自体移植还是Car-T?

JuliaZhou821

我来之家其实也挺久了，一直默默关注着病友的情况和之家的发展，但因为性格不善表达再加懒，所以一直在潜水，从来没有发过帖子。今天遇到了治疗路上的一个分岔路口，拿不定主意，所以想说出来听听大家的意见和经验，希望大家不吝赐教。
我是2017年1月确诊的弥漫大B淋巴瘤，原发病灶在扁桃体，左右都有，脖子上的淋巴结也有肿大，最大的不超过5厘米吧。其实我的病情是被自己耽误了的，我刚开始能感觉到喉咙里有异物，但是那个时候异物很小，我以为是咽喉炎就没管。等到两个月以后就越长越大了，后面严重影响到我睡觉的呼吸和吃饭吞咽了才去看医生。耳鼻喉科医生从我鼻子里伸进去一根管子，看了一会儿马上就出来了，脸色也变了，他立马出去叫了另一个头发花白，看起来德高望重的老医生进来。老医生又看了一遍，然后缓了缓口气跟我们说，在我的喉咙里看到一个异物，感觉是不太好的东西，最好可以马上做一个穿刺活检，问我们同不同意。我们都是懵的，只能医生说什么就怎么做了。活检是老医生做的，他先给我上了一点麻醉，然后用一个镊子夹了一块组织下来，做完止血就完成了。他说结果可能需要一个星期，到时候会通知我。我问他，你觉得最坏的情况是什么，他说不知道，什么情况都有可能。但是他说我这么年轻，应该不会是淋巴瘤，因为得淋巴瘤的病人年纪都比较大。我说好吧，我就先回家了。回家的路上身体控制不住的一直抖，心情很低落。
讲到这里我先交代一下我的背景吧，我今年35岁，女性，因为读书来的美国，后来遇到老公，找到工作就留下来了。我们刚开始定居的圣地亚哥，我们在这里买了房子，生了孩子，一切都刚刚步入正轨，然后就被告知我得了弥漫大B淋巴瘤，非特指型，非生发中心，II期A。知道结果以后和老公抱头痛哭了一场，上百度查治愈率是30%多，当时觉得天都塌了。耳鼻喉科医生让我们赶紧找肿瘤科治疗，但是我老公当时刚刚换了一个工作，在北加的硅谷，我们当时都打包好准备走了，现在这样，也只能过去再找医生。耳鼻喉科医生就把我所有的病历资料收集好，等我到了硅谷一起寄给我。
到了硅谷以后，忙完找房子搬家，我就开始找医院治疗了。硅谷最有名的医院就是斯坦福，可正是因为斯坦福太有名了，我打电话过去预约肿瘤科医生，她们说新病人只能预约到三个星期以后了。肿瘤填满了我的整个喉头，我现在连吃饭呼吸都是问题，怎么可能还等三个星期？我实在没有办法，最后跑到斯坦福的急诊室里去了，带上我的病历资料，跟他们说了我的情况，急诊室的人倒还通情达理，立马就让我入院了。入院以后就被肿瘤科收治了，开始抽血检查，然后看了我的资料说还有一个fish没有做，要先做fish才能上药。但是做fish要等圣地亚哥的医院把切片寄过来，还要等一个多星期才能知道结果。主治医生看我实在是食不安生睡不安寝，就给我上了第一次化疗R-chop，上完以后肿瘤就消了很多，至少吃饭呼吸都没问题了。后来fish结果出来也不是双打击，只有BCL6是阳性。免疫组化也不是双表达。唯一一个不好的预后指标是LDH高，有436，高于正常值。不过一疗以后就降到150了。二疗做完做了一个中期评估的PET，显示PR，主治医师说效果还可以，就这样一直做满6个疗程。不过催悲的是三疗前我白细胞没涨起来，每次去医生都不给做，直到推迟了两周才做上。后来6疗做完了，PET显示完全缓解了，除了我左边扁桃体的SUV值有7点多，但是医生们觉得这是生理性摄取，没有关系，于是在2017年的5月大手一挥放我回家了。
