绝望的一天

顺其自然，君 · 发表于 2019-6-24 13:00:26

女儿 25岁。2017年1月术后病理诊断ALK阴性间变性大细胞淋巴瘤四期。于3月开始化疗，1—4疗方案chop—e，5疗hgpercvad的b方案，6疗DHAP方案，7疗又换回了chop—e方案，三个方案都没有控制住肿瘤，在进展。于2017年8月份进京入住301医院治疗，sgn35+氮芥+环磷酰胺+甲强龙治疗四个疗程之后做petct，显示基本上达到cr，把治疗时间延长，由21天一个疗程延长至50–60天，又进行3个疗程治疗，第七个疗程结束做petct显示进展，由第8个疗程开始原有方案基础上脂质体阿霉素（多美素一次三支）至12个疗程（12月5日）结束后一个月2019年1月3日做petct显示cr。但检查结果显示脾大（占9个肋单位），实施放疗15次（单纯针对脾）期间没有用任何药物控制维持，于2019年3月11日放疗结束。5月1日突然腰疼于5月16日petct显示复发了，重回301治疗，pd-1加gvd，刚刚医生说做好心理准备，这个方案也无效，我们真的绝望了，该怎么办？还有什么可用？救救我女儿吧

橙色雨丝 · 发表于 2019-6-24 13:37:12

本帖最后由橙色雨丝于 2019-6-24 14:41 编辑

前后两次达到CR或接近CR，那都是宝贵的移植窗口啊，对于复发难治的ALK阴性ALCL一定要抓住移植的机会，这样年轻的患者甚至应该激进一些考虑异体移植，最起码也应该做自体，不能寄希望于通过常规化疗就获得长期的缓解，即使用SGN-35也不行，因为成功的比例太低，而且需要做较多的周期才保险。现在还可以试一试硼替佐米，另外做强行移植的准备。

拼命的向日葵 · 发表于 2019-6-24 13:42:31

不知道怎么安慰你，今天在群里突然看到的这句话“康复也许会迟到，但绝不会缺席”

顺其自然，君 · 发表于 2019-6-24 13:43:42

当时主治医生也没说移植的治疗，我们也不懂，现在后悔死了

，大神您说的方案，我能和医生提吗？谢谢您

不不不 · 发表于 2019-6-24 13:45:11

万恶的病魔！

顺其自然，君 · 发表于 2019-6-24 13:47:46

谢谢您的留言，保佑我女儿不会缺席

张小宁 · 发表于 2019-6-24 14:03:20

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

暮鼓晨钟 · 发表于 2019-6-24 14:22:43

我也疑惑为什么没有移植？难治型能cr就感觉移植。祈祷再次cr！

重庆崽儿力力 · 发表于 2019-6-24 14:28:59

加油

余生要笑 · 发表于 2019-6-24 14:31:24

满目山河 · 发表于 2019-6-24 14:31:45

一定要加油！

mgq · 发表于 2019-6-24 15:05:37

信心比黄金更重要！

n中枢弥漫大b · 发表于 2019-6-24 15:11:24

还在301吗？

天下无病1 · 发表于 2019-6-24 15:37:48

加油啊

以梦为马 · 发表于 2019-6-24 15:55:07

一定要坚定信念——有办法和医生沟通有时候转机就在一瞬间加油！

姜Sir · 发表于 2019-6-24 15:56:07

加油，愿一切都好起来

滤泡家属期待 · 发表于 2019-6-24 16:14:45

老天保佑孩子平安！

我的期望 · 发表于 2019-6-24 16:31:16

会有办法的，相信现在医疗水平

妈妈我爱您 · 发表于 2019-6-24 16:31:32

顺其自然，君发表于 2019-6-24 13:43
当时主治医生也没说移植的治疗，我们也不懂，现在后悔死了，大神您说的方案，我能和医生提吗？谢谢您
...

那时候多来论坛问多好....不行就只能强移植了..

Eva啊 · 发表于 2019-6-24 18:18:22

加油可以度过去的

绝望的一天

博学多才

一生平安

康复0-1年

站长推荐 /1