所经所历…

Along

        好久没有跟大家见面了，也好久没有发帖子了，这几天我就在想这一年多应该经历的挺多的吧，所以我就想把自己的经历记录下来。就在2018年2月中旬的某一天早晨，我起床后无意间摸到自己右侧脖颈处有一个有活动度的肿块，我就跟家里人说：“我脖子上怎么回事，怎么有个硬硬的小疙瘩”。由于都没经历过脖子上长这种东西，就觉得过几天就好了。结果没过几天肿块越来越大了，我就去我们当地的医院门诊外科和内科依次挂号问诊，做了局部彩超以后医生就诊断为：淋巴结发炎、肿大，开了些口服消炎药坚持吃了一个月，不但没有任何好转，反而一直在变大。我就又去找那些医生，他们说：“既然这么大了，那就做手术切了吧，不然以后还会有别的影响，称早把手术做掉”。我听后心想，怎么能随意开刀动手术呢，都没有个明确的病因确诊。于是，我就去了另一家当地医院，我挂号介绍完我的情况，医生看完我之前的彩超报告后，同样也是说做手术切除吧。由于我还有最后一学期就要毕业了，还得回学校继续完成我的学业，我就回学校了，结果在学校状况是一个月不如一个月，起初觉得我自己怎么这么累这么乏，后来一个月时间我体重掉了7公斤，每天不想进食。我自我感觉不对劲了，就在5月底，我在学校请了一个星期的假，在乌鲁木齐医学院外科逐步开始检查，做了穿刺和活检，做手术和检查全程都是我自己签字自己决策，做完手术没两天，还没拆线我就回学校了，术后我还一直发烧，每天白天还好，一到晚上就38℃到39℃，因为还得回学校笔试实操考试。我就围了一个脖枕在脖子上，半个月时间脖子一动不动的，怕伤口裂开或渗脓对愈合不利。考完试以后，我就给老师和校领导打好招呼，我就早早的先离校去进一步检查确诊了。于是我就在家等我的活检结果，谁知我5月24号就做了活检，整整等结果等了将近一个月时间，发烧咳嗽都强忍了一个月，不过当时乌鲁木齐医学院最终给出的报告还挺准的，已经偏向于淋巴瘤病种了，于是我的外科医生就建议我去本院血液科去做最终分期定型确诊。下午我就挂了个血液科的专家号去问诊，结果出人意料的是当时那个女主任的态度很是独特，我从来没有见过这样的医生，她根本不会让我们多说，她简单的看了下报告，就说你们去交钱吧，然后把这个报告寄到内地专家会诊后等十天半个月左右结果出来了我们再说，只要你们确定在这治，就交钱去，不治就不用多说了。当时我爸妈真的是非常的气，因为我的病情一天一天的加重，而且身边没人经历过这种病情，我当时脖子是肿的越来越大，再加上一直咳，都基本不能活动，一走路就咳的说不了话，都不知道多耽误一天会发生什么。其实我们在家等结果的这些天，每个人都心里无比的着急，也考虑了后面去哪里进一步确诊才能保证治疗的效果，所以我们也在各种渠道打听了些上海和北京的医院，恰好我们在北京也有些亲戚，去北京的话首先有亲人在那边有个照应，其次他们也对当地的各种医疗情况和租房问题有了解。这样的话，我们去了能更方便，也会少走些不必要的弯路。所以我们就在6月21号晚上坐飞机抵达北京，我们买的航班比较晚，所以到机场已经一点多了，由于第一次来到北京，出了航站楼打出租车到市区以后两点多了，太晚了也不好打扰亲戚了，所以自己找酒店，也没劲打开手机看了，就走着看吧，觉得酒店应该挺多的吧。我爸妈一人一个箱子，我一个包，找到一个巷子里有个酒店，看着挺气派的，觉得终于可以停下来歇歇了，我进去一问，就剩一间大床房了，还500多，我们也住不下。后来才知道，这是一家连锁的全季酒店，怪不得这么贵。我就打开手机团购了一家240多的标间，人生地不熟，我们只好打出租车去了。到房子以后真的没劲去洗漱了，三点多了都，倒头就睡。结果睡了一个多小时天亮了，北京跟新疆有两个小时时差。医院八点上班，我们五点多就起来了，去吃了个早饭，也提前挂好了北三环中日友好医院的血液科门诊号。我们去了医院门诊，在门诊主任看完我的一系列报告以后就说：“都这样了，赶紧办住院吧，脖子上肿的很大，胸前纵隔病灶也已经压迫呼吸道，再拖就更严重了。” 于是我们就紧接着去办理了入院手续，来到了血液科病房住下了，紧接着没几天剩下需要做的些检查化验都做完了，护士长就给我做了个小手术，在我的右上肢贵要静脉连通到离心脏最近也是人体全身最粗的一根静脉的上腔静脉这一段插入了一根PICC输液管，这一根输液管的使用周期将是7天到一年的时间，他们将伴随我打一场没有预期的持久战。