搜索
查看: 7751|回复: 39

CLL复发or耐药?大家帮我看看,我还想活着

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

15

帖子

58

家园豆

您的身份
病友
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2021-2-5
发表于 2020-3-13 21:46:05 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东
214555ie7d519ysidy1vee.jpg
214557b2i2j3qx13g21lig.jpg
214557boq7mwb3hqsrro73.jpg
214559clg3zs6bzxkruixn.jpg
214600ksjffoam3cjsaceh.jpg
214601kgpqankqkcpcanpk.jpg
214602tcv3vvnjr7u5nbrz.jpg
214603s1433zqht6cy2ehh.jpg
我56岁,19年8月确诊CLL,当时做的活检和fish,结果如图。采取美罗华加伊布替尼方案,11月缓解做CT增强检查如图,截止20年2月,已打5次美罗华,伊布一直在吃,但3月出现低烧,盗汗严重,乏力,食欲不好,大小便也不正常,到医院再做活检和免疫分型,也做了血常规白细胞8多,淋巴细胞60多。诊断还是CLL,但ki67(40%),具体见上图3月份的报告。现在医院也没让住院,但身体情况一直不好,诚邀雨丝和洪飞大神帮我看看这是耐药吗?还是出现感染?或者我还有其他更好的方案吗?麻烦大家也帮忙看看我还想好好活着有同样情况的病友吗@橙色雨丝

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

15

帖子

58

家园豆

您的身份
病友
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2021-2-5
 楼主| 发表于 2020-3-13 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
病理会诊:专家看切片
着急
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

15

帖子

58

家园豆

您的身份
病友
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2021-2-5
 楼主| 发表于 2020-3-13 22:46:55 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
补充:淋巴也肿起来了,低烧盗汗消化不良的情况持续了十几天了求求大家给点建议
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

351

帖子

506

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
Canada
目前状态
疑似患者
最后登录
2022-2-12
发表于 2020-3-14 00:25:03 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
这个进展为什么这么快ki6740还是慢淋吗?
MY588
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-29

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2020-3-14 08:11:43 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
1)虽然免疫组化中CD5+,CD23+,Cyclin D1-,基本符合慢淋,但是不能完全排除Cyclin D1阴性的套细胞淋巴瘤,免疫组化中应该加上SOX-11,或者通过骨髓/外周血流式细胞学检查辅助确诊;2)最好再做一下IGHV突变的检查,IGHV未突变型的慢淋相对来说发展的快一些,另外TP53测序也需要做;3)慢淋初治,用伊布替尼单药就可以了,根据国际上的临床试验,伊布替尼单药与伊布替尼+美罗华相比,在PFS和OS上都没有区别;4)因为有较明显的B症状,不能排除发生了转化,建议通过PET CT来评估。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

15

帖子

58

家园豆

您的身份
病友
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2021-2-5
 楼主| 发表于 2020-3-14 08:57:01 | 显示全部楼层 来自: 中国广东揭阳
橙色雨丝 发表于 2020-3-14 08:11
1)虽然免疫组化中CD5+,CD23+,Cyclin D1-,基本符合慢淋,但是不能完全排除Cyclin D1阴性的套细胞淋巴瘤 ...

感谢雨丝,我再补充两个结果(骨穿和流式细胞分型),麻烦您再帮忙看看。这周去医院医生重新确诊还是慢淋,他认为也没有转化,但也无法解释出现这样的B症状。开了乙肝和免疫七项检查请问我接下来还有其他治疗的方案吗
085656rpf11jfx3ffjf517.jpg
085658jep0qfo3e055efzw.jpg
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

15

帖子

58

家园豆

您的身份
病友
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2021-2-5
 楼主| 发表于 2020-3-14 09:13:18 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
MY588 发表于 2020-3-14 00:25
这个进展为什么这么快ki6740还是慢淋吗?

ki67从上年8月的20%到今年3月40%,细胞也变成中等了,但医生判断还是慢淋没有转化。开了乙肝和免疫七项检查,说太难搞了,得走一步看一步,心情一直不好,在家吃伊布但症状还是一直有。不知道接下来该怎么走
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

29

主题

1万

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
宁波大学附属人民医院(原宁波鄞州人民医院)
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-1-19
发表于 2020-3-14 10:07:33 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
1.活检的组织可以做二代基因测序,看看有没有转化的高危因素存在及TP53、NOTCH1等基因情况。
2.惰性淋巴瘤的转化,一般是局部病灶转化。分:病理报告支持和病理报告虽不支持,但是petct的suv比较高、某病灶突然增大、增多、B症状明显、而活检不可能把每一个淋巴瘤活检到,叫临床高度疑似转化。这位病人乳酸脱氢酶800多,也提示病情可能进展。再查一下:CA125、铁蛋白、β2免疫球蛋白。

