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移植顺利出院,希望大家都永不复发

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家园豆

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发表于 2019-6-24 06:53:02 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
        我是2018.12.27日确诊的弥漫大b 淋巴瘤,真的很不幸,一向健康的我也会得这样的大病,感觉天都塌下来了。
       自从我得病我的老公就变了,婆婆家也变了,一分钱没出,一分力也没出,闹得和我离婚,也没被安慰和照顾,我很无语这样的家庭,在长达半年治疗化疗过程中,晋城北京双向来回跑了也不少次,全程都是爸妈陪着我,他们陪我哭,陪我笑,他们的头发都变白了,我很愧疚,他们太辛苦了,真的在你生病的时候才能看出来谁是真心爱你,除了父母绝无他人。
        生病也看淡了很多,也不会因为老公和我闹离婚让我精神崩溃,为了父母我很坚强,他们为我花了不少钱,水滴筹也帮我解决了不少难题,感谢那些好心人士的捐款,我只有不断努力才能对得起他们的帮助,经过六次计量的化疗,用的都是r -da -epoch 这个方案,每次六天,不停地,很痛苦,不过都过来了,医生让我移植,然后做了采血采干,还有空军总医院的各项检查,5.29日,顺利住院开始移植,下面是我的移植全过程,可能写的不好,大家别介意
20195.29办理了住院,
来到九楼等待,抽血化验十五管,心疼我的血,我还特意问大夫这有没有400cc ,哈哈,医生笑了说,这哪有!抽完医生让签了好多字,开了心电图和置管,可惜今天没约上,得第二天。不能进仓因为要消毒。所以做完心电图就回到出租屋拉       20195.30下午进仓
早上七点到置管中心置管,别人都是锁骨,我也不晓得给我置到脖子了,动都不敢动,哪哪都不舒服,下午进仓前做了药浴,嘿嘿,感觉好舒服,碘伏形成的泡泡,像泡泡浴,15分钟后穿衣进仓,量体重,换膜,嘱咐每天三次眼药水,鼻子每天三次涂药,早上晚上坐浴,每天漱口,量出入量,勤洗手,刷牙必须开水,然后输了一小瓶电解质,之后就自由啦
20195.31化疗
感觉一晚上睡觉好不舒服,管子在脖子上还是变扭。旁边的心电机器一直响也没叫护士看,我这人不想老麻烦别人,把自己委屈了,没睡好哈哈,接下来九点开始输瓶瓶罐罐的液体啦,强度化疗咯,由于药物反应,今天憋不住吐了一次,难受抱抱自己,输了那么多,我问护士化疗药上了吗,护士说不错呀,化疗药早就完了你没啥反应啊,我说就是困,想睡觉,  当我入睡的时候由于水喝的太多,厕所一直跑,感觉都瘦了哈哈,护士也说让我少喝点,我想说平时出租屋里不好常开水,现在病房有自动的打水我使劲喝,哈哈,原谅我这么贪心,还是少喝点吧,下午六点半液体结束,接下来就自由啦
20196.1化疗
还是没有睡好,医院的床高级是高级,太软了不舒服,五点多就起来啦玩了会手机等待老妈送饭,洗漱,吃药药,九点多输了液体,今天感觉浑身没劲,头晕晕的困困困,也许是药物反应吧,中午吃了饭睡了半个小时还不错,接下来就是看电视光头强哈哈我的最爱,今天出汗很多,估计也是药物反应,蓝瘦香菇,晚上九点半液体才完,好困,早早就睡了,就是一晚上跑厕所好几趟
20196.2化疗
昨晚睡得早三点半就醒了,上个厕所又躺了一会眯了一会,也不晓得睡没睡着,感觉睡眠严重不足,洗漱等妈妈送饭,吃饭吃药,八点半挂上液体拉,今天的液体反应比较大,肚子感觉不是自己的,中午饭吃了一半,晚上也吃了一半,没胃口,想吐,流的汗能洗澡了,呜呜,                ,20196.3化疗
我已经实在没精神写了,蓝瘦香菇,躺在床上不想动,玩手机都没精神,吃饭更没胃口
20196.4化疗
如前,蓝瘦  躺尸不想动
20196.5休息一天,
不过也要打点滴,反正各种不舒服哎,
20196.6,回输
早早抽血好多,洗漱吃饭完,开始回输,各种难受
20196.7-6.11,难受,也是需要每天打点滴,需要每天打针,俩针升白,一针血小板。一直到出仓,不舒服,血象很低,各种不舒服,无记录
20196.12 发烧38  白细胞0.02  血小板4,由于发烧做了血培养,抽了好多血,心疼ing ,整天头晕没劲,难受,发烧反复,吃芬必得
20196.13 发烧37.8  白细胞0.08   血小板1  输血小板一袋,还是难受,发烧反复,芬必得
20196.14 白细胞0.13   血小板34   下午输了一袋血 还是持续反复发烧继续芬必得
20196.15  今天没抽血,今天也没发烧了,真好,下午输了一袋血小板  良好
20196.16 白细胞0.8   血小板40  血红素8   下午输了一袋血,今天父亲节,看到爸妈为我这么辛苦就很心酸,辛苦了!自己更要努力!
20196.17   大早上拉肚子俩次,蓝瘦,香菇,抽血化验  白细胞10  血小板40     由于白细胞起来了,升白针就停止了,还是继续打血小板的针,开心,医生说不错,液体也减少了,基本中午一点半就输完,之后就自由了
20196.18  没有抽血,浑浑噩噩的一天,头晕,肚子不舒服,大姨妈来了
20196.19  白细胞2.5   血小板43   血红素10.5   医生说白细胞稳定了就可以出院了,今天感觉还是头晕,但是好多了
20196.20   没抽血,正常打液,输了到一点四十,自由了,今天吃了很多
20196.21  抽血  白细胞3.多   血小板73 其他没说,估计不能吃太多,今天拉肚子好多回,蓝瘦,香菇
20196.22  肚子不舒服,输液,基本无事
20196.23  今天感觉良好,不拉肚子,吃饭也能吃菜了,输完液体就自由了
20196.24出院,开森^_^

