慢淋一期稳定期有多长

oak1998 · 发表于 2020-1-9 23:31:20

本帖最后由 oak1998 于 2020-1-10 00:03 编辑

病人女，33岁，2月前骨穿确诊慢性淋巴细胞白血病，当前除颈部浅表淋巴结肿大外无其他症状；

白细胞1万7，淋巴细胞1万4，染色体均为正常核型;

fish检测p53，atm，d13s25,rb1等位点均正常;

免疫分型表达cd5，cd19，cd20,cd200,cd22，cd23，slambada,不表达fmc-7，结论是成熟b淋巴细胞增殖性疾病，表型符合cll/sll；

另外zap70和cd38阴性，IGHV还没做，一般这两项为阴性的情况下IGHV突变的可能性大。

刚在华西医院挂号咨询了慢淋专家贾老师关于慢淋无症状等待期的问题，老师说他见过的等待期最长的病人是5年，而杨森淼医生之前在一个讲座中提到有三分之一的病人是终生无需治疗的，这两位观点冲突把我弄糊涂了，想请教下各位大神慢淋一期的等待期到底有多久，谢谢了！

阳光小鱼 · 发表于 2020-1-10 08:32:32

慢淋是老年人得的病，这么年轻怎么会得慢淋，别误诊了。慢淋的生存期最长，最好去北京大学人民医院血液科找杨申淼医生，她是最专业的，当面问清楚多好，杨医生的号不好挂，要先在网上预约挂号，或者提前在医院门诊也可以挂号，

阳光小鱼 · 发表于 2020-1-10 08:49:27

另外告诉你，你的淋巴细胞才17，这么低，不用担心，慢淋的治疗标准是淋巴细胞值到一千多，你注意淋巴细胞值就行，你这是初期，放心工作就好，别劳累了，我是听杨申淼医生和我讲的，我是怀疑慢淋无法确诊，到北京大学人民医院血液科看病，到现在还没确诊哪种类型，观察四年了，白细胞九万多，淋巴细胞八万多，脾大，牙龈出血，有的教授说要治疗了，可又说治不好，只是改善症状，控制一下，我也好纠结痛苦，开心过好每一天吧！

oak1998 · 发表于 2020-1-10 09:20:52

谢谢@阳光小鱼给的建议
去了两家三甲，做了很多检查，都说是慢淋，我估计基本定了，没有其他病因能解释。慢淋就慢淋吧，相对来说已经是淋巴瘤里比较轻的病了。

竹毛 · 发表于 2020-1-10 16:59:01

有病友观察十年，调整好心情，好好珍惜每一天

橙色雨丝 · 发表于 2020-1-10 19:19:24

如果是IGHV突变型的话，是存在治愈可能的。

xiuxiu9 · 发表于 2020-1-10 21:43:48

调整心态，没有突变，最轻微的了，江苏省人民医院成立了全国慢淋中心，李建勇主任很权威

随风飘 · 发表于 2020-1-22 13:47:59

我2019年10月在华西确诊慢淋，38岁

oak1998 · 发表于 2020-1-22 14:36:24

橙色雨丝发表于 2020-1-10 19:19
如果是IGHV突变型的话，是存在治愈可能的。

谢谢雨丝大神回复，信心大增啊，请问通过常规化疗方案比如FCR可以治愈么？@橙色雨丝

橙色雨丝 · 发表于 2020-1-22 14:40:48

本帖最后由橙色雨丝于 2020-1-23 08:08 编辑

oak1998 发表于 2020-1-22 14:36
谢谢雨丝大神回复，信心大增啊，请问通过常规化疗方案比如FCR可以治愈么？@橙色雨丝
...

不能“比如”，FCR是唯一有可能治愈的常规化疗方案，其它都不行。

oak1998 · 发表于 2020-1-23 05:52:50

橙色雨丝发表于 2020-1-22 14:40
不能“比如”，FCR是唯一有可能治愈的方案，其它都不行。

感谢大神，又一次指明了方向，之前从您的慢淋系列帖子里也获益匪浅，祝您春节快乐，身体健康，阖家幸福！

MY588 · 发表于 2020-3-4 13:32:17

有看到观察期已经满十年的

叶.子 · 发表于 2020-3-4 17:20:17

慢淋群有观察十多年的

chun · 发表于 2020-3-4 18:19:36

慢淋的异质性很强，每个人都不一样。互相比一点用也没有，根据自己的情况观察或治疗。

MY588 · 发表于 2020-3-6 15:11:54

是不是女性患者一般观察期会很长

MY588 · 发表于 2020-3-10 01:06:52

为什么这么多年轻的慢淋

hl1997 · 发表于 2020-3-17 22:42:02

看流式就是慢淋，加淋巴瘤之家慢淋病友群吧，首页就有，大家一起聊聊你就放松了。观察期有4.5年，也有10年以上的。

慢淋一期稳定期有多长

博学多才

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