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读《淋巴瘤患者生活指南》有感之一

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发表于 2019-3-30 19:16:45 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江杭州
本帖最后由 捞鱼 于 2019-4-18 11:04 编辑



                                   __浅读《淋巴瘤患者生活指南》试读材料有感

    连续两天,硬是挤出时间,较仔细地阅读了《淋巴瘤患者生活指南》中的试读片断,感觉是既“专业、透澈”又“通俗、全面”,是一部面对广大淋巴瘤患者受众的不可多得的好书!
    捞鱼确诊患T细胞淋巴瘤已三年有余,三年多来也曾恐惧过,彷徨过,但是在亲友们的亲切关怀和无微不至的照料下,在自己早期发现后,没有耽搁时间,及时准确地找到专业医护部门进行治疗,经过专家医生的精准诊治,通过六个化疗疗程,终于使病情得到了较好的控制,住了九个半月院出院后,至今已两年多,经多次复查随访,各项主要指标基本已控制在正常范围内。无论在住院治疗期间,还是在康复调养之中,捞鱼都适时地用将近十余篇短文,将当时的感受和身体状况记录了下来,昨日进群起陆续发了几篇在群里,希望能对初病者有所帮助,同时也希望能看到其他病友的感受和经验,以利互相交流和取经。
    俗话说:“闻君一席话,胜读十年书。”通过两天浅读《淋巴瘤患者生活指南》的试读材料,使捞鱼对淋巴瘤这一疾病更加有了进一步的认识。捞鱼觉得事物的存在都有它的合理性,癌症虽然是一类至今为止还尚不能彻底治愈的顽症,但是,癌细胞本来就是从自身的细胞中经过变异、发展和繁殖起来的,在西方的观念中,讲究证据,刨根问底,从微观的层面观察癌细胞的根源,从而企图达到从根子上消灭癌细胞或阻断癌细胞的发展。但事物的发展可能远远没有人们想象的那么简单。现代科学已经可以从纳米这一微观层面对细胞进行分析、改造了,但是对于癌症的形成机制还是没有头绪。
    因为事物都有着它的二重性,你看,人体的正常细胞都会有成长、衰老、死亡的过程;而癌细胞则不然,它一旦在正常细胞中变异、分裂出去,就会不断地繁殖生长,基本不会自身衰亡。也很难通过外界手段杀死它,因而成为一大世界难题。
    国人受中华优秀文化传统的影响,认为人不是孤立地独立于宇宙环境之外的,人的生命运动、生老病死,无不时时刻刻地受到外界环境因素的影响。中医从人体本身气色的阴阳平衡和外界的联系的角度来理解癌症的发生和成因,如果我们在得了癌症,特别是癌症患者康复阶段,去求诊中医,好一点的中医师一般都会首先从你的脉搏、舌苔、脸色等各方面对你察言观色,并询问你的起居习惯和外界环境的影响等等,然后对你对症下药,用以调理身体的内循环。
    捞鱼到目前为止,出院两年多了,一直坚持中医辅助治疗,从不间断。所以,在捞鱼看来,中西医结合治疗,不失为目前治疗癌症顽疾的一种好方法。特别是在康复阶段辅之中医的长期调养,对防止复发和身体内环境的调理是有莫大的好处的。
    以上只是两天来,浅读《淋巴瘤患者生活指南》试读材料的一点粗浅感想,不足之处,万望指正!谨求交流!
    最后用摘自《淋巴瘤患者生活指南》中引用的凯特的一句话作为结束语吧!谢谢大家!


191644ebf3or7x7jnc83ob.jpg

    我坦率地承认自己得了淋巴瘤,并且诚实地回答了人们向我提出的问题。揭开癌症的神秘外衣,表明它并不像有些媒体说的那样糟糕,这是很重要的。
                            —凯特,被诊断为霍奇金淋巴瘤




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发表于 2019-3-30 19:39:01 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
病理会诊:专家看切片
写的很好!
另外,请教下,您为什么叫捞鱼,文章中看起来有点想鱼了
温哥华的哥
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 楼主| 发表于 2019-3-30 19:58:46 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
哇哈哈走向明天:你的问题请打开下列厂两个链接就明白了!谢谢!

http://www.360doc26.net/wxarticlenew/682418687.html

http://www.360doc26.net/wxarticlenew/441788302.html
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发表于 2019-3-30 20:46:22 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
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 楼主| 发表于 2019-3-30 20:56:22 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
521 发表于 2019-3-30 20:46
T细胞淋巴瘤属于霍奇金吗?

是的,是非霍奇金淋巴瘤的一种
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发表于 2019-3-30 21:32:59 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
你都吃了哪些中药?
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发表于 2019-3-30 22:01:47 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
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发表于 2019-3-30 22:32:45 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃兰州
先生,为您的精神所感动,请问您是非霍免疫母T细胞淋巴瘤吗?你六疗住了九个月的院?
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发表于 2019-3-30 23:22:59 | 显示全部楼层 来自: 中国广东中山
首先恭喜你,我家的与你同类型,已4疗,想咨询下你在哪看的中药调理
坚持就是胜利
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 楼主| 发表于 2019-3-31 04:59:54 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
美好186 发表于 2019-3-30 23:22
首先恭喜你,我家的与你同类型,已4疗,想咨询下你在哪看的中药调理

你好!我是在杭州河坊街方回春堂,原浙二医院中医内科退休主任专家詹小萍医师那里看的中医。(在方回春堂每周上午坐诊。)
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一生平安

