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【病友说】第四十一期 霍奇金+弥漫大B-2011确诊-活好每一天

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发表于 2019-9-30 11:33:08 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
淋巴瘤战友们,我们一起顽强地弹拨生命的音符,活出生命最美最响的赞歌…
【病友说】第四十一期 活好每一天 八年两次患淋巴瘤

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人生经历与感悟
年轻时,赶上文革,由于家庭成分问题无法就业,前途渺茫看不到希望找不到出路,无助地想过要结束自己的生命。幸好,傻事儿没干成,还在好心人的帮助下成为了铁建兵团的一员,不仅在工作中尽情铺洒了自己的青春,也在家庭生活中收获了一儿一女的圆满。如果当初一时犯傻,我一定会为失去这几十年的美好经历而后悔的。这段特殊的生命体验,以及渐长的岁月,让我越发懂得珍惜生命。无论是八年前被确诊患上霍奇金淋巴瘤,还是去年被弥漫大B淋巴瘤折腾的五百多个日夜,无论多难,我都没有过放弃的想法,因为我深刻体会过生命所带来的美好,我怎么可以轻言放弃,即便是在肠穿孔被紧急推入手术室抢救时,即便是在肺部感染被下病危通知时,一定能够活下来的信念也没有过丝毫的动摇。再次历劫淋巴瘤时,来自亲朋和医生的关爱,给我又上了生命的另外一课,让我理解到生命的意义不单是要珍惜,还是要给予,让他人像我一样在难时感受到温暖。所以,我现在在力所能及地帮助我在山西大医院治疗期间结识的病友们,我们自己组建了微信群,我每天都会在群里给他们带去一些营养饮食的建议、心理上的关心以及力所能及的帮助。每次帮到他人,我感觉受益的都是自己,心里是暖暖的,会感觉到充实感觉到生命力的。现在,我一方面是在通过遵医嘱地复查随访,规律作息,健康饮食来恢复身体力量,另一方面是在帮助他人的过程中通过找到自身的价值来提升精神力量。我感觉自己的状态越来越好,我感觉自己完全可以再次战胜淋巴瘤,可以把生命再次掌握在自己的手中。

经验分享
我把我在两次历劫淋巴瘤后
能走出来,活下来的体会、收获、感悟和教训
做出几点总结和大家分享共勉
第一点,得了病以后,必须找对医院,找对大夫,找对专业的医院,找对专业的医生。如果你没找对,不知道要走多少弯路,既会耽误病情,又会影响治疗效果。
第二点,就是一定要尊重医生,相信医生而且要支持医生。因为医生是治病救人的专家,他们从事医疗工作多年,每天接触的病人很多,他们治好了成千上百的病人,积累了很丰富的经验。你相信了大夫以后,大夫才踏实有底才敢大胆给你治疗。如果你老怀疑他,就容易疑心,就容易形成杯弓蛇影的效果。治疗效果也会大大打折扣,千万不要不信任大夫。
第三点,得了病以后,心态一定要好,一开始恐惧害怕,这是正常的,但过了这个阶段,我们就不要怕,也不要急,要冷静下来,反复地思考,自己为什么得这个病,找找根源,从心里面把原因找到,从心里面来对付它排解它。在治疗的过程中,要坚信意念的作用,千万不要胡思乱想,更不要给自己不好的暗示。我最大的一个体会也是最大的一个收获就是:永远不要对自己和对外人说,我不行,我不好,好不了,吃药也不顶事,打针也不顶事…这样的话,往往会无形中给你形成逆向的阻碍。你一定要时时刻刻地告诫自己,我能行,我一定能行,要挺住,要坚强,在潜意识里面,来激发自己战胜病疾的力量。
第四点,得了病以后,无疑我们是最弱的,我们是弱者,都是别人给我们很多关心关爱,但是我们不要一味地索取别人的爱,我们要懂得回报爱,懂得感恩。对人对己都要有爱心,少埋怨,少恨,不要怨声载道。丧气的话,晦气的话,不要从自己嘴里面讲出来,信口开河,伤了人,最后也必定伤自己。
第五点,要珍惜生命,爱护自己。不仅不要生气,不要赌气,还要对自己认真些、细心些、耐心些。我从得病以后,对自己的病、化验指标、大夫给我用的药,我都有记录。同时也要观察自己的变化,有时这个变化是细微的是大夫看不到,你要自己去体味它,去对比它,记录下来,也好帮助医生了解掌握我们病情的变化。
最后一点,就是一定要舍得,在关键的时刻,一定要舍得投入,只有活着才是硬道理,钱财都是身外之物,带不走的。所以,在治病需要的时候,一定要舍得,舍得才能保住命,才能有活下去的希望。

WechatIMG1.jpeg



揭谛揭谛波罗揭谛波若僧揭谛菩提萨婆诃
我是之家的工作人员,也是弥漫大B的患者家属。希望我在陪护时积累的经验、自修营养师的知识理论及祈祷所有病友早日康复的诚心,能对病友和家属们有所帮助。工作QQ:3151656617(QQ留言请附house086)

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病理会诊:专家看切片
您好 发表于 2019-10-31 20:26
您好,请问您痊愈八年,之前接受放化疗了吗

不好意思,我不是患者。
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对,要有信心,我们一定会好起来!
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太棒了我们的榜样
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发表于 2019-9-30 15:23:08 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
棒棒哒
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霍奇金治愈后八年,再发弥漫大B应该不算复发吧?
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发表于 2019-9-30 16:41:12 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁盘锦
祝愿永远健康
鼻型NK/T细胞淋巴瘤,免疫组化CD3(-), CD20(-), Ki67(60%+),CD2(+) ,CD43(+),CD45RO(+),Tial(+),穿孔素(+),粒酶B(+)
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厉害加油
九月菊花
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发表于 2019-10-1 04:18:00 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
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发表于 2019-10-1 06:52:07 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
榜样,加油
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发表于 2019-10-2 06:41:52 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
加油!祝福您!
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发表于 2019-10-2 08:05:57 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁盘锦
永远健康
鼻型NK/T细胞淋巴瘤,免疫组化CD3(-), CD20(-), Ki67(60%+),CD2(+) ,CD43(+),CD45RO(+),Tial(+),穿孔素(+),粒酶B(+)
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发表于 2019-10-4 09:41:16 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
看哭了,感动
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发表于 2019-10-6 16:46:23 | 显示全部楼层 来自: 中国河北秦皇岛
感动!榜样
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发表于 2019-10-7 09:48:02 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
祝福~永远健康
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发表于 2019-10-12 17:01:36 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
太棒了,祝永远健康!!!
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发表于 2019-10-14 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 中国河南南阳
永远建康,加油
,曾彦灵
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发表于 2019-10-15 12:33:02 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽池州
榜样!
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