这就是我第一次和淋巴瘤战斗的经过，现在回想起来，那时候我的心态其实还是逃避情绪比较多，比如我很少去关注淋巴瘤的新药进展和各种不同的治疗方案，治病这一块我完全交给了医生，一切听他们的安排。我在淋巴瘤之家也只看康复报道板块，每天期待着自己快点痊愈，然后又可以和正常人一样继续去浪。
这样好吗？有好有不好吧。好的是自己压力会小，心情会好些，不好的是你自己不了解治疗过程，完全相信医生，也有可能会走弯路。我因为白细胞低推迟化疗的两周是我没有打升白针，医生没让我打，我也不知道要打，所以白白耽误了两周。后来我知道这件事了才开始打，但是如果我一开始就知道要打升白针，会不会就不会推迟两周，会不会我的治疗效果就不一样了呢。
第一次缓解之后，我的体力也恢复的很快，大概三个月以后我就觉得自己和正常人差不多了。后来我维持每三个月一次的复查，一直情况都不错，直到2019年4月。我突然发现我脖子上有两个肿大的淋巴结，开始按压还有点疼痛，后来就不痛了。慢慢的，我开始觉得下班后会疲惫，睡觉也会有轻微盗汗了。我觉得情况不好，就给我的肿瘤科医生打了电话，医生让我先去照PET。结果很快出来，复发了，同样的弥漫大B淋巴瘤，非生发中心，非特征型，同样的位置，脖子两侧淋巴结加两侧扁桃体，SUV值最高17.3，肿块最大2.5*2.3cm。医生在我脖子左侧取出一个淋巴结做活检，就在我离康复两周年还有1个月的时候。活检的结果仍然是fish非双打，免疫组化Cmyc>40%,BCL2>50%，Ki67:70%，LDH 167
我真是欲哭无泪，心情已然比初次平静多了，唯一放心不下的就是4岁的儿子。我偷偷给老公写了一封遗书，把我想说的话，想安排的事情都写进去了。我把信藏了起来，不到最后时刻我不会打开。现在，让我重新开始和淋巴瘤的战斗吧！这次我变勇敢了，我不再逃避了，我问医生他觉得我治愈的几率还有多少，医生说50%。他说这次的目标还是治愈，而不是姑息治疗。好吧，那就来吧。
医生选择了RGDP方案，21天一个疗程，第一天把RGDP都用上，回家休息一个星期，第八天再打一次G。到今天为止，我做了两个疗程。反应一次比一次大，最大的反应是肠胃道反应，呕吐，腹泻，腹痛，食欲不振，浑身乏力。我每次回家的第二三四天都会一直昏睡，除了勉强自己吃饭和上厕所，其他时间都是神智不清的昏睡。我觉得这可能是身体开启了自我保护机制，仿佛冬眠一样。当然，随着时间的推移，身体又会慢慢恢复，到后面又可以正常吃饭睡觉和适当的运动了。我做完了两个RGDP疗程，休息了三个星期，昨天去拍了PET，显示基本完全缓解，全部病灶SUV值都低于血池，除了左边的扁桃体有SUV值3.6，略高于肝脏。移植科医生特意打电话来说这个结果很好，左扁桃体有可能是生理性摄取，就算是肿瘤，移植的大化疗也可以把它扫干净（哎？真的吗？每次都是这个左边的扁桃体，我都想把它切了）
现在我的问题是下一步该怎么办？我知道按照治疗指南里的标准方案就是自体干细胞移植，但是根据文献就算移植了，5年PFS也只有40%左右，这还不算这40%的人有5%-15%的可能性会得治疗相关的MDS和ALL。算起来，收益风险比并不高。而做Car-T虽然也只有不到50%的人能获得长期缓解，但是至少它不会带来治疗相关的二次肿瘤。而且就算Car-T以后复发了，不代表以后不能做移植了吧，这样把更危险的治疗方案放在后面才是对患者更好的安排吧。我的移植科医生是建议我做自体移植的，但是我自己更倾向于做Car-T。不知道大家是怎么想的？也想听听几位大神的看法。
@橙色雨丝
@086战斗大神

