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爸爸确诊慢淋,请求大神帮忙看看预后怎么样

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发表于 2019-12-15 19:12:09 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏宿迁
爸爸确诊慢淋,已经出院了,医生说现在就是等淋巴结活检免疫组化结果,看是否需要化疗,最近查了很多血,四五十管,有很多单子都看不懂,请求大神帮忙看看我爸是属于几期啊?预后怎么样?血常规白细胞高一点点,中性粒细胞正常!谢谢了!
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发表于 2019-12-15 19:47:25 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
江苏淮安检查,不要问那么多。确诊之后不要着急用药。
去江苏省人民医院血液科找李建勇或者其团队的医生咨询。咨询要点:
1.可否观察。
2.如不能观察,结合经济是自费吃靶向药?还是化疗?还是入实验组免费吃药?
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 楼主| 发表于 2019-12-15 22:11:05 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏宿迁
哎,正是因为在淮安检查,所以才来问下情况的,也想过去南京,但是该查的都查完了,如果去南京的话,还需要再重新检查么?还是拿单子去咨询就好了
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 楼主| 发表于 2019-12-15 22:11:50 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏宿迁
B细胞086--战斗 发表于 2019-12-15 19:47
江苏淮安检查,不要问那么多。确诊之后不要着急用药。
去江苏省人民医院血液科找李建勇或者其团队的医生咨 ...

哎,正是因为在淮安检查,所以才来问下情况的,如果没什么,就观察了,也想过去南京,但是该查的都查完了,如果去南京的话,还需要再重新检查么?还是拿单子去咨询就好了
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发表于 2019-12-15 22:44:07 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
1.淋巴瘤的病理报告不能确定分期。分期是根据petct或者增强CT及骨髓结果来看的。
慢淋也属于淋巴瘤,它的分期或者说肿瘤负荷是“”反过来的”。比如骨髓有淋巴瘤不奇怪、淋巴结侵犯就需要看是否有治疗指针了、脾肿大及有活性就具备治疗指针、肝肿大更加需要。同时还有血小板、血红蛋白变化。白细胞的变化与治疗指针的关系近两年有弱化趋势。
然后还有B症状。是否有发热、盗汗、半年内消瘦体重10%(不明原因)等。
2.慢淋还需要做“慢淋染色体全套”,进一步判断预后。IGHV突变的TP53不突变的预后好。
3.你现在提供的报告,CCND1/IGH是排除套细胞淋巴瘤的。P53阴性已经是好消息。再后面的流式CD200+,CD5+,CD19+及IG重排是确诊,与预后无关。
4.绝大部分检查是认可的。病理无非是切片核实。省人民医院可能会要求做二代基因测序等。

慢淋的治疗是最复杂的,病理免疫组化及基因及CT及症状等好多因素决定了是否治疗及怎么治疗、治早了反而影响总生存。
可能使用的药物比如,美罗华、苯达、都不报销。伊布替尼虽然报销但是省份不同报销比例不同,大部分省份依然需要支付每月好几千费用、维奈托克更是好几万一疗程。
“中断治疗”在慢淋、套细胞淋巴瘤复发再治中是最严峻的现实问题。
而慢淋初治在部分医院(比如江苏省人民医院),一开始说不定就有免费的适合的入组。就是病人要注意,不要一确诊马上就用药,说不定就错过入组机会。
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 楼主| 发表于 2019-12-15 23:16:24 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏宿迁
B细胞086--战斗 发表于 2019-12-15 22:44
1.淋巴瘤的病理报告不能确定分期。分期是根据petct或者增强CT及骨髓结果来看的。
慢淋也属于淋巴瘤,它的分 ...

好的,谢谢了,十分感谢,现在就等免疫组化结果了!李建勇医生可以挂到门诊号么?
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 楼主| 发表于 2019-12-15 23:23:46 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏宿迁
这是基因检测,上面说是重排了,意思就是预后好么?还是到后期还有可能重排会变
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 楼主| 发表于 2019-12-15 23:24:08 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏宿迁
B细胞086--战斗 发表于 2019-12-15 22:44
1.淋巴瘤的病理报告不能确定分期。分期是根据petct或者增强CT及骨髓结果来看的。
慢淋也属于淋巴瘤,它的分 ...

好的,谢谢了,十分感谢,现在就等免疫组化结果了!李建勇医生可以挂到门诊号么?
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 楼主| 发表于 2021-4-14 21:44:02 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏宿迁
B细胞086--战斗 发表于 2019-12-15 22:44
1.淋巴瘤的病理报告不能确定分期。分期是根据petct或者增强CT及骨髓结果来看的。
慢淋也属于淋巴瘤,它的分 ...

现在回头再看大神的话,终于有点理解了,说的太好了
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发表于 2021-5-4 19:03:24 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
B细胞086--战斗 发表于 2019-12-15 22:44
1.淋巴瘤的病理报告不能确定分期。分期是根据petct或者增强CT及骨髓结果来看的。
慢淋也属于淋巴瘤,它的分 ...

维奈托克一疗程不止几万吧,国内还未上市,要用只有海外购,一盒价格2万以上。
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发表于 2021-5-9 20:29:58 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
阿尼陀佛么么哒 发表于 2021-4-14 21:44
现在回头再看大神的话,终于有点理解了,说的太好了

请问一下,是已经在省人医治疗过了吗?
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