已更新IGHV.63老父亲确诊为慢淋，第一期化疗用的FC方案

邓氏

2020.1.22已更新IGHV

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如题，全身多发性淋巴结肿大，活检骨穿后确诊cll/sll，但医生说瘤负荷大，不给用美罗华也就是FCR化疗，但我看pet报告，最大的肿块是4cm左右，suv3.1。

我的疑问是：
1，这样算瘤负荷大？
2，FC方案不是没有作为一线治疗方案吗？最差也要FCR啊，FCR的CR 率比FC高得多。
3，FISH 显示p53没有异常，但tp53和IGHV突变还没做，是否有必要做？PCR可以检测tp53和IGHV突变吗？

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2020.1.15采用FC一疗后已更换医院及主治医生，新的主治医生（主任医师级别）极力推荐伊布替尼单药治疗。具体见13楼

宁海小娄

FC不如BR

邓氏

目前在纠结，是不是应该从FC改为伊布替尼单药，算了一下，如果能从医院开药，除去医保负担的，自己每年只需负担5万元左右（每月90粒）就可保证每天三粒，就是担心医院没药，或者医生不肯开处方去买药，那就麻烦了，全自费根本负担不了。

有人了解伊布替尼医生给开吗？毕竟伊布替尼进医保后有人反映买不到

19691101

为啥不进慢淋群呢？找管理员让她给你拉进群吧，你会知道很多东西和知识，我看你对这个病一点也不了解，还有伊布在医院都可以开到的啊！

邓氏

已申请了，还没通过

橙色雨丝

应该做IGHV和TP53突变状态的检查，IGHV未突变的患者从化疗中获益非常有限，TP53突变的患者则完全不能从化疗中获益。标准的方法是PCR/Sanger sequencing，即PCR扩增后用一代测序技术进行测序。

B细胞086--战斗

不支持慢性淋巴细胞白血病在染色体全套及TP53及IGHV重排没有做的情况下就化疗；
另外家属要对照指南共识学习治疗指针及最好有两名及以上医生推荐可以治疗才治疗。
算好经济帐，治疗前到江苏省人民医院血液科去了解有没有相关入组。

邓氏

橙色雨丝 发表于 2020-1-7 11:28
应该做IGHV和TP53突变状态的检查，IGHV未突变的患者从化疗中获益非常有限，TP53突变的患者则完全不能从化疗 ...

感谢版主解答。目前RT-PCR医生说还没有出结果，看结算清单是做了41种检测，不知道是用骨髓还是外周血做的，所以tp53可能又要单独做了，或者跟着IGHV一起做，IGHV我搜了一下论坛，看的好像都是二代测序，是不是IGHV只能二代测序？反正医生说本院无法做这两项检查，要外送检测。

邓氏

B细胞086--战斗 发表于 2020-1-7 13:12
不支持慢性淋巴细胞白血病在染色体全套及TP53及IGHV重排没有做的情况下就化疗；
另外家属要对照指南共识学 ...

感谢解答。治疗指征是有的，脖子淋巴结几天内就明显变大，医生说情况比较紧迫，就开始了第一期化疗。

入组是需要人亲自到江苏人民医院血液科去咨询吗？能不能指个路？

B细胞086--战斗

目前就诊哪家医院?

橙色雨丝

邓氏 发表于 2020-1-7 13:44
感谢版主解答。目前RT-PCR医生说还没有出结果，看结算清单是做了41种检测，不知道是用骨髓还是外周血做的 ...

二代测序是高通量测序，所以如果做的话就是所有相关基因一起做，如果单独只做一两个基因的话，Sanger测序仍然是国际上通行的标准操作。

邓氏

那就是TP53和IGHV可以一起用stanger方法检测了，只检这两个需要多少费用和时间，我想赶在下个化疗疗程之前做完，费用太大只能希望医生收下住院报销

邓氏

橙色雨丝 发表于 2020-1-7 15:14
二代测序是高通量测序，所以如果做的话就是所有相关基因一起做，如果单独只做一两个基因的话，Sanger测序 ...

今天，父亲的IGHV和IGH、以及染色体分型报告刚刚出来，IGHV是突变型。但医生（主任医师级别）还是极力推荐伊布替尼单药治疗，理由是患者年龄大怕受不了化疗、以及伊布替尼可以医保报销而且足量供应还不用受化疗之苦，然后我提出万一伊布耐药怎么办，医生答：用第二代BTK靶向药，我觉得这是不负责任的回答，因为我已经说了无力负担全自费靶向药。

我的困境是：父亲已经进行了一个FC化疗程，目前来看效果还可以，患者反应一般。如果按照医生的建议服用伊布替尼，意味着光是伊布每年自费部分大概花费6万元，并且耐药后没办法承担全自费的新药。如果我坚持FCR治疗6-8疗程，那么，光是美罗华每个疗程的费用，就需要全自费1.2万元左右，加上住院的其他费用，每个疗程可能的花费是1.8万元。那么约半年内做完剩余的7个FCR疗程一共需要12.5万元左右，虽然短期内花费大，但是做FCR起码还有希望ORR停药，万一复发后面还有伊布替尼，因此个人比较倾向于FCR。但是ATM以及RB1、D13S25均缺失，染色体分型报告显示11q-异常，又担心FCR的治疗效果。哎，一言难尽

不知我这样分析对不对，还望雨丝和洪飞指点迷津！！！万分感谢！！

橙色雨丝

63岁的慢淋患者，IGHV突变型，无TP53异常，原则上说FCR化疗和伊布替尼单药都是合理的选择，国外患者会选择伊布替尼，因为耐药后还有维奈托克（二代BTK，包括泽布替尼和Acalabrutinib，都不能逆转伊布替尼耐药，新一代的、可以克服伊布替尼耐药的BTK抑制剂目前尚在进行初期的临床试验），国内患者可能希望一劳永逸而选择FCR，但是需要了解这个方案的毒性很大，这个年纪的患者很难承受，如果用轻一点的BR方案，目前进口苯达莫司汀仍然很贵，国产的定价还未出来，可能在经济上也不合算。我个人建议还是考虑伊布替尼，因为安全性更好，IGHV突变型的患者出现耐药的时间也比较晚（一般在至少4-5年之后），考虑到泽布替尼快在国内上市了，上市后因为竞争的原因有可能进一步拉低BTK抑制剂的价格，所以，先解决眼前的问题，后面如果出现新的情况再说。

chun

ATM缺失（11q-）的用FCR等免疫化疗，PFS比较短，伊布替尼则基本没有这个问题。问一下南京的李建勇教授，这种情况用伊布替尼+FCR是否可以。这个方案一般3-4个疗程可以停药。
伊布替尼单药对初治病人，5年耐药率是个位数，6年则达到50%左右。如果考虑经济问题，也可以争取参加新的BTK抑制剂泽布替尼和奥布替尼或联合治疗的试验组，不行就找非正版伊布。

邓氏

感谢各位大神的耐心答复，今天还上班刚刚才看到回帖。

主治医师说有第二代btk靶向药实验组，但暂时还不收患者，当务之急是必须继续进行治疗，伊布替尼+FCR ，那不是又回到FCR毒性过大的问题上来了。而且身边的认识的人，也有60多的，基本上都是用普通化疗方案进行过治疗，复发后才选择靶向药。
一个问题，刚刚开始吃伊布替尼需要在医院留观吗？

漫步街头。

换成伊布替尼单药了吗？