间变大（侵犯中枢）请大神们给些建议，谢谢

yaya84

首先谢谢之前两个帖子热心回复的病友及家人们，因为对目前治疗方案存有些疑虑故重新整理了下，有点长还请看完，希望之家的大神们能帮忙拿捏下。有需要提供的关键信息请指出，我再补充或说明，谢谢！
确诊时间变大淋巴瘤（T）已侵犯中枢，因为初期病兆就是头疼发烧持续4个月，核磁共振在发现浅表处有新病兆后（深部先有，位置不适合活检）做了开颅深部活检并做了脑室胸腔分流术。待一番折腾确诊后因右肺不张第一个疗程住院21天先采用了epoch方案+西达苯胺（期间鞘注6次），回家8天后回院。第二疗程住院11天用了大剂量MTX3g/平米（24小时滴注）+来那度胺（期间鞘注2次）回家第7⃣️天开始脚底开始麻，麻感从脚底开始往上发展。第15天回院各种拍片，28号住院到现在快10天了。走着来住院到现在已经不怎么能下床，上个洗手间都一定需要人扶。双脚每15秒都会抽搐2秒。科里请了神经外科，内科，放射科会诊后，放射科主任说脊柱MR上来看还是能看出来有一点问题，临床上判断是侵犯脊柱，定了下周三全脑放疗，局部脊柱加强的方案。并推荐劳拉替尼靶向药。
因为我有以下疑惑，所以先请大神们帮忙分析下现在做全脑放疗是否合适？
1:若本次病兆是由于脊髓侵犯引起，第二次化疗用的是MTX3g剂量24小时滴注，这个剂量对于脑实质受侵来说会不会太少，现阶段是否可以尝试加大MTX剂量后若症状无缓解再做全脑放疗，或者先试靶向药如：艾乐替尼或劳拉替尼后再做全脑放疗（主要是全脑放疗这块目前看到的都是负面影响）
2:





两次化疗期间，我们鞘注做的非常勤。第一次6次，第二次2次，这次入院10天已做了4次。但这次频繁鞘注并未缓解病兆，相反发展迅速。那是不是可以理解MTX对我们是无效的？
3:若不是侵犯引起，那么还有什么原因可能引起下身渐近式瘫痪？化疗对药物神经的影响？腰穿做多会引起吗？（从生病到现在做了62次腰穿，3次腰大池术）

说明：关于病人目前状态：胃口不错，睡眠情况可以，精神状态也还不错。屎尿目前正常（在床上用尿壶已尿不出，大便无力感），接近下身瘫痪。
              关于治疗：目前我们在广州华侨医院，主治医生人很好也很积极的联系各科室会诊。但血液科像我们这种的案例相对比较少，病人信心开始动摇。那么广州这边是否有专家资源可以推荐？我想抓紧在放疗前再确定下。

遗忘832

华侨医院肯定案例少啊，在广州那么多顶级医院下，估计这家医院没几个这样的病人，现在你们这种情况转去其他医院都不会接收了

Nozomi

301看杨清明，有靶向药为什么放疗。一线化疗不敏感还有cd30

羲羲

供你参考1甲氨蝶呤最好能用到5克以上标准，当然大人耐受不同小孩问医生，滴注不要24小时，6小时滴冲击。2，你家现在这种情况除了中枢侵犯考虑跟手术和鞘注损伤是否有关系。3艾乐入脑平均浓度80%左右，理论上效果很好的，放疗据我说知北京的医院大多是不支持的

yaya84

B细胞086--战斗 发表于 2019-4-7 12:17
第一次碰到原发中枢的淋巴瘤病理是ALK阳性的间变大。原发中枢的淋巴瘤百分之90～95是B细胞来源，其他的T细 ...