置完管第二天，我的所有报告都出来了，从病理科拿到报告分期定型完之后，我的被确诊为“霍奇金淋巴瘤 结节硬化型 IVB期”。就在6月29号早上开始了我人生中新的挑战，开始了化疗，用的就是经典霍奇金首选方案：ABVD。由于内科病房对环境的要求严格以及医院的规章制度，只能留一个家属陪同，所以我爸回到了出租房，我妈妈在医院陪我度过这第一个不眠夜，那是首次化疗也是我记忆最深的一次，由于第一次接触化疗药，每个人对药物的敏感度和吸收程度都不一样，所以都会把液体的流速调的较慢，确实化疗药很厉害，当天晚上我摸我脖子上的肿块就有点变软变小了，护士也一直在监测我的生命体征，半夜测体温的时候我发现体温也恢复正常了，发烧烧了一个月现在终于好了。可输液输到半夜的时候我就开始起反应了，开始犯恶心了，可是想要治好病就得勇敢面对，坚持输完液，就这样夜班护士给我一袋一袋的换液换了十几袋，有化疗药，有止吐药，有保护各脏器的辅助化疗药，我一滴一滴的看着，总算是快完了，总共输了21个半小时，输到第二天早上6：30，夜里我一直强忍着想吐，就在护士封完管以后，我总算忍不住了，跑向厕所抱着马桶一顿吐，感觉像是把肚子里掏空了，可是吐完以后感觉终于好点了！就这样，早上算是休息了几个小时没输液，下午一点半上班以后，早上开的医嘱又要打了，有保胃的、免疫力的、维C、B6等等…就这样巩固观察了两天后出院了。一线ABVD方案的用药周期是15天一次，由于首次用药化疗要观察巩固，后面就一天时间用完药第二天就可以出院了。就这样一次一次的用到了第5次的时候，也就是两疗半的时候，我跟主治医生和主任提出后面这两次感觉效果并不显著了，她们根据复查报告和入院查体也观察到了，我在用一线ABVD的时候，我的血项基本不怎么浮动，所以根据我初发脖颈处都能明确摸到效果，所以就没有再进行PET-CT的对比，就直接进入二线方案CHOP的治疗方案了，这个二线用药周期就21天一次了，但我刚换过来的时候也直接15天一次打的，第一次上二线的时候，吃那个激素加上化疗口服药本来就多，一顿得吃二三十片药。第一次吃激素的时候，喂的太多吃药的时候就吐了，结果又重新开，后来我就一点一点的吃，不然都浪费了。然后做了两次以后我的血项有明显变化了，白细胞开始低于正常值了，开始打升白针了，也就21天一次化疗了。可是又有新情况发生了，我之前右臂置管的穿刺点和周围开始流脓、起皮疹了，包括前胸后背也有少许，于是主任给我开了些本院配的药膏，又去皮肤科会诊，回来后我再没有用PICC的那个膜，后来几个月我都是48小时一维护穿刺点周围，也就是隔天用碘伏擦一擦再换块纱布，用弹力绷带一绷。慢慢的我穿刺点周围症状也好多了，这也多亏了医护人员的悉心照顾。做完三次以后，主任给我加药量了，加了100mg的依托泊苷，加了以后明显感觉不一样了，反应更强烈了，一下午3个小时我能吐4次，当时的感觉，我真的扛不住了，怎么能这么难受，以前我们武术队每天训练3.4个小时都不会觉得累不会觉得苦。就这样，CHOP-E又打了4次，二线总共打了7次。我印象最深的一次化疗就是，第一天化疗吐了4次，感觉第二天好点了，想吃饺子，想吃肉。然后我爸就去大学食堂给我打了茴香馅的饺子还有好多菜和肉，我们一家人在一起吃，吃完没两个小时感觉不对劲了，因为茴香饺子食堂拌的馅太油了，那一天我吃完饺子，整整拉了12趟肚子，根本不能坐床上躺床上，就厕所感觉舒服点。一想这还是不能吃的太油了，因为我化疗的时候根本吃不了饭，我妈带的饭炒的菜，或者病房里有任何味大的饭菜还有洗手液之类的味我都会受不了，反胃想吐，但是又不能空腹一直不吃，只要我肚子里一空，吐出来的就是黄黄的苦胆了，得慢慢适应吃东西，所以我每次化疗都会买点没有添加剂的那种面包片，我妈也会熬小米粥，因为只有这两样东西，是我化疗的时候能强忍着接受的，但我还是吃完了就吐，吐完了再吃，一天得四五顿小米粥。有的时候难受的真的是不知道自己是谁了，坐在马桶上拉，手里抱的盆儿吐，吐的眼泪鼻涕湿到看不清。就在年底12月份的最后一次化疗的时候，我由于保险的事情想回家一趟，家里人也好久都没见我了，不知道我现在怎么样，1月份元旦后再来巩固一个疗程就好了，所以回家的时候，我把PICC也拔了，想的最后一次就用套管针化就行了。于是，月底就回家了一趟，回来跟家里所有的亲戚朋友在一起吃了好几顿饭，感觉好久没有见面了一样。 