中枢神经淋巴瘤全身扩散有必要治疗吗？

求主恩赐 · 发表于 2020-1-27 06:06:36

原发中枢神经淋巴瘤因为误诊没有经过及时治疗已经扩散全身了，请问大家还有必要治吗，不知道如果治疗的话能活多久？

求主恩赐 · 发表于 2020-1-27 06:25:54

我是病人，今年29岁，去年11月份因为头痛去本地医院检查说脑子有多个病灶，不确定是肿瘤还是脱髓鞘病变，然后就转到上海华山医院神经内科，医生看了我的片子直接说我是中枢神经脱髓鞘假瘤，然后住院掉了半个月的激素甲泼尼龙，出院时拍的磁共振确实病灶褪去了好多，我们也没多想，殊不知这个淋巴瘤对激素特别敏感，用上了会使其消退甚至消失。当时我也没往这方面想，心想着上海华山这么大的医院怎么会误诊。然后就高兴的出院回家了，回家以后头痛一天比一天加重，而且左耳相继也出现了耳鸣症状，过了一个月不放心又去当地拍了个磁共振显示病灶几乎完全消失了，可是不对劲啊为什么头痛的症状一天比一天严重呢，问主治医师说可能是其它原因导致的头痛。大家都让我别多想，

求主恩赐 · 发表于 2020-1-27 06:32:45

都说康复需要一个过程，后来医生开的激素醋酸泼尼松停药之后身体不适的症状越来越多了，比如身上肌肉和关节会阵阵刺痛，胃也不舒服，小腹有时也会阵阵刺痛，晚上睡着了觉总是出汗，手脚发麻等等，我现在不敢多想，如果全身转移了我经过治疗我还能活多久

Gdx · 发表于 2020-1-27 06:43:16

主要是确诊了没有，还是你自己猜的？还是要找专业的检查，这比什么都重要，这个毛病种类繁多自己要心态放开

求主恩赐 · 发表于 2020-1-27 06:51:04

Gdx 发表于 2020-1-27 06:43
主要是确诊了没有，还是你自己猜的？还是要找专业的检查，这比什么都重要，这个毛病种类繁多自己要心态放开 ...

我现在没有病理报告，肯定没人相信我，包括家人都不相信。我办理了住院手续，今天去本地医院检查，但是我的身体症状一天比一天严重，怕是拖不下去了

Gdx · 发表于 2020-1-27 06:57:42

求主恩赐发表于 2020-1-27 06:51
我现在没有病理报告，肯定没人相信我，包括家人都不相信。我办理了住院手续，今天去本地医院检查，但是我 ...

不要自己瞎想，一定要自己坚强起来，这种滋味我也经历过，如果你现在还有力气走路的话就跑步一定不要感觉已经不行了，要多吃东西提升自己的免疫力和抵抗力加油

湛蓝天空 · 发表于 2020-1-27 07:02:26

Gdx 发表于 2020-1-27 06:57
不要自己瞎想，一定要自己坚强起来，这种滋味我也经历过，如果你现在还有力气走路的话就跑步一定不要感觉 ...

淋巴瘤对化疗很敏感，如果对症了，一定有效果，你这么年轻，不要灰心，尽快对症治疗，相信你会越来越好的！

求主恩赐 · 发表于 2020-1-27 07:04:24

Gdx 发表于 2020-1-27 06:57
不要自己瞎想，一定要自己坚强起来，这种滋味我也经历过，如果你现在还有力气走路的话就跑步一定不要感觉 ...

