的人的经历,非常坚定患者跟新冠肺炎无关)
    因为考虑疫情日益严重的趋势,患者不愿去医院问诊,我们于2020年2月9日复工,个体经营,2月12日晚,患者自述上腹部发硬的面积有扩散,轻度按压无痛感,且左侧腹股沟有肿大淋巴结(以前也有,但不大,并未在意。这次在意时患者侧睡有感不适)。决定就医就诊!
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发表于 2020-3-29 21:40:44 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
加油!老乡
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 楼主| 发表于 2020-3-29 21:47:29 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
       因考虑距离问题和对病情不了解的情况,我们决定现在当地区医院首诊,患者一个人去的,回来时告诉我,医生让他做了彩超和x射线,以及血检。医生不能确定病因和病果,建议直接去市中心医院住院就诊!
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发表于 2020-3-29 21:50:44 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
可以加我微13887246154
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 楼主| 发表于 2020-3-29 22:03:45 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
    于2020年2月13日,我们一起前往曲靖市第二人民医院就诊,因不明情况,导医台以脾肿大建议挂号消化科,消化科安排住院,住院后医生大小便检查,血液检查,住院三天申请血液科会诊,第四天转到血液科,跟朋友交流的时候还以为会是菌血症,血液科安排彩超,CT检查,未能明确病因,主治医生说不是菌血症,到底是什么待查。彩超提示左侧腹股沟淋巴结有点大,提示2.1*1.8,我们自己摸着也感觉大,主治医生说摸着不像是彩超提示那么大,应该比彩超提示的还大,而且白细胞有点低。再次安排彩超,提示淋巴结有4.1*2左右,医生直接联系全切除活检,按照医生提示走,时间较长,我们有埋怨。又是两个星期过去,每天就打针打针,连自己是个什么病都不知道,有些烦躁,活检等待一周后医生说结果不明确,联系送检省中心检验医院,又等一星期!期间还请假回去过三天,当我们回到医院时医生告知送检病理回来了,结果还是不明确,建议我们送检北京三医院或者成都华西医院再做病理检验,我们对医院失去信心。要求出院直接转诊云南省肿瘤医院!遂办理出院!
    说一说当时送检病理结果:①怀疑EB病毒感染引起疾病 ②淋巴瘤
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 楼主| 发表于 2020-3-29 22:06:47 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
当时的EB病毒检测报告!
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 楼主| 发表于 2020-3-29 22:30:41 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
     于2020年3月2日我们在曲靖市第二人民医院办理出院,于3月5日上昆明问诊云南省肿瘤医院,折腾一上午导医台让挂腹部外科,腹部外科让转肿瘤科,肿瘤科没有问诊号,由经导医台推荐挂内科让先安排住院,内科无法安排住院,建议直接去血液科住院部问问,血液科也没有挂到号,大着胆儿给血液科主任办公室打电话,主任说下午两点半后他给帮忙看看。午休时间我又想着昆明四十三医院比较出名,又去四十三医院问诊,四十三医院人不多,导医台也让挂腹部外科,腹部外科医生问诊后又给我们转到肿瘤科,直接去肿瘤科问诊,肿瘤科一个女医生坐诊,当即给她说了病情和看了相关前住院资料后把我老公支出去,跟我说,他这个情况基本上就是淋巴瘤,而且还是晚期了,让我做好心理准备。还问了我们子女情况,当时我们育有一女儿,一岁五个月。听到医生这话,眼泪忍不住湿了眼眶!医生让我们去拍个CT排除新冠肺炎,然后赶快住院。我出来时没敢和我老公说,只说是医生说建议住院,我俩考虑后决定还是问诊云南省肿瘤医院,毕竟术业有专攻。
     下午将近三点终于见到了血液科主任:赖洵,赖主任给我们看了后就开了几项血液检查,让后让我们办理预约住院,因当天是周五,周六周天不做我们的血检项目,便交了我们的病理白片就回家了,等着周一再来做血检。因考虑赖主任周二才坐诊,病理结果也要周二才取,便周一晚上聊才上到昆明,周二早上抽血检查,又因血检迟和床位紧张,没有顺利住院,不过拿到病理检验结果,提示结果不明确,要求进一步免疫组化,因考虑耽误病情,怕再和曲靖免疫结果一样,当即决定送检外省,医生帮我们联系好送检天津血液研究所,于是回家切病理白片。当地病理科医生很好心的为了不耽误病情,提出借蜡块于我,3月12日将白片蜡块送至肿瘤医院,交了2400元送检费,回家等待结果,等待期间被提醒加了检验项目,加了费用700元,一直等到了3月22日晚上十点多,报告发来了,确诊为:EBV阳性弥漫大B细胞淋巴瘤  次日立马上云南省肿瘤医院!
