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这些报告显示达到治疗指证了没有?符合了的话用什么方案求大神们详细分析

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发表于 2019-11-24 22:49:26 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东
另外八张报告在上一条发表
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 楼主| 发表于 2019-11-24 22:52:36 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
病理会诊:专家看切片
漏掉一份
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发表于 2019-11-24 23:10:17 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
没有治疗指征
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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 楼主| 发表于 2019-11-24 23:18:11 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
洪飞 发表于 2019-11-24 23:10
没有治疗指征

谢谢洪飞的关注,我一共发表了十八分报告单,不知是否都看了。具体是从哪些报告单看出来没有指证。
还有就是患者可能有些发炎正常,是否能够正常用消炎药,有点今天有点小咳嗽是不是也可以正常对症用药?
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发表于 2019-11-24 23:20:31 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
Okhaoyun 发表于 2019-11-24 23:18
谢谢洪飞的关注,我一共发表了十八分报告单,不知是否都看了。具体是从哪些报告单看出来没有指证。
还有 ...

你太焦虑了!你告诉我哪点符合治疗指征???所有报告都没有体现出有治疗指征!
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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 楼主| 发表于 2019-11-24 23:28:22 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
洪飞 发表于 2019-11-24 23:20
你太焦虑了!你告诉我哪点符合治疗指征???所有报告都没有体现出有治疗指征!
...

可能是焦虑过度,我们从确诊到检查现在还没多久,我天天都是过度查阅这个病的资料,了解慢淋,学习知识,感觉现在脑子都有点混乱了,患者是我母亲,因为是恶性肿瘤,我还有我母亲都比较敏感,我父亲已经过世,就剩下母亲了,非常非常的担心
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发表于 2019-11-25 03:34:12 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
每个月复查血常规就行!
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发表于 2019-11-25 09:07:37 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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如果个人治疗意愿非常强烈,也可以选择治疗,但是,选择什么治疗方案,取决于TP53是否突变,以及IGHV的突变状态。假定TP53没有突变,那么可以选择化疗,但是,如果IGHV是未突变型的(定义为突变频率低于2%),那么即使用最强的FCR方案治疗,50%的患者仍会在4-6年内复发,这种情况下,不如选择伊布替尼单药作为初治的手段,PFS与化疗相似,但副作用远低,而如果是IGHV突变型的,而且突变频率较高,那么在FCR方案治疗下,到了第10年仍有70%左右的患者没有复发,甚至可以认为这些患者已经被治愈。所以,在没有完成应该做的检查之前谈如何治疗是没有意义的,甚至是有害的。
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发表于 2019-11-25 09:13:52 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
我们也是慢淋,一样的焦虑心情,都是着急治疗,但是都要听医生的,急着治疗还走了很多弯路,还多花钱,刚进入治疗,唉!
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 楼主| 发表于 2019-11-25 10:37:46 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
19691101 发表于 2019-11-25 09:13
我们也是慢淋,一样的焦虑心情,都是着急治疗,但是都要听医生的,急着治疗还走了很多弯路,还多花钱,刚进 ...

因为生活中突然遇上这个病,以前对这个病一概不知,所以焦虑,你们在哪里治请问,有过观察没有。还是直接确诊就治疗了
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 楼主| 发表于 2019-11-25 10:48:15 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
橙色雨丝 发表于 2019-11-25 09:07
如果个人治疗意愿非常强烈,也可以选择治疗,但是,选择什么治疗方案,取决于TP53是否突变,以及IGHV的突 ...

谢谢雨丝老师的建议,其实我妈是比较排斥化疗的,她自己觉得现在状态还好,但是我们一家毕竟不是医生、专家,所以现在又跑到南方医院看冯茹教授,多听听医生看法跟意见,看是否达到指证,还是可以继续观察
如果几个医生说确实可以治疗了,那我们也不逃避,积极治疗。
雨丝老师您的意思是如果要治疗了,我们在现有的检查项目的基础上,再做一个IGHV检查就差不多了是吗,这个检查费用怎么样?
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发表于 2019-11-25 11:08:53 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 橙色雨丝 于 2019-11-25 11:31 编辑
Okhaoyun 发表于 2019-11-25 10:48
谢谢雨丝老师的建议,其实我妈是比较排斥化疗的,她自己觉得现在状态还好,但是我们一家毕竟不是医生、专 ...

应该是不贵。

屏幕截图(23).png

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发表于 2019-11-25 14:04:59 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
我们有治疗指征了,就治了. 在北医三院治的,今天刚化完一个疗,还行,没啥大反应.
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Okhaoyun 发表于 2019-11-25 10:37
因为生活中突然遇上这个病,以前对这个病一概不知,所以焦虑,你们在哪里治请问,有过观察没有。还是直接 ...

不要想太多了,我老公才50岁,我才40岁,也不知道以后能走道什么时候,时间长了就接受了,没办法的事实,都坚强的面对吧,加油。
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发表于 2020-6-3 06:57:26 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
姐,之前看到你说找冯茹医生看慢淋。不知道这个医生好不好
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 楼主| 发表于 2020-6-3 07:06:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
睇吾到 发表于 2020-6-3 06:57
姐,之前看到你说找冯茹医生看慢淋。不知道这个医生好不好

广东地区 算可以的了
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发表于 2020-6-3 07:09:05 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
你们后来有治疗吗
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 楼主| 发表于 2020-6-3 07:11:53 | 显示全部楼层 来自: 中国
睇吾到 发表于 2020-6-3 07:09
你们后来有治疗吗

现在一直在观察 冯如也是建议观察。不急着治疗
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发表于 2020-6-7 19:11:49 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
离治疗还早
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