我给要移植朋友的建议
进仓是全部封闭的,不会有家属陪同,只能窗口打电话观看。进仓带的东西睡衣可以不用带可以穿病号服,内衣可以用带,因为胸部基本都是心电之类的,体温计一定买电子的,水银的能累死
每天要漱口,漱口漱口,不停漱口,真的对自己有好处,我整个移植过程真的没有口腔溃疡,一定按护士说得来。
每天要喝水,喝不下少喝点,吃饭有时候不想吃就别吃,吃多了对胃也不好,我整个移植吃的差不多都是小米粥,烂面条,真的感觉不会再爱了
每天都会吃很多药,其实我都想偷偷丢掉,但是有感觉花了好多钱忍忍吧,心疼,按时吃,估计出仓顺利也是因为乖乖吃药了
真的移植中的情绪很重要,由于化疗激素啊,输得液体会让人很烦躁,特别想骂人,我每次发脾气给我妈妈我后来都后悔,妈妈哭我也哭,对不起妈妈,所以大家控制住情绪
每天需要记录出入量,去厕所次数很多,真的要备够纸哦,还要拉肚子一段时间,怀疑人生,我买了一提有点不够,每次去厕所记得洗手,活着消毒液洗,一定
需要坐浴(血小板低不能坐浴)
血小板细胞低开始不能刷牙,护士每天会上午下午做俩次口护,还有漱口的药,对口腔溃疡很管用
每天护士会不定时测体温,查血压,每天会打扫卫生,仓里环境时刻都是最佳状态,每天都会有液体,基本都在晚上8.9点左右,不会有时间让你空闲的

      暂时就这些啦,今天终于出院啦,看到了蓝蓝的天,呼吸着外面的空气,真是自由的象征,我知道后面还有挑战等着我,但是我都会全力以赴,调整好心态,我相信,一定会有更好的未来!加油,肿瘤君!

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发表于 2019-6-24 07:05:29 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
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发表于 2019-6-24 07:25:48 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
加油
爱的大家庭,我们共同的心愿
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发表于 2019-6-24 07:48:26 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃临夏回族自治州
加油哦
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发表于 2019-6-24 07:49:52 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
你真幸运,没有口腔溃疡,我那时口腔溃疡,那个罪真是难受,现在出仓半年了,一直在休养中!
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发表于 2019-6-24 07:51:29 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
您重生了,放下该放下的人,珍惜该珍惜的人,享受生活吧。
愿大家都安康。
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 楼主| 发表于 2019-6-24 07:56:25 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
嗯嗯,会的
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 楼主| 发表于 2019-6-24 07:57:31 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
信命不认命的人 发表于 2019-6-24 07:09
为什么大家,总喜欢用天塌下来形容

因为家里不富裕,老公又和我离婚,如果单纯是生病我到没觉得,双重打击会很累
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 楼主| 发表于 2019-6-24 07:58:04 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
hzg717 发表于 2019-6-24 07:49
你真幸运,没有口腔溃疡,我那时口腔溃疡,那个罪真是难受,现在出仓半年了,一直在休养中!
...

哈哈,是呀,挺幸运的,希望我们都好好的,加油
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发表于 2019-6-24 08:10:16 | 显示全部楼层 来自: 中国四川南充
加油!你可以屏蔽那些不好的
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永远健康快乐
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发表于 2019-6-24 08:15:38 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
恭喜!
2018.1月 活检,PETCT:低级别滤泡型1期,没B症状。不用化疗,需放疗14次。2019年3月增强CT复查,复发左腹主动脉旁
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发表于 2019-6-24 08:15:39 | 显示全部楼层 来自: 中国山东烟台
永远健康,加油
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发表于 2019-6-24 08:19:54 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古赤峰
放下那个不爱你的人。病好后会遇到那个更爱你的人!加油
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真坚强,永不复发,永远健康
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发表于 2019-6-24 08:22:36 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
忘掉昨天!过好今天明天!好日子在后面等着你呢!
与瘤共生存!再活四十年!(2019)
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发表于 2019-6-24 08:23:23 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
加油加油,永不复发!

人生,除了生死,其他都是小事
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发表于 2019-6-24 08:24:03 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
老公诊断同病,二疗马上开始了,医生说年轻建议移植,看来移植还挺麻烦,真是纠结。
相信一切都会好起来
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