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《病友说》第三十八期 馒头 霍奇金淋巴瘤 PD-1维持治疗中…

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一生平安

发表于 2019-5-28 10:17:26 | 显示全部楼层 |阅读模式
元气少女-馒头

六万群众演员参演的视频,还不点开看看?
加载有误,请点击收看

馒头
青海西宁人
2016年8月确诊
霍奇金淋巴瘤结节硬化型
经历16次化疗
25次放疗
使用PD-1一年后完全缓解
目前持续用药维持中


未标题-1.png
化疗的时候,
足球是她的精神支柱。

馒头喜欢足球,
从小就喜欢踢球,看球。
众多优秀的球星里,
她尤其喜欢C罗
问及原因时她说,
“C罗是个特别努力上进的运动员,
永远都保持最佳状态,
对球迷非常好。”
努力,乐观,热血,宠粉,
正能量的C罗带给她的,
是努力与癌症斗争到底的勇气。

8.jpg

拍摄当天,
馒头有几次不由自主的流泪。

回忆起化疗时难熬的日子时,
想起素不相识的球迷朋友自发帮助她时,
看到检查报告上来之不易的CR结果时。
哭过后,
她擦干眼泪,
笑着说:
还好,都过去了

治疗就像在球场上奔跑,
可能跌倒,
可能受伤,
但只要你在奔跑,
就有可能赢。

幸运的是,
一路披荆斩棘风雨兼程,
馒头等来了入组PD-1试验组的机会。
她平均每月两次往返于青海和北京,
整整坚持了一年,
终于等来了CR的好消息。
得知自己胜利的那一刻,
她终于可以稍微松懈一下,
去看场期待已久的国安球赛了。

2.png 3.png

淋巴瘤之家的小伙伴邀请馒头一起去看了国安的比赛

最后,
贴两张馒头微博的截图。
她是这样一个可爱又单纯的姑娘,
也是坚强又勇敢的美少女战士!

4.png 5.png
癌症是不幸的,
但遇到PD-1又是幸运的。
请坚信,
淋巴瘤只是你人生中的一次重感冒
保持心态乐观,
积极配合医生治疗,
保证充足的营养,
战胜它,
指日可待!
7.png
未标题-6.png




揭谛揭谛波罗揭谛波若僧揭谛菩提萨婆诃
我是之家的工作人员,也是弥漫大B的患者家属。希望我在陪护时积累的经验、自修营养师的知识理论及祈祷所有病友早日康复的诚心,能对病友和家属们有所帮助。工作QQ:3151656617(QQ留言请附house086)

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发表于 2019-5-28 10:50:06 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
好样的!加油!
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发表于 2019-5-28 10:53:54 | 显示全部楼层
棒棒的馒头,我们也在PD1,我们一起加油!
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发表于 2019-5-28 10:55:57 | 显示全部楼层
不能心情不好
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勇敢的戰士,抗爭到底!
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发表于 2019-5-28 12:20:02 | 显示全部楼层
爱的大家庭,我们共同的心愿
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发表于 2019-5-28 15:17:41 | 显示全部楼层
!维持一年打了几针的PD1?
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发表于 2019-5-28 21:30:07 | 显示全部楼层
怎么这么棒呐!开心遇见!越来越好!
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打趴大B
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发表于 2019-5-29 05:14:42 | 显示全部楼层
潘忠强 发表于 2019-5-28 15:17
!维持一年打了几针的PD1?

君实14天一次。缓解后21天一次。pet评分1分可以6周一次
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一生平安

发表于 2019-5-29 06:45:33 | 显示全部楼层
鼻型NK/T细胞淋巴瘤,免疫组化CD3(-), CD20(-), Ki67(60%+),CD2(+) ,CD43(+),CD45RO(+),Tial(+),穿孔素(+),粒酶B(+)
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发表于 2019-5-29 07:21:54 | 显示全部楼层
大馒头,6666
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家若安好,便是晴天
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-面妈 发表于 2019-5-29 07:21
大馒头,6666

爱你我的面妈
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发表于 2019-5-29 07:30:54 | 显示全部楼层
先苦后甜 发表于 2019-5-28 10:53
棒棒的馒头,我们也在PD1,我们一起加油!

一起加油一起cr
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发表于 2019-5-29 11:03:37 | 显示全部楼层
馒头 发表于 2019-5-29 05:14
君实14天一次。缓解后21天一次。pet评分1分可以6周一次

什么叫君实?每次多少费用(钱),可报销(医保)吗?谢谢!
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发表于 2019-5-29 17:16:31 | 显示全部楼层
潘忠强 发表于 2019-5-29 11:03
什么叫君实?每次多少费用(钱),可报销(医保)吗?谢谢!

pd1刚上市还没纳入医保。我打的是君实药业的pd1半个月一次单价7200。不过现在别的公司有实验组。你要考虑的话我给你拉你进群找之家创史人帮你
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馒头 发表于 2019-5-29 17:16
pd1刚上市还没纳入医保。我打的是君实药业的pd1半个月一次单价7200。不过现在别的公司有实验组。你要考虑 ...

谢谢!现在还不用!
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发表于 2019-5-29 17:25:03 | 显示全部楼层
潘忠强 发表于 2019-5-29 17:23
谢谢!现在还不用!

好的
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馒头 发表于 2019-5-29 17:16
pd1刚上市还没纳入医保。我打的是君实药业的pd1半个月一次单价7200。不过现在别的公司有实验组。你要考虑 ...

我是在2008年做的自体干细胞移植,己经有11年了,现在还好!
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