    在此等待期间,患者有高烧,盗汗,低烧,乏力症状,不定时发作,特别不能累到。呆在家休息,偶有一次和我看店经营,随后立马高烧。就不再让其出门。
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 楼主| 发表于 2020-3-29 22:34:00 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
病理会诊结果
223359a616xc11xzyxy1cj.jpg
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 楼主| 发表于 2020-3-29 22:39:35 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
     3月23日到达云南省肿瘤医院,医生让交钱办理预约住院,3月24日再次问诊赖主任。赖主任表示带有EBV阳性的弥漫大B就会难治。鉴于我们情况特殊,把预约在4月7号的pet CT,提前到了3月26号,于是回家办理医保卡(医保早就买了只是未办卡,当地医院凭身份证报销,肿瘤医院必须刷卡才可以办理报销)于3月25日晚再回来昆明,3月26日顺利做了pet CT,下午将近三点半办理上住院,将近四点顺利挂上针水准备化疗!
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 楼主| 发表于 2020-3-29 22:42:43 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
    这里说一下,曾在3月5日我们问诊赖主任时,主任当时就建议我们住院开始化疗,我们当时考虑都还没有确诊就化疗,总觉得不安心,没有住院治疗。后来和我朋友聊天,我朋友说,一般医生未确诊就让治疗的,其实医生心里都有结果了。一心想着万一就是个EB病毒感染呢。抱着这种侥幸心理。不敢想象淋巴瘤和化疗!
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 楼主| 发表于 2020-3-29 22:48:26 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
     在曲靖住院时血液白细胞从2点几掉到出院时1.68,3月10号再次云南省肿瘤医院住院检测白细胞1.9,直到3月26日住院后血检白细胞1.2!   
    EB病毒在曲靖市第二人民医院检测时是:2.71E+03,3月10日在云南省肿瘤医院检测得:9.94E+03   初次到该院就诊时,医生还让去了吴井路第三医院做了结核检测,检测结果没问题,五百多的结核检测费。
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 楼主| 发表于 2020-3-29 22:52:51 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
     3月26日顺利住院,主任给我们的化疗方案是R-CHOP,化疗至29号,患者就27日晚后才开始偶有恶心,想吐症状,有发热,心率快,胸闷症状。其他还好,29号血压偏低,食欲较差,进食较少。相对来说还算顺利,我朋友姐姐化疗时,听朋友说恶心呕吐得厉害,黄胆汁水都吐出来了,只呼自己不治了,要回家等死。听了我心里都害怕怕的。
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发表于 2020-3-29 23:07:47 | 显示全部楼层 来自: 中国河北衡水
化疗药后注意饮食,有的人会血糖高,检测一下血糖。再就是注意个人卫生清洁,千万别不在意。
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 楼主| 发表于 2020-3-29 23:23:35 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
     3月26日住进院,由于时间较晚,那一晚针水推进直到当夜一点多钟才打完,才得以入睡。
3月27日晚,拿到了pet CT结果,提示脾脏肿大伴代谢不均匀增高,且前下纵隔、腹膜后、盆腔多发淋巴结肿大伴代谢增高。多发骨骼代谢增高,附和淋巴瘤特征!
     拿到这个结果,我悄悄的独自去问了主任,主任说是4期了,本来上治疗前我去取药,单子上显示:弥漫大B细胞淋巴瘤III期B组,我都有些不敢相信,这个结果出来真的让我难以预料和接受,心里很害怕,不停上网搜索相关病患经历,看到好些说四期依然有治疗好的,心里舒了一口气。却不敢将主任说的结果告知老公,只和他说主任没说什么,只让好好跟着治疗就可以了。老公还舒了一口气。心理压力下了不少。
       老公户籍重庆的,在云南曲靖长期生活,医保于去年转到这边购买。老公姐姐妈妈还在重庆,姐姐觉得重庆医疗比云南好,一直建议我们过去重庆治疗,都帮我们去挂号问诊了,那边医生说让这边一疗完就过去,考虑老公爸爸一人在这边生意辛苦,而且过去治病时间又长,我们的女儿才一岁多,老公不考虑过去,我也好纠结!不知道到底该如何选择。
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发表于 2020-3-29 23:24:43 | 显示全部楼层 来自: 中国
浮白 发表于 2020-3-29 22:52
3月26日顺利住院,主任给我们的化疗方案是R-CHOP,化疗至29号,患者就27日晚后才开始偶有恶心,想吐症 ...

你们出院了吗,我家也在这个医院血液科
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 楼主| 发表于 2020-3-29 23:29:38 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
     我都没想起来问主任,不知道这种pet CT结果是否属于骨髓浸润了,住院医生说得明天看骨穿结果!希望没有!这几天都是没事就一直在手机上搜索相关资料。直至深夜!
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发表于 2020-3-29 23:44:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
浮白 发表于 2020-3-29 23:29
我都没想起来问主任,不知道这种pet CT结果是否属于骨髓浸润了,住院医生说得明天看骨穿结果!希望没 ...

主任很会吓唬人的,当时我问病情他说的太吓人其实没那么严重,你们主治医生是哪位
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