总结一下三年的治疗经历和经验

火星运河

  治病满三年了，我是刚上大学就确诊的，如今同期的同学都大四了，而我却退了学，期间病情也反反复复，复发了两次。
  2016年后半年确诊的，霍奇金结节硬化型，当即在确诊的医院打了6个疗程abvd，效果一般般，医生又给我换成chop打了三个疗程，打完就结疗了。
  当时休学了一年，结疗后就休息了一两个月，就回学校重新上大一。还没到学期末，petct显示复发，我就去了血研所找邱禄贵医生，医生说要再重新明确病理，当时也快期末考了，我就回学校准备考试，等考完试，寒假里去医院重新做的穿刺，确定复发，马上又打了两个疗程gemox，两个疗程dice，还没cr，就进仓移植。
  刚移植后还好，在仓里时也还可以，没有那么难受，体重只下降了一斤。移植后三个月做petct，又复发了，医生说，已经不能化疗了，建议我去上海同济医院做cart。
  其实在治疗过程中，就发现有点不太对劲，当初之家里也有很多病友劝我转院，可是我说服不了爸妈，只能一步一步按他们的想法治疗，这下没有方案能用了，他们也只好听我的了。
  之前就一直听说301医院的pd1实验组，这次复发后我就想入组，做好攻略后就去北京找了医生，当时医生说可能能入单药组，因为我的淋巴结太小，可能不符合规定，但是杨主任说要安排我进来入组，然后我就回家等消息了。
  大约四五天后，医生通知我入院，彩超检查显示肚子里新长了一个5㎝的淋巴结，而且医生让我进了联合组。入院三四天后，开始输地西他滨。
  在用药八次后，我就cr了。治疗的这几年，医生从来没明确和我说过“cr”，只和我说过效果怎么怎么样，这次是真的cr了。
  现在用药十二次了，今天上午刚拿到petct结果，幸好还是cr



  因为休学时间过长，我只好退学了。因为肌肉有点萎缩，只好自己在家练习走路、写字，现在在学习日语，虽然因为手的原因，做笔记很慢，学的很慢，但是有事做的话就充实了不少。
 
  从我的治疗经历可以看出很多问题，可以总结出几条经验：
1.选择好医院，大医院总归比地方小医院靠谱。
2.相信医生，但是也不要只相信医生，在治疗上有分歧可以找其他人其他医生商量。
3.对方案有疑问要向医生提出来。
4.不能只听爸妈的话，自己要多多了解有关知识，就不要一直听他们的话

福气多多

你让我们都看到了希望，加油

菜场新青年

祝福！

鲲仔

你算是知乎，贴吧，淋巴瘤之家三个网站达人了

自然之遇

你好棒！

火星运河

鲲仔 发表于 2019-10-30 19:02
你算是知乎，贴吧，淋巴瘤之家三个网站达人了

哈哈和生病有关的都不敢和家人朋友说

怎办

一路辛酸泪，总算有好的结果了。你真棒

火星运河

怎办 发表于 2019-10-30 19:08
一路辛酸泪，总算有好的结果了。你真棒

还得继续用药，不过总算看到好消息了，坚持治疗是对的

maomao2019

终于熬出来了，以后会越来越好了

阳光树

坚持，加油

陪在爸妈身边

哈哈早上在微博看见了就恭喜了。顺便再沾沾喜气。这报告太漂亮了！

奇迹一定会出现

沾沾喜气，愿个个都能越来越好

火星运河

陪在爸妈身边 发表于 2019-10-30 19:35
哈哈早上在微博看见了就恭喜了。顺便再沾沾喜气。这报告太漂亮了！

太开心了，今天一天都太激动

ly7602

恭喜恭喜

hqf

恭喜，恭喜恭喜。

liangpingwei

恭喜恭喜

滤泡家属期待

恭喜，祝好

且行且珍惜b x

恭喜恭喜

Ssy

好好的，加油

月亮、

加油怡

月亮、

加油怡姐姐