由于我刚发病的时候，我的亲戚、朋友、同学、身边只要认识我的，得知我的病情后，都觉得很不可思议，因为都觉得我从小就锻炼身体，在练武术跆拳道，身体素质应该是相当好的啊，怎么会得这种病呢。可谁知道呢，偏偏就得了，因人而异吧，个人免疫力的原因。在分期定型结果出来后，家里人跟我商量后，也在一个众筹APP“水滴筹”上发起了求助，也筹了些钱来减轻后续的经济负担，不过我看了，大部分还都得是家里人，还有些学校的老师领导对我进行了帮助。毕竟我还是一个没有真正踏入社会，没有工作在实习期的学生，就已经经历了这样的事。对于学校老师及领导对我帮助我很感激，所以我回来也要去学校对每一个帮助过我的老师当面表示感谢。我给所有老师带给了一只“英雄”钢笔，希望我们都能够记住彼此的真心。当然，家里的人对我的帮助就更多了，不仅是经济上的帮助，还有精神上的支持。还记得我在北京不管是在医院化疗，还是在出租屋里休息，每天我们的家族群里都会有视频通话打来，我知道她们都不是闲的无聊，而是出于对我的关心问候，即便不在一个城市，我们一家人都能够理解能够陪伴。时间很快，我回来后没几天，又该回医院化疗了，不过我知道这次去了化疗完就回来了，所以心里不像往常那么不舍，经历那么多次了，不怕这一回。就这样，又去了整整十天，我由于上次出院把PICC拔了，所以最后一次巩固只能用小的套管针化疗了。从前到后我就化疗了七个月的时间，没想到我却用了两根PICC。金贵的胳膊，还是太挑剔啊。最后一次化疗用的套管针，它不像PICC很长很安全，末端在离心脏最近最粗的一根静脉：上腔静脉。套管针只是在小臂浅静脉扎上以后贴好膜，只能用三天。就这样我用这个套管针完成了我最后一次的巩固化疗。走的时候依次跟医护人员和病友们打招呼告别，感觉大家天天都在一起，经历的都是同样的事情，真的是挺过生死关的过命战友。走的时候护士们都说再见，我说太不吉利了，这不是还想让我回来嘛，我说：“拜拜，不再见”。她们说：“对，这个想法很正确”。由于我太年轻，当时没有考虑结合放疗以及自体移植。就这样，算是结疗回家了。可当我回家跟家里人高高兴兴的过完年，还长胖了6公斤。过了一个多月我去复查PET-CT，结果让我很出乎意料，复发了，又有新病灶，原部位复发了，评分为5分。当时我只有两个想法，一个是我没想到为什么会这么快就复发了，其次我不想治了，这慢性病真的是一个无底洞，都不知道什么时候是个头。我结果出来后，给主治医师也发了过去。没过几天主任给我爸打了电话，告诉了一个好消息，说是北京医院血液科那边现在正在做霍奇金淋巴瘤PD-1临床试验。说现在这个新药是癌症领域比较热门的药，针对霍奇金也算是疗效比较显著的，你们考虑一下，如果想去试试，就尽快去筛选入组碰碰运气吧。我爸就开始考虑了，我还是抱着不想治疗，但又不想放弃这次机会的心理而焦虑不安。其实这个药我早就了解过，在化疗的时候，我的主治医生就给我提过这个新药，说不要有压力，以后新药很多的，临近上市有个PD-1抑制剂听说报道就挺不错的。后来我也了解过，好像确实口碑不错。 然而就在我拿不定主意而不想继续治疗的时候，主任和我爸再一次通了电话，说那边的项目这个月底就要结束了，你们要去就抓紧时间。我觉得凡事都对立，都有两面性。如果我放弃治疗了，假如说我不在了，他们从此不会再有什么经济负担，但他们也许会一直痛苦下去的。但如果我继续积极配合治疗，勇敢面对，把每一天都当成最后一天去活的有意义，去努力让自己越来越好，去留下更多的时间去陪伴家里人，这可能会比所说的冷冰冰的经济压力更有价值！我一下就想通了，我要继续治疗。我要珍惜自己所有的，活在当下要知足，比自己难的人多了去了，自己有什么资格去当个懦弱的逃兵。接下来，我就和我爸妈再一次来到北京开始新的治疗之路，根据之前主任介绍，我们找到了北京医院血液科负责PD-1项目的主任，她把药厂的工作人员临床协调师叫到会议室给我们一同讲解了这个新药的项目研发以及新药的使用周期及后续的各种相关问题，最后经过了解我也愿意参加这个实验项目，觉得凡事都有利弊，不是说每个药物都是最好的都是最适合的，它都因人而异。只要有机会我们就搏一把，万一这恰好是最适合我的了呢。就这样，我们就签订了合同，合同试用期为两年，这两年时间内，我们用药15天一次，药品费用和定期有复查都是项目包含的，所以都是免费的。我们都只是负责每次自己的床位费，医师服务及护理之类的杂费。