目前已经有伊布替尼耐药证据,可以结合petct及二代基因测序等,选择化疗的治疗手段。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

15

帖子

58

家园豆

您的身份
病友
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2021-2-5
 楼主| 发表于 2020-3-14 12:35:56 | 显示全部楼层 来自: 中国广东揭阳
B细胞086--战斗 发表于 2020-3-14 10:07
1.活检的组织可以做二代基因测序,看看有没有转化的高危因素存在及TP53、NOTCH1等基因情况。
2.惰性淋巴瘤 ...

您好,请问那个蛋白是这个吗?
123555shjlhh6b69jmfbho.jpg
123556r4fu71zf1e4p91f6.jpg
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

29

主题

1万

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
宁波大学附属人民医院(原宁波鄞州人民医院)
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-1-19
发表于 2020-3-14 12:55:54 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
不是。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

619

帖子

2519

家园豆

您的身份
病友
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院
北大人民医院、新加坡中央医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-28
发表于 2020-3-15 01:20:26 | 显示全部楼层 来自: 新加坡
慢淋用伊布替尼一年半到两年之内,耐药的很少,但是Richter转化多出现在这段时间。还有就是乳酸脱氢酶太高。为了排除转化,应该做转化的高危基因测试,p53、notch1、myc、以及一些IgHV片段的使用,另外做一下pet ct,如果SUV高于5,在最高值处重新活检。
建议找江苏人民医院李建勇教授的团队。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-29

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2020-3-15 08:16:16 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
135 发表于 2020-3-14 08:57
感谢雨丝,我再补充两个结果(骨穿和流式细胞分型),麻烦您再帮忙看看。这周去医院医生重新确诊还是慢淋, ...

骨髓流式的报告不全,看不到免疫表型,另外,形态学报告里面原幼淋比例不应该那么高,要么是把慢淋细胞当成了原幼淋,要么是发生了较为罕见的转化,即CLL转化为了PLL,我不知道医生判断没有转化的依据是什么,假定仍是慢淋,在对伊布替尼耐药的情况下,治疗上首先考虑Venetoclax,除此之外并没有什么其它更好的药物,无论基因测序的结果是什么。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-29

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2020-3-15 08:22:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
另外,从生化来看肝肾功都有问题,按理说伊布替尼+美罗华没有这么大的副作用,做感染方面的筛查了吗?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

15

帖子

58

家园豆

您的身份
病友
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2021-2-5
 楼主| 发表于 2020-3-18 20:51:54 | 显示全部楼层 来自: 中国广东揭阳
橙色雨丝 发表于 2020-3-15 08:22
另外,从生化来看肝肾功都有问题,按理说伊布替尼+美罗华没有这么大的副作用,做感染方面的筛查了吗? ...

做了这两个今天出结果了,麻烦雨丝再看看。这是真菌感染了吗?严重吗?应该怎么治疗?
205153bj4e1eezm10cmje0.jpg
205153rtbqaepbhbmgbang.jpg
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-29

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2020-3-19 08:25:18 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 橙色雨丝 于 2020-3-19 08:27 编辑
135 发表于 2020-3-18 20:51
做了这两个今天出结果了,麻烦雨丝再看看。这是真菌感染了吗?严重吗?应该怎么治疗?

所有慢淋患者都是感染高风险,用伊布替尼会进一步增大感染风险,从目前的检查结果来看,考虑是真菌感染,需要尽快明确类型并开始治疗。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

19

帖子

479

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院
珠江医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-3-22
发表于 2020-4-5 14:21:10 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
美罗华加伊布替尼?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

15

帖子

58

家园豆

您的身份
病友
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2021-2-5
 楼主| 发表于 2020-4-11 13:41:08 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
啊武 发表于 2020-4-5 14:21
美罗华加伊布替尼?

是的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

19

帖子

479

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院
珠江医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-3-22
发表于 2020-4-11 13:56:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
不是用ifcr方案吗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

19

帖子

479

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院
珠江医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-3-22
发表于 2020-4-11 14:11:54 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
135 发表于 2020-4-11 13:41
是的

不是用ifcr方案吗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

19

帖子

479

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院
珠江医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-3-22
发表于 2020-4-11 14:23:28 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
135 发表于 2020-4-11 13:41
是的

不是用的ifcr方案吗
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号