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重新绽放的生命之花一一讲述自己的故事

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发表于 2019-11-18 15:07:21 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国湖北武汉


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(图1,在武汉同济血液科彩虹墙(毕业了)前留念)

       时间过的真快呀!去年11月我和彩虹病友喜喜洋洋(吴女士)一起见到了我们心中的偶像世界免疫治疗(Cart疗法)先驱美国宾夕法尼亚大学Jos melnehorst教授。 昨天我刚刚又见到了老朋友Jos melnehorst教授,今天就收到了吴女士写的《重新绽放的生命之花一一讲述病友自己的故事》。

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(图2,2019年11月18日与父母一起同周剑峰教授合影)

     当身体健康的时候,无法去想象一个生命即将走到尽头的病人此刻求生的欲望和心情,如果能延长几年的生命甚至几天的生命对一个人是有多么大的意义,他可以用这段时间和他的家人朋友一起完成许许多多原来想做的事情,可以更深的去感受原来忽视的亲情和友情,同时也是一种希望的等待。吴女士的讲述让人落泪,也让人振奋。一段人生的磨难,一段生与死的搏斗,毅力的表现,亲情的力量,科技进步的希望共同谱写了一个动人的故事。让我们走进一个真实的故事:
    ″2016年春节前单位通知体检,当时我还在忙碌的工作,丝毫没有察觉到身体有什么异常,平时连感冒都很少。拖到春节放假的前一天,我才去体检,其他检查都顺利通过。但我到B超室检查时,医生说我体内有异常,让我马上去做增强CT。我做增强CT的时候做的时间特别长,医生重复给做了两回,着急在外面等候我的妈妈说别人做检查时间那么短,你怎么这么长时间,当时妈妈心想肯定是有问题。终于增强CT的结果出来了:怀疑巨淋巴结增生症?淋巴瘤?让我再去做超声波排查全身淋巴结,结果锁骨有一个比蚕豆还大的淋巴结,医生又建议我去取淋巴结进行检查。焦急的等待了一周,结果出来了,上面写着:非霍奇金弥漫大B淋巴瘤,顿时头脑立刻一片空白,不知所措。随后心想只能听医生的了,医生看了结果说转血液科,这下才知道自己得的是血液病,突如其来的打击让我一下子变脆弱了许多。接下来就开始第一个化疗,身体各种不适,2016年 2 月到广州的某三甲医院治疗,一线方案 肿瘤得不到控制,接着换二线、三线方案,化疗约12 次以上,放疗25次,后来全身腹水导致无法站立,躺着也不是,坐着也不是,无法小便,电解质紊乱,血像不正常,我的主管教授无奈地说你马上到武汉同济医院找周剑峰教授吧,那里有很多新药,一分钟都不能耽误。第二天也就是2017年1月春节前一大早坐飞机飞往武汉,在飞机上坐立不安,后来还是老父亲推着轮椅来到同济医院血液科,由于情况紧急,黄亮教授安排我第二天就住进了医院,第二天上午周教授查房仔细的查看了我病情后,告诉我说必须马上抽腹水,做病理检查。过了几天各项结果出来:tp53突变加双打击弥漫大B淋巴瘤。看到检查报告后,周教授语气沉重的说这个病情比较严重,是世界难题,Tp53突变化疗无效,加上双重打击肿瘤进展速度快,现在只有cart这唯一一种办法了。听到教授的话,我当时心里一下子蒙了,如果再来晚一点,估计命都没了,就这样开始治疗了。cart细胞回输后,CRS反应发烧最高烧到40多度,烧到连手都不停的发抖,入睡困难,然后肚子胀气又疼,当时疼得白天叫晚上叫,胀气都胀了一个多月,就这样我一下子瘦了7,8斤,没多久又得了水痘,接着自体移植+cart治疗,仓里的各种反应口腔溃疡,咳嗽,呕吐等,我父亲不停的煮各种汤水给我喝,每天还在仓外陪伴我。出仓后又得了疱疹,又治疗了一个月,就这样2017年8月让人振奋的结果出来了,我终于cr了,看着为我操心忙碌了一年多的父母,我流下了感动的泪水,总算可以出院了。接着就是按时每个月的复查,复查结果都保持CR。现在每天加强锻炼,防感染,走路晒太阳提高自己的体能,现在我已开始了正常生活,重新回到了工作中。

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(图3,康复7年的Cart代言人艾米丽)
      生命的延续,让我实现了许多梦想。最让我做梦也不能想到的事情是在周剑峰教授安排下我见到了我心中的偶像世界免疫治疗(Cart疗法)的先导者美国宾夕法尼亚大学Carl  June和Jos melenhorst教授。正是他们为身患白血病的小女孩艾米丽成功进行了Cart治疗,引发了一场免疫治疗革命,为人类攻克癌症带来了希望。同时,也挽救了我的生命。

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(图4,与Carl June教授合影)



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(图5,与Jos melenhorst教授合影)

     只要活着就有希望,愿我们都能重新绽放生命之花。"。



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(图5,与周剑峰教授、猎豹刚哥合影)



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(图6,康复后恢复日常生活,幸福美满)

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发表于 2019-11-18 15:24:31 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
病理会诊:专家看切片
满满的正能量,祝福!
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广州某三甲医院 是哪家医院啊?
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发表于 2019-11-18 15:37:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
满满正能量,祝福^_^
原发纵膈大B细胞淋巴瘤2期a!六疗结
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Mr海 发表于 2019-11-18 15:22
广州某三甲医院 是哪家医院啊?

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发表于 2019-11-18 17:56:52 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
满满正能量,祝福^_^
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发表于 2019-11-18 18:39:52 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江湖州
真的要感谢周等教授!是他们给了第二次身命!
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小精灵 发表于 2019-11-18 17:56
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你有认真看他写的东西吗
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 楼主| 发表于 2019-11-18 19:51:39 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
Mr海 发表于 2019-11-18 19:21
你有认真看他写的东西吗

不便介绍初始医院,
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发表于 2019-11-18 21:55:49 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
什么时候t也有神药出现啊
往后余生好运连连☀️☀️☀️
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满满的正能量!希望有更多的好的新药和技术来帮助患者!
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发表于 2019-11-19 09:46:04 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
祝愿大家都能顺顺利利
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Mr海 发表于 2019-11-18 19:21
你有认真看他写的东西吗

你说这篇文章吗?当然有看过
幸福一直跟着我
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发表于 2019-11-25 10:22:46 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
大家一起努力
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发表于 2019-11-26 06:53:58 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
自己的故事最感人!加油!继续康复!
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 楼主| 发表于 2019-11-27 10:30:13 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
大家一起加油,活着就有希望。
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发表于 2022-4-2 16:48:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
满满的正能量,恭喜恭喜康复
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