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我小孩13岁被诊断为ALK间变性大细胞淋巴瘤,有同病情的家属吗,求指教

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发表于 2020-1-5 20:04:55 | 显示全部楼层 |阅读模式
我小孩13岁被诊断为ALK间变性大细胞淋巴瘤,现在湘雅附二治疗,我现在对这个病完全不了解,不知道这个病的治愈率有多少,有同病情的家属吗,求指教
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发表于 2020-1-5 21:26:19 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
治愈率70%,剩下30%复发的,又有70%可以治愈,总体生存率很好,先好好照顾孩子,什么都别想了
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发表于 2020-1-6 06:10:21 | 显示全部楼层
之家好像好少ALK间变大的
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发表于 2020-1-6 11:31:04 | 显示全部楼层
我是这个
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不存在十全十美的文章,如同不存在彻头彻尾的绝望
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发表于 2020-1-6 15:57:44 | 显示全部楼层
我间变大阳性  30岁
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滚犊子吧 086 ,不要你陪!哥有老婆了
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发表于 2020-1-6 16:28:28 | 显示全部楼层
我是间变大阴性的
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 楼主| 发表于 2020-1-6 19:13:30 | 显示全部楼层
我也不懂,是ALK阳性间变性大细胞淋巴瘤
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 楼主| 发表于 2020-1-6 19:17:28 | 显示全部楼层
唐近尧 发表于 2020-1-5 21:26
治愈率70%,剩下30%复发的,又有70%可以治愈,总体生存率很好,先好好照顾孩子,什么都别想了
...

谢谢,现在湘雅附二儿科血液病室治疗,医生说要6次化疗,分别是AA,BB,AA,BB,AA方案,
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 楼主| 发表于 2020-1-6 20:00:51 | 显示全部楼层
妙妙 发表于 2020-1-6 16:28
我是间变大阴性的

你在哪个医院治疗,我崽在湘雅附二治疗,用的是下面的方案,你们用的是哪个方案啊
200050xtobml4nfls6hm5h.jpg
200051ib5u4h4jtwh1d5tu.jpg
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 楼主| 发表于 2020-1-7 09:17:44 | 显示全部楼层
成风云 发表于 2020-1-6 15:57
我间变大阳性  30岁

你是正在治疗还是治疗结束了,
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发表于 2020-1-7 10:27:36 | 显示全部楼层
我女儿也是间变大细胞淋巴瘤,已经五个疗了。从派特CT上看,已经CR了!平常心对待就可以。
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发表于 2020-1-7 22:19:21 | 显示全部楼层
鹏宇 发表于 2020-1-7 09:17
你是正在治疗还是治疗结束了,

六期化疗,正在做第三期
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 楼主| 发表于 2020-1-8 18:30:38 | 显示全部楼层
我崽也是的,现在开始第三疗
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发表于 2020-1-9 19:02:33 | 显示全部楼层
我家孩子17岁也是alk+间变大,四疗后pet评估医生说可以cr了,现在在做最后一辽,采干也采好了。医生说先备着不移植。
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发表于 2020-1-12 23:13:23 | 显示全部楼层
CN(ZJ) 发表于 2020-1-9 19:02
我家孩子17岁也是alk+间变大,四疗后pet评估医生说可以cr了,现在在做最后一辽,采干也采好了。医生说先备 ...

你们为什么要备干细胞啊?我们没让备
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发表于 2020-1-13 18:18:30 | 显示全部楼层
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发表于 2020-2-11 23:03:36 | 显示全部楼层
我爸也是这个病,化疗有效果,但是病灶在骨头上,医生建议做自身骨髓移植
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2020-4-7
发表于 2020-3-31 12:38:44 | 显示全部楼层
我弟17岁,也是ALK,我们是阴性的,去年10月份查出来这个病,现在正在化疗中,医生建议移植,我们现在还在第二疗,下次应该就是第三疗了。半个月前做了一个中期评估,医生说中期的瘤子已经没有了,也不知道什么时候开始做移植,也不知道移植后会不会复发,太焦心了
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