希望能集结一些广西的病友

Lility · 发表于 2019-6-22 17:27:52

刚刚得到一个不好的消息，心里很沉重。认识的两个病友，都在广西误诊，一位联系之家重做病理，现在已经完成四疗。一个后来跑了中肿，去了武汉，医生都告知没有办法，只能姑息治疗，尽量延长寿命。人命真的很脆弱，希望广西的病友能集结起来，大家有什么新信息，新治疗方案，都能互相共享，就像之家说的只有病友最懂你，互相帮助，互相扶持……

Lility · 发表于 2019-6-22 17:29:49

不得不承认，广西的技术和实力真的比起其他地方差太多，哪怕最高声誉的医科大，我认识的人里，包括我家的患者，已经三个都误诊了

心怀阳光 · 发表于 2019-6-22 18:02:21

是分型错了吗

贝壳珍珠 · 发表于 2019-6-22 18:26:58

我前几天在贵港中医院做了活检病理，无论后面结果如何我都会在去一趟中肿的。

Lility · 发表于 2019-6-22 18:44:20

心怀阳光发表于 2019-6-22 18:02
是分型错了吗

不是，是连病都诊断错，横纹肌肉瘤诊断成胰腺癌，伯基特诊断成弥漫大B

Lility · 发表于 2019-6-22 18:46:06

贝壳珍珠发表于 2019-6-22 18:26
我前几天在贵港中医院做了活检病理，无论后面结果如何我都会在去一趟中肿的。
...

建议你现在就可以去买病理的切片，尽快拿去北上广化验。不然耽误太多时间了，出病理时间太久了，或者联系之家，能更快

贝壳珍珠 · 发表于 2019-6-22 18:57:20

Lility 发表于 2019-6-22 18:46
建议你现在就可以去买病理的切片，尽快拿去北上广化验。不然耽误太多时间了，出病理时间太久了，或者联系 ...

那我去问问。

梁禾酥 · 发表于 2019-6-22 20:44:19

广西群加我

Lility · 发表于 2019-6-22 21:23:01

梁禾酥发表于 2019-6-22 20:44
广西群加我

微信号多少

gxedgxed · 发表于 2019-6-22 21:55:24

医科大一附院的病理是比较不靠谱的

Lility · 发表于 2019-6-23 09:01:06

gxedgxed 发表于 2019-6-22 21:55
医科大一附院的病理是比较不靠谱的

是的，当初我妹的病理写神经内分泌癌，后来去了肿瘤医院，重新做了才诊断出来是浆母细胞淋巴瘤，还好当时叫我妹去医科大化疗科治疗的时候我没答应，不然可能现在我妹都不在了

梁禾酥 · 发表于 2019-6-23 09:13:50

Lility 发表于 2019-6-22 21:23
微信号多少

sudodo7

gxedgxed · 发表于 2019-6-23 13:04:59

Lility 发表于 2019-6-23 09:01
是的，当初我妹的病理写神经内分泌癌，后来去了肿瘤医院，重新做了才诊断出来是浆母细胞淋巴瘤，还好当时 ...

我的也是做错

阿环 · 发表于 2019-6-23 14:58:55

大家好！我昨天刚进来呢！我是广西南宁的，谢谢大家的相助！

Lility · 发表于 2019-6-24 15:40:18

庞南环发表于 2019-6-23 14:58
大家好！我昨天刚进来呢！我是广西南宁的，谢谢大家的相助！

你好，你现在在哪个医院？治疗还是未确诊呢

Lility · 发表于 2019-6-24 15:40:39

gxedgxed 发表于 2019-6-23 13:04
我的也是做错

那你现在如何了？

gxedgxed · 发表于 2019-6-24 16:08:58

Lility 发表于 2019-6-24 15:40
那你现在如何了？

结疗两年了，2月份复查没啥事，打算8月份再复查

阿环 · 发表于 2019-6-24 18:04:23

昨天看了，今天找了很久才见这里！我16年已确诊B小细胞淋巴瘤/慢性淋巴细胞白血病。当时让观察没治疗，现在淋巴结半年大了一倍，可怕，医生说做活检！

Lility · 发表于 2019-6-24 21:45:18

gxedgxed 发表于 2019-6-24 16:08
结疗两年了，2月份复查没啥事，打算8月份再复查

真好，希望我妹也能像你一样

Lility · 发表于 2019-6-24 21:45:48

庞南环发表于 2019-6-24 18:04
昨天看了，今天找了很久才见这里！我16年已确诊B小细胞淋巴瘤/慢性淋巴细胞白血病。当时让观察没治疗，现在 ...

我建了个广西病友群，你要不要进群，大家互相有个照应

希望能集结一些广西的病友

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