B幼淋

songgod

我爸今年72岁，在北大人民医院确诊是b幼淋，这种病病例很少，所以临床研究也少，据说没有治愈的案例。医生确定的治疗方案是先用常规化疗看效果，如果不行用第二阶方案伊布替尼。第一次化疗结束后脾已经消下去了，白细胞也降下去不少，但中间有肺部感染，住了两个礼拜院好转出院，也算欣慰。但第二次住院开始就有发烧咳嗽症状，而且脾又长起来了，医生认为化疗效果不好，再加大力度会导致感染严重，毕竟年纪大了，建议用第二方案换伊布替尼治疗。但是这个药第一它有耐药性，医生说预期只有一年多。第二是有些贵，短期承受还好，长期有些困难。
我想问的是:1.有没有和我爸一样的病友或其家属，互相关注一下，可以聊聊；2.听说伊布替尼有MJL的替代药，会便宜一些，不知道大家有没有尝试过，效果怎么样，通过什么渠道买的？谢谢大家，望回复。

songgod

在非霍奇金人多的地方发过一次，在这个板块再发一次，重复望见谅。
我爸今年72岁，在北大人民医院确诊是b幼淋，这种病病例很少，所以临床研究也少，据说没有治愈的案例。医生确定的治疗方案是先用常规化疗看效果，如果不行用第二阶方案伊布替尼。第一次化疗结束后脾已经消下去了，白细胞也降下去不少，但中间有肺部感染，住了两个礼拜院好转出院，也算欣慰。但第二次住院开始就有发烧咳嗽症状，而且脾又长起来了，医生认为化疗效果不好，再加大力度会导致感染严重，毕竟年纪大了，建议用第二方案换伊布替尼治疗。但是这个药第一它有耐药性，医生说预期只有一年多。第二是有些贵，短期承受还好，长期有些困难。
我想问的是:1.有没有和我爸一样的病友或其家属，互相关注一下，可以聊聊；2.听说伊布替尼有MJL的替代药，会便宜一些，不知道大家有没有尝试过，效果怎么样，通过什么渠道买的？谢谢大家，望回复。

小牛368

有fangzhiyao，3800多元，我们买了还没开始用

格丽

什么叫mjl替代药