谢谢，首先医生判断我们是继发性中枢侵犯脑实质受累。脑部免疫组化当时广州中山三院给的结果是不支持转移癌及淋巴造血系统肿瘤，第一时间就借白片送北京做会诊（考虑T细胞恶性淋巴瘤）期间穿插颈部淋巴结，取肺肿物做免役组化（结果都考虑ALK阳性，间变性大细胞淋巴瘤）这才确诊。从生病住院到确诊花了4个月，初期反复头痛发烧在当地医院神经内科反复查了一个无果，医生建议往上级医院并推荐了上海华山，在华山感染科36天最后因为癫痫发作意识不清共济失调进了ICU。期间往上海肿瘤医院送了6次脑脊液，后3次查出异形细胞但无法分型。可能您会问为什么在那之前没有拍pet，从发病到入院上海华山第30天才有医生建议我们拍pet，然后在去华山西院pet的前一个晚上出现癫痫，控制后第二天频繁发作控制不住转进ICU。当然除了pet外华山能做的检查都做了也都没查出什么，除了颅内有病兆。出院小结上写着：考虑肿瘤，建议分型。之后昏迷的状态转运回广州（此处略去更曲折的一段求医之路…）也许是求生的欲望让他在回广州的第二天意识就清醒了。说这些主要是他的病兆一直都是表现在颅内，即使后面拍了pet也都未确诊原发哪里。甚至有一度怀疑是否错诊。有这个可能吗？不管要面对多大的风险，经历了这么多我相信这次他还是能挺过去。
另附头部核磁共振报告化疗前vs二疗后

yaya84

B细胞086--战斗 发表于 2019-4-7 12:17
第一次碰到原发中枢的淋巴瘤病理是ALK阳性的间变大。原发中枢的淋巴瘤百分之90～95是B细胞来源，其他的T细 ...

谢谢，首先医生判断我们是继发性中枢侵犯脑实质受累。脑部免疫组化当时广州中山三院给的结果是不支持转移癌及淋巴造血系统肿瘤，第一时间就借白片送北京做会诊（考虑T细胞恶性淋巴瘤）期间穿插颈部淋巴结，取肺肿物做免役组化（结果都考虑ALK阳性，间变性大细胞淋巴瘤）这才确诊。从生病住院到确诊花了4个月，初期反复头痛发烧在当地医院神经内科反复查了一个无果，医生建议往上级医院并推荐了上海华山，在华山感染科36天最后因为癫痫发作意识不清共济失调进了ICU。期间往上海肿瘤医院送了6次脑脊液，后3次查出异形细胞但无法分型。可能您会问为什么在那之前没有拍pet，从发病到入院上海华山第30天才有医生建议我们拍pet，然后在去华山西院pet的前一个晚上出现癫痫，控制后第二天频繁发作控制不住转进ICU。当然除了pet外华山能做的检查都做了也都没查出什么，除了颅内有病兆。出院小结上写着：考虑肿瘤，建议分型。之后昏迷的状态转运回广州（此处略去更曲折的一段求医之路…）也许是求生的欲望让他在回广州的第二天意识就清醒了。说这些主要是他的病兆一直都是表现在颅内，即使后面拍了pet也都未确诊原发哪里。甚至有一度怀疑是否错诊。有这个可能吗？不管要面对多大的风险，经历了这么多我相信这次他还是能挺过去。
另附头部核磁共振报告化疗前vs二疗后

yaya84

B细胞086--战斗 发表于 2019-4-7 12:17
第一次碰到原发中枢的淋巴瘤病理是ALK阳性的间变大。原发中枢的淋巴瘤百分之90～95是B细胞来源，其他的T细 ...

另外说明下：医生在做这次方案前我与医生沟通过是否MTX剂量不够，但她解释我们这次入院来鞘注做的很频繁基本2天一次但也未减缓病兆的进展。所以才请了多科会诊，然后大家都说很奇怪但还是能找到些脊柱上的蛛丝马迹。我奇怪的是鞘注不能治疗脊髓的病兆吗？

yaya84

关于您说的另一种思路，我之前挂过广州中肿特需号有问过是否有这种可能，他的大概意思是医学上会用单一病种解释所有，出现2种肿瘤的概率几乎为零。而且当时他未提需要再次病理会诊。但是因为我们所有的病理都在广州三院做的，结果也都一致。包括送往北京病理会诊也是通过主任送去的，结果出来是在颈部报告出来后的第二天，就目前的病人的情况来看多少有些困惑，如果我需要再次送病理，送脑部的就好？