繁花似锦6666

橙色雨丝 发表于 2019-6-27 09:52
移植。复发后仍对化疗敏感是可遇不可求的事情，不要错过这个窗口。

期盼雨丝老师有机会能写一篇关于car-t的文章。所有病人最担心的就是复发问题，想提前学习和了解治疗上的新进展。谢谢您！

Mr海

顺序不能搞反了

鲲仔

美国cart费用不低啊

JuliaZhou821

Mr海 发表于 2019-6-27 08:42
顺序不能搞反了

我的意思是Car-T缓解后再复发的话，可不可以再继续化疗加移植？不是Car-T后马上移植

JuliaZhou821

@橙色雨丝

金卫星

我用的是你同样方案，是复发的，没做移植，现在结疗两个多月了

JuliaZhou821

金卫星 发表于 2019-6-27 09:20
我用的是你同样方案，是复发的，没做移植，现在结疗两个多月了

你的医生没有推荐做移植吗？不做移植不是会有较大几率复发？方便问您是在哪个医院治疗的吗？

橙色雨丝

移植。复发后仍对化疗敏感是可遇不可求的事情，不要错过这个窗口。

JuliaZhou821

B细胞086--战斗 发表于 2019-6-27 09:39
病史、用药阐述基本清楚。
2年后复发的PETCT，双侧扁桃体肿大?当时双侧扁桃体的SUV是多少? 复发后口腔有没 ...

谢谢战斗大神的回复！这是我复发PET的报告和活检的报告

JuliaZhou821

B细胞086--战斗 发表于 2019-6-27 09:39
病史、用药阐述基本清楚。
2年后复发的PETCT，双侧扁桃体肿大?当时双侧扁桃体的SUV是多少? 复发后口腔有没 ...

复发是双侧扁桃体都有肿大，一个2.5*2.3cm, SUV 15.7，另一个1.9*1.3cm, SUV 7.6. 没有异物。关于双表达，我也问过主治医生，他说我不算真正的双表达，好像是他的标准是要求BCL2>70%。具体情况我也没问清楚，下次我再详细问一下。关于二次肿瘤的发生率，我是看橙色雨丝大神写得文章。根据我个人的理解，应该是所有做过自体移植的患者里面会有5%-15%的患者会发生二次肿瘤。
另外非常谢谢您关于颈部及口腔放疗的建议，我之前都没想到。我会和医生好好讨论一下这个方案。谢谢

金卫星

JuliaZhou821 发表于 2019-6-27 09:39
你的医生没有推荐做移植吗？不做移植不是会有较大几率复发？方便问您是在哪个医院治疗的吗？
...

推荐我没做，做了也有风险，人也受罪，经济也跟不上，多方面原因。在省肿瘤医院看得

JuliaZhou821

橙色雨丝 发表于 2019-6-27 09:52
移植。复发后仍对化疗敏感是可遇不可求的事情，不要错过这个窗口。

谢谢雨丝大神！我复发以后医生给我做了基因测序，把第一次活检的标本和第二次活检的标本都做了，做出来的结果，变异的基因是一样的，除了变异百分比有些许不同，也就是说我两次弥漫大B淋巴瘤没有变化，这种情况在淋巴瘤复发里面属于常见的吗？还是不太常见？谢谢

橙色雨丝

JuliaZhou821 发表于 2019-6-27 10:57
谢谢雨丝大神！我复发以后医生给我做了基因测序，把第一次活检的标本和第二次活检的标本都做了，做出来的 ...

常见

2550988

加油

seven123

我旁边床一个复发做cart的，现在做完了，出院就低烧，其他还好。和化疗一样

降龙十八掌

你现在是在斯坦福接受治疗么？还是听医生的吧……祝你好运，加油！

夜雨十年灯

我们也是原发扁桃体的…治疗完看不到suv值了…总感觉第一次治疗是否不彻底。

小若的大贝

JuliaZhou821 发表于 2019-6-27 10:20
复发是双侧扁桃体都有肿大，一个2.5*2.3cm, SUV 15.7，另一个1.9*1.3cm, SUV 7.6. 没有异物。关于双表达 ...

你好 我也在湾区 发你私信了 可以看一下吗？

小凡

同济周剑锋教授一般情况下复发后先做cart再自体