CART后的求助

mlmx99

我爸于去年12月份滤泡淋巴瘤转化大B，做了一次二线方案ICE无效后辗转武汉同济行cart 治疗，原先是抱着很大的希望，希望父亲cart完不再受肿瘤的痛苦。没想到，cart后第三个月就复发了，而且检查发现全部脱靶，已没有合适的靶点再做第二次cart了，现在肿瘤全身范围的长，腹腔，腋下，脖子，医生都跟我们说没有办法了。但是我们实在是不忍失去父亲，哪怕是再陪我们一年，完成一些没完成的愿望，带他去一些没去过的地方，我们也不会有那么多的遗憾。 现在我们只能是死马当活马医，既然医生都放弃了，我们想试试其他的一些进口药，因为我爸现在变成浆细胞瘤，有病友告诉我们去试试BCL2抑制剂，维奈托克。请有用过的病友能不能告诉我这个药怎么吃，大概YD版的费用多少。我们在武汉已经花了五十多万，再加上福州之前治疗了，也近八九十万。。。 我爸还一直抱着希望能够缓解，我们现在就满足他的心愿，给他治疗，希望病友能够帮帮我，有用过的病友能告诉我用过的效果及副作用，谢谢！

加油猫

你要不到北京的医院来问问？？我听协和医生说又有一种新的什么双项靶向药，你可以来协和啊北人啊拿上患者所有资料来问问。记得提前挂号。

明哥

看来理性治疗真的很关键！！！

Amin

你可以把你的想法和周教授说说，听听他的意见，当时我爸情况也很糟糕，周教授让我们用的Blincyto，效果很不错，但我不知道你父亲适不适合用。

橙色雨丝

浆细胞的标记物CD138都没做，而且BCMA阴性，不知道浆细胞瘤这个结论是怎么得出来的，根据病史和这份流式细胞报告，可以100%的说不是什么浆细胞瘤。肿瘤细胞部分表达TdT，可以认为现在已经转化为B淋母，如果身体情况尚可，应该还是以化疗为主。

mlmx99

橙色雨丝 发表于 2019-6-4 18:40
浆细胞的标记物CD138都没做，而且BCMA阴性，不知道浆细胞瘤这个结论是怎么得出来的，根据病史和这份流式细 ...

我爸现在身体很虚弱，化疗怕是承受不起了，自从做完cart，一下子人瘦了二十多斤，像我这爸这种情况用口服化疗药会有效果吗？

橙色雨丝

mlmx99 发表于 2019-6-5 10:34
我爸现在身体很虚弱，化疗怕是承受不起了，自从做完cart，一下子人瘦了二十多斤，像我这爸这种情况用口服 ...

可以尝试口服节拍化疗。

mlmx99

橙色雨丝 发表于 2019-6-5 10:41
可以尝试口服节拍化疗。

你好！我爸之前cart完因为是大肿块，所以第一个月我们就打pd1+西达苯胺，但是三个月还是复发了，当时pd1是打100ml的，像我爸这种情况如果现在打200pd1的治疗量，对我爸这种类型会有效吗？恳请帮忙解答，谢谢！

橙色雨丝

mlmx99 发表于 2019-6-5 17:29
你好！我爸之前cart完因为是大肿块，所以第一个月我们就打pd1+西达苯胺，但是三个月还是复发了，当时pd1 ...

如果当时无效，那么现在变得有效的可能性很小。

加油小群群

楼主你好，您父亲现在怎么样了？当时做CART的时候肿块有多大 呀？我哥哥也要做CART了，他得肿块挺大的，我想跟您咨询一下，万望回复，感谢！！！

mlmx99

我爸cart完三个月就复发了，看个人吧，有的人效果很好，有的人不好，要作就去武汉同济吧

天佑我父

加油

哈喽莱

你们做的什么靶点的？当时肿块多大？在什么位置？

15317035931果儿

我也想去武汉同济的，昨晚信心很大，今天帖子看多了，我又虚了。我已经恍惚了 拿着洗发液去洗澡。

滤泡家属期待

你们现在情况怎么样啊？

匡吉

现在哪里做carT好啊，我妈妈八次化疗结束有几个小肿瘤耐药 现在在用节拍疗法 明天等加强ct结果 我也想做cart

luisa414

您现在怎么治疗我妈跟您父亲情况一样，现在还非常疼