搜索
查看: 34034|回复: 90

【病友说】第三十八期 霍奇金-2016年确诊-馒头

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:8

598

主题

4597

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
307
目前状态
天堂
最后登录
2024-3-28

一生平安

发表于 2019-5-28 10:17:26 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
元气少女-馒头

六万群众演员参演的视频,还不点开看看?
加载有误,请点击收看

馒头
青海西宁人
2016年8月确诊
霍奇金淋巴瘤结节硬化型
经历16次化疗
25次放疗
使用PD-1一年后完全缓解
目前持续用药维持中


未标题-1.png
化疗的时候,
足球是她的精神支柱。

馒头喜欢足球,
从小就喜欢踢球,看球。
众多优秀的球星里,
她尤其喜欢C罗
问及原因时她说,
“C罗是个特别努力上进的运动员,
永远都保持最佳状态,
对球迷非常好。”
努力,乐观,热血,宠粉,
正能量的C罗带给她的,
是努力与癌症斗争到底的勇气。

8.jpg

拍摄当天,
馒头有几次不由自主的流泪。

回忆起化疗时难熬的日子时,
想起素不相识的球迷朋友自发帮助她时,
看到检查报告上来之不易的CR结果时。
哭过后,
她擦干眼泪,
笑着说:
还好,都过去了

治疗就像在球场上奔跑,
可能跌倒,
可能受伤,
但只要你在奔跑,
就有可能赢。

幸运的是,
一路披荆斩棘风雨兼程,
馒头等来了入组PD-1试验组的机会。
她平均每月两次往返于青海和北京,
整整坚持了一年,
终于等来了CR的好消息。
得知自己胜利的那一刻,
她终于可以稍微松懈一下,
去看场期待已久的国安球赛了。

2.png 3.png

淋巴瘤之家的小伙伴邀请馒头一起去看了国安的比赛

最后,
贴两张馒头微博的截图。
她是这样一个可爱又单纯的姑娘,
也是坚强又勇敢的美少女战士!

4.png 5.png
癌症是不幸的,
但遇到PD-1又是幸运的。
请坚信,
淋巴瘤只是你人生中的一次重感冒
保持心态乐观,
积极配合医生治疗,
保证充足的营养,
战胜它,
指日可待!
7.png
未标题-6.png




揭谛揭谛波罗揭谛波若僧揭谛菩提萨婆诃
我是之家的工作人员,也是弥漫大B的患者家属。希望我在陪护时积累的经验、自修营养师的知识理论及祈祷所有病友早日康复的诚心,能对病友和家属们有所帮助。工作QQ:3151656617(QQ留言请附house086)

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

46

帖子

166

家园豆

您的身份
家属
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
云大医院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-5-3
发表于 2019-6-21 17:38:45 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州
病理会诊:专家看切片
馒头 发表于 2019-6-20 20:29
输液打针不是一个步骤吗

你打pd1需要打多长时间
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

831

帖子

1340

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
浙江省中医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-3-28
发表于 2019-5-29 17:26:17 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江湖州
馒头 发表于 2019-5-29 17:16
pd1刚上市还没纳入医保。我打的是君实药业的pd1半个月一次单价7200。不过现在别的公司有实验组。你要考虑 ...

我是在2008年做的自体干细胞移植,己经有11年了,现在还好!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

64

帖子

123

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2022-5-31
发表于 2019-5-28 10:50:06 | 显示全部楼层 来自: 中国
好样的!加油!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

1034

帖子

1992

家园豆

您的身份
家属
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
上海肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-2-28
发表于 2019-5-28 10:53:54 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
棒棒的馒头,我们也在PD1,我们一起加油!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

122

主题

2505

帖子

1795

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
SYSUCC
目前状态
康复3-5年
最后登录
2023-10-22
发表于 2019-5-28 10:55:57 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
不能心情不好
勇敢的戰士,抗爭到底!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