后面就是办好住院进行筛选入组了，初步条件我都符合，后续就是还需要一些检查，需要再确定我的病理免疫组化，药厂及医院做备案登记，就这样我在医院住了9天，这期间我几乎每天都有检查，最后一项需要我的病理切片在药厂做鉴定，幸亏我从新疆医学院又托人把病理切片借了寄过来，不然的话我还得挨一刀再做个手术。很快，我的所有报告都经过药厂以及科室的审阅筛查，最终合格入组开始试验。第10天用完药就出院可以回家了，这个药是属于生物制剂是免疫疗法，每次药物加冲管的糖盐水也就一个小时输完了。原本这次来的时候我以为还是跟去年一样，还是要面临很久的住院，很长周期的用药，所以大包小包又拿了很多东西，准备再一次临时安家，结果得知每次用药一小时，15天一次，并且副作用很小。然后我们算了一下来回跑的机票车票，还是比这里长期租房子住的开销要省，每次用完药也可以回家也可以中途出去旅游。这样的话我以后可以自己来回打药了，所以东西白带了，我们出院以后就又买票回家了。就这样，我又开启了第二次新的征程，PD-1之路。我算了一下，我之前这一年三个月时间，已经住院26次，其他的种种治疗次数那就多的数不胜数了，不管今后的路走的顺还是逆，我都得搏一把，只要有一线生机，我们都不能放弃。
迄今为止来北京治疗了一年三个月了，时间过的真的很快，去年的我日渐消瘦，从75公斤掉到了68公斤，现在我慢慢胖了，去年的我因身体虚弱被及时收到了住院部，今年的我慢慢身体状况都好转了。目前算是化疗结束了。在化疗的日子里，不论是大家给予我精神上的支持还是心理上的疏导，我都铭记于怀。
在我为期7个月的【086】抗战中，其实我也不断的在各个公众平台上，全国各地的病友的病史交流中，了解此类病情各方面的特性，也是对此做出相对的分析以及感悟的。大部分的癌症患者，只能靠化疗和后期的自体机能调节自身免疫功能的改善，当然最重要的是心态和时间。
         其实我对这个【086】最开始的临知噩耗到现在的一步步治疗到今，我都是处之淡然的。因为我自己知道如果我自己着急了垮了，家里的每一个人会比我更着急更难受，我不能因为我一个人的磨难再去一层一层的附加于所有人之上。其实在化疗的7个月时间里，最累和最该感谢的就是我的爸妈，他们无微不至的照顾，陪伴我一次又一次的挺过化疗。我爸从最初的一天2包烟，由于我的病变成2天一包烟甚至可以更少，还要避着我抽；我妈从曾经的一顿两碗饭，变到了我吃不下她也不吃，而又不想浪费把上顿的解决，导致胃和肝都难受。爸妈两人的头发也是为我操劳的又掉又白。当然还有太多的太多…
         在这正好的年纪，经历了一场病魔，这一路遇到了很多，懂得了很多。由于自己知道这是我这辈子一场人生的持久战，一场磨炼，摊上这类血液病以后的生活都不能大意，即使这样，我时刻提醒自己要保持一颗良好的心态，积极配合治疗，时刻告诉自己比我严重的患者数不胜数，所以一定要竭力把病魔打败。因为我身边还有在乎我的家人，我不能让他们有多于病情之外心理上的过多负担，和身体上的长期奋战。所以我的首要任务是努力把自己调整在最佳状态，这样可能也有助于我的病情治疗进度，和避免家人的过多焦虑。我真的没有想到为什么会这样，化疗过程中的各种难受还是不适有时候实在是不想体现在父母面前，因为这样他们目睹过程中会更加难受，所以我会直接跟医生和护士去咨询请教，去寻求帮助。但是我知道不管怎样，现在还是要把攻克【086】这个倔强的难题放在首位。
         俗话说得好，上帝为你关上一扇门，必定会为你打开一扇窗。当然这都是那些不想付出又想空手套白狼得到所有的空话。但回过头想想没有人会在这个冰冷残酷而现实的社会中，平白无故给你分一块蛋糕。也没有人会真心真意的帮你，都是利益之间的交涉争夺吧。所以不管遇到什么事，首先要有个好的心态，再去认真做事，只有通过不懈努力，让自己变得强大起来、真实起来。才能有机会看到自己想要的。只要肯付出，回报都是对立的；只要肯坚持，没有到不了的对岸；只要够优秀，是金子总会发光的。 这个世上没有人会真正理解你，没有人能替你承受。饭得一口一口吃，事得一件一件办。只有自己心态放好，就能咬牙挺过这没有预期的战争！
         我们这种血液病分4期，我恰好就属于4期，所以不像人家早期的那么好治那么好预后。当然这种事不是医患两者能把它说的那么绝对的，这些数据分析和经验都得是临床经验得来的，当然每个人的体质也不一样，因人而异，只要勇敢面对，坦然接受。我相信否极泰来，我相信越努力越幸运。致敬【086】战友，珍惜每一天，我们都会越来越好，加油！！！