谢谢！我现在可以正常走路，就是全身不舒服的症状一天比一天加重，就怕到时候严重到对后期的治疗已经没有任何意义了。

李臻 · 发表于 2020-1-27 07:17:26

先做病理，自己乱想容易恐慌。是了就好好治，不是就开心回家

求主恩赐 · 发表于 2020-1-27 07:53:25

李臻发表于 2020-1-27 07:17
先做病理，自己乱想容易恐慌。是了就好好治，不是就开心回家

是的，今天去检查身体

橙色雨丝 · 发表于 2020-1-27 08:10:56

第一，没有病理报告的话就不要瞎猜什么淋巴瘤，更可怕的还有脑胶质瘤呢，怎么不猜这个呢？第二，原发中枢神经系统淋巴瘤极少会出现所谓“全身扩散”，只有少部分系统性淋巴瘤会侵犯中枢神经系统。

求主恩赐 · 发表于 2020-1-27 08:38:14

橙色雨丝发表于 2020-1-27 08:10
第一，没有病理报告的话就不要瞎猜什么淋巴瘤，更可怕的还有脑胶质瘤呢，怎么不猜这个呢？第二，原发中枢神 ...

胶质瘤不太可能，胶质瘤用完激素是不会消失的，只有淋巴瘤和细胞瘤用过激素会溶解。算了，等我出病理报告了再说吧！

济南麦小麦 · 发表于 2020-1-27 09:40:30

如果想治疗就尽快检查，这样胡思乱想根本不能让你得到帮助，能不能治，可不可以治都掌握在你手里，你现在需要信你自己，只有自己才能帮助你，既然怀疑自己生病了就去好好检查呗，有病治病，无病了却心病，没什么可纠结的。
至于是不是扩散转移这都不是你考虑的范围，想这些只能增加你的负担，你这种猜测只能带来很多负面情绪，病情再重都能治疗，但是心病太重了不好挽回。

求主恩赐 · 发表于 2020-1-27 09:57:23

济南麦小麦发表于 2020-1-27 09:40
如果想治疗就尽快检查，这样胡思乱想根本不能让你得到帮助，能不能治，可不可以治都掌握在你手里，你现在需 ...

是的，想的再多问题还是得不到解决，身体告诉我已经不容再多想了！现在已经在医院里了，准备接受各项检查

济南麦小麦 · 发表于 2020-1-27 10:21:10

求主恩赐发表于 2020-1-27 09:57
是的，想的再多问题还是得不到解决，身体告诉我已经不容再多想了！现在已经在医院里了，准备接受各项检查 ...

好好检查，兄弟没什么大不了！

WQYJ · 发表于 2020-1-27 12:49:45

李臻发表于 2020-1-27 07:17
先做病理，自己乱想容易恐慌。是了就好好治，不是就开心回家

你现在是什么情况？

求主恩赐 · 发表于 2020-1-27 15:26:22

WQYJ 发表于 2020-1-27 12:49
你现在是什么情况？

我现在浑身肌肉关节阵痛，头部阵发性头疼，双耳耳鸣，现在胃里像有东西顶住一样胃胀痛的很，小腹偶尔也会牵拉性的痛下，手脚容易发麻

攒人品 · 发表于 2020-1-27 17:49:13

你搜索下之前有个杰人天相的，写过一本书，我与癌症这九年，中枢弥漫大B，这人康复很久了

求主恩赐 · 发表于 2020-1-27 18:37:41

攒人品发表于 2020-1-27 17:49
你搜索下之前有个杰人天相的，写过一本书，我与癌症这九年，中枢弥漫大B，这人康复很久了
...

谢谢！主要我这个因为误诊耽误了最佳治疗时期，从发现到现在快3 个月了，期间只用了激素治疗，现在已经出现了全身不适的症状，完全治愈我是不奢望了，愿望只想着能够经过治疗多活两年陪陪家人！

攒人品 · 发表于 2020-1-27 18:49:43

求主恩赐发表于 2020-1-27 18:37
谢谢！主要我这个因为误诊耽误了最佳治疗时期，从发现到现在快3 个月了，期间只用了激素治疗，现在已经出 ...

先明确诊断，那个写书的人也是华山医院治疗的

中枢神经淋巴瘤全身扩散有必要治疗吗？

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