470

帖子

4405

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
大连医科大学附属第二医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-3-27
发表于 2019-5-28 12:20:02 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
加油
爱的大家庭,我们共同的心愿
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

33

主题

535

帖子

6398

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
上海复旦大学附属肿瘤医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-3-28
发表于 2019-5-28 12:33:59 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
很棒
看到我的,给我点赞的,关注我的朋友们,都心想事成,万事如意。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

831

帖子

1340

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
浙江省中医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-3-28
发表于 2019-5-28 15:17:41 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江湖州
!维持一年打了几针的PD1?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

430

帖子

1630

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
日本癌研
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-1-22
发表于 2019-5-28 21:30:07 | 显示全部楼层 来自: 日本
怎么这么棒呐!开心遇见!越来越好!
打趴大B
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

55

主题

341

帖子

90

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
康复1-3年
最后登录
2021-1-7
发表于 2019-5-29 05:14:42 | 显示全部楼层 来自: 中国山西
潘忠强 发表于 2019-5-28 15:17
!维持一年打了几针的PD1?

君实14天一次。缓解后21天一次。pet评分1分可以6周一次
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

3

主题

3326

帖子

7418

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
中国医科大学附属盛京医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2023-5-19

一生平安

发表于 2019-5-29 06:45:33 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
加油
鼻型NK/T细胞淋巴瘤,免疫组化CD3(-), CD20(-), Ki67(60%+),CD2(+) ,CD43(+),CD45RO(+),Tial(+),穿孔素(+),粒酶B(+)
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

23

主题

110

帖子

867

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
徐医附院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-3-28
发表于 2019-5-29 07:21:54 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏淮安
大馒头,6666
家若安好,便是晴天
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

55

主题

341

帖子

90

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
康复1-3年
最后登录
2021-1-7
发表于 2019-5-29 07:30:01 | 显示全部楼层 来自: 中国山西
-面妈 发表于 2019-5-29 07:21
大馒头,6666

爱你我的面妈
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

55

主题

341

帖子

90

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
康复1-3年
最后登录
2021-1-7
发表于 2019-5-29 07:30:54 | 显示全部楼层 来自: 中国山西
先苦后甜 发表于 2019-5-28 10:53
棒棒的馒头,我们也在PD1,我们一起加油!

一起加油一起cr
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

831

帖子

1340

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
浙江省中医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-3-28
发表于 2019-5-29 11:03:37 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江湖州
馒头 发表于 2019-5-29 05:14
君实14天一次。缓解后21天一次。pet评分1分可以6周一次

什么叫君实?每次多少费用(钱),可报销(医保)吗?谢谢!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

70

帖子

367

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
广州中山肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-4-12
发表于 2019-5-29 15:00:29 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明
加油!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

55

主题

341

帖子

90

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
康复1-3年
最后登录
2021-1-7
发表于 2019-5-29 17:16:31 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
潘忠强 发表于 2019-5-29 11:03
什么叫君实?每次多少费用(钱),可报销(医保)吗?谢谢!

pd1刚上市还没纳入医保。我打的是君实药业的pd1半个月一次单价7200。不过现在别的公司有实验组。你要考虑的话我给你拉你进群找之家创史人帮你
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

831

帖子

1340

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
浙江省中医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-3-28
发表于 2019-5-29 17:23:37 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江湖州
馒头 发表于 2019-5-29 17:16
pd1刚上市还没纳入医保。我打的是君实药业的pd1半个月一次单价7200。不过现在别的公司有实验组。你要考虑 ...

谢谢!现在还不用!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

55

主题

341

帖子

90

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
康复1-3年
最后登录
2021-1-7
发表于 2019-5-29 17:25:03 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
潘忠强 发表于 2019-5-29 17:23
谢谢!现在还不用!

好的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

0

主题

4

帖子

14

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
复旦大学附属肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-2-26
发表于 2019-6-2 10:31:09 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号