         后续治疗状况，请见下回分晓！！！

菜场新青年

好样的！祝福！

Along

菜场新青年 发表于 2019-9-19 14:14
好样的！祝福！

谢谢

阳

现在算彻底结疗了吗

Along

阳 发表于 2019-9-19 14:17
现在算彻底结疗了吗

没有，还在治疗呢

阳

Along 发表于 2019-9-19 14:19
没有，还在治疗呢

祝福早日康复

点点妈妈

真棒，一定能战胜淋巴瘤

兜兜转转

太不容易了！好坚强啊向你学习！一定康复！

百褶裙

每个病人都不容易，加

百褶裙

油

fjj0315

加油，棒小伙

逆水而上

看了你的叙述，好像自己又回到了治疗时期的痛苦煎熬中。幸好我们都一路走过来了。祝你早日康复，余生一切安好！

诗人橙

祝早日康复

Along

阳 发表于 2019-9-19 14:24
祝福早日康复

谢谢

Along

点点妈妈 发表于 2019-9-19 14:30
真棒，一定能战胜淋巴瘤

谢谢

Along

兜兜转转 发表于 2019-9-19 14:30
太不容易了！好坚强啊向你学习！一定康复！

谢谢，一起加油啊，早日战胜病魔

宁静致远的海

收益了，启发很大，满满的正能量

精致灰

早日康复加油哈。楼主多大呢

Along

百褶裙 发表于 2019-9-19 14:31
每个病人都不容易，加

谢谢

Along

逆水而上 发表于 2019-9-19 14:42
看了你的叙述，好像自己又回到了治疗时期的痛苦煎熬中。幸好我们都一路走过来了。祝你早日康复，余生一切安 ...

风雨过后见彩虹，我们都会越来越好，加油