发表于 2019-3-31 07:10:20 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁盘锦
祝愿你永远健康
鼻型NK/T细胞淋巴瘤,免疫组化CD3(-), CD20(-), Ki67(60%+),CD2(+) ,CD43(+),CD45RO(+),Tial(+),穿孔素(+),粒酶B(+)
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 楼主| 发表于 2019-3-31 07:21:36 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
WZL8200 发表于 2019-3-31 07:10
祝愿你永远健康

谢谢!
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2020-8-14
发表于 2019-3-31 07:56:39 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
捞鱼先生,请问化疗期间和回家间隔修养期间是否不能用中药?听说会加重了肝脏排毒负担。
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 楼主| 发表于 2019-3-31 10:35:47 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州

读《淋巴瘤患者生活指南》有感之二

本帖最后由 捞鱼 于 2019-4-18 11:01 编辑

捞鱼 -(348)浅论癌症患者的心态
读《淋巴瘤患者生活指南》有感之二
2019-03-03  zjh捞鱼360   
修改


                      浅论癌症患者的心态

                         读《淋巴瘤患者生活指南》有感之二

    心态,对于一个癌症患者来说至关重要。有人曾经说过决定癌症患者未来命运的是:“三分医治,七分心态”。虽然不见得十分准确,但至少也说明了心态的好坏对于癌症患者治疗和康复的重要性。
    《淋巴瘤患者生活指南》中摘录了一句患者的话:“健康人很难体会我们的感受,当得知自己患病时,恐惧感瞬间把我淹没。我精神上的痛苦,要远远超过身体上的病痛。”应该在患者中很具有代表性!实际上捞鱼在被诊断为患有恶性T细胞淋巴瘤时也有如此心态。当初捞鱼在一篇《笑看人生》的短文中就写道:“一张‘T细胞性恶性淋巴瘤’的病理报告单象头顶上的炸雷,炸晕了捞鱼的脑袋,又似乎收到了一张‘死缓’判决书似的催命符。使 捞鱼不知所措!要说当时捞鱼处世不惊能够坦然处之,那是假的,捞鱼没有那么好的心理素质。头几天确实心头有说不出的恐慌,精神几乎到了崩溃的边缘!睡眠不安、吃饭不香,捞鱼是惶惶不可终日。”或许普通的人们碰到大难降临时都会有这种心态的反应。
    但是关键是在自己冷静下来后,必须要用正确的心态来面对眼前残酷的现实。
    许多人对自己得了癌症,认为是上天对自己的不公!甚至在被多家医院确诊后,还是怀疑是否是医生搞错了,或者是检验报告出错了?怀疑现在那来那么多癌症患者?
    病友们或许都看过《淋巴瘤患者生活指南》编撰参与者之一,科普作者海归“菠萝”先生的演讲视频。他精彩演讲中的有一段话非常有意思,他向满座在台下听演讲的听众们提问道:“下面我想请听众朋友们回答一下:你身边的亲人或朋友中有癌症患者的请举手。”结果台下几乎所有听众都想举手而不好意思举起来。菠萝先生笑着继续说,或许我这个问题要反着提出来:“请身边没有亲人和好友患癌症的朋友们举手会比较好一点。”带来的是台下听众会心的微笑。
    这段视频说明了什么呢?说明癌症已经不再是罕见和难得碰到的病例,而是一类很普遍的,大众化的病种了。细想一下,在我们的朋友圈,在我们的亲戚中或许都能够碰到个吧癌症病人吧!
    有人说,是不是现在环境差了,使人们得癌症的机率多了?可能有一些因素,但也不尽然,据报道,在一万多年前的新石器时代的古人类化石中就发现了癌细胞的存在。那么为什么大家会发现自己周边会有那么多癌症患者呢?
    因为癌细胞的发生和生长与人体自身的免疫力强弱有着极大的关系。从某种意义上说,癌症也可以说是一类老年性的疾病。因为人体的免疫力在中年以后会随着年龄的增长而快速地减弱,因此,老年人得癌症的概率要远远高于年轻人。现代社会的平均寿命增长很快,老年人多了,患癌症的绝对人数就比原来要多得多了。所以这实际上是一个正常现象。
    那么如果不巧自己真的碰上了癌症怎么办呢?那捞鱼根据自身的经验告诉你,千万不要恐慌,首先要调整好自己的心态,《淋巴瘤患者生活指南》一书中,告诉你一些很好的应对办法。同时希望尽量做到早发现,早确诊,早治疗!同时一定要找对医生,用对药!特别是我们患的是淋巴瘤,它是一类血液病!治疗开始前,最好能得到省一级重点大医院的确诊。
    捞鱼早些时候,看到过一篇“奇文”,好象叫做《运用毛泽东思想战胜癌魔》,虽然标题比较奇葩,但是,作者运用了毛泽东“在战略上要藐视视敌人,在战术上要重视敌人”的辨证思想来强调正确认识和应对癌症的问题,也不失为一篇妙文。
    实际上我们正是需要对癌症病魔既不能害怕,也必须正视和重视病情的发展,全力配合医护人员,拿出一套针对自己病情的切实可行的治疗和护理的方案,力争自己取得最佳的治疗和康复效果!
    最后,就是提醒各位新老病友,必须清醒地认识到癌症是一类相当顽固、难以治愈的疾病。即使经过治疗和康复,各项指标均已达标,身体自我感觉良好的情况下,也万万不能马虎,仍然要坚持自身的保养,坚持复查随访,时刻警惕癌细胞的死灰复燃,严防大意失荆州!
    病友们:让我们共同努力,互相鼓励,坚信未来,正所谓“病树前头万木春”,严冬已经过去,春天已经来临,胜利是属于我们的!




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 楼主| 发表于 2019-3-31 10:41:24 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
Haidenver 发表于 2019-3-31 07:56
捞鱼先生,请问化疗期间和回家间隔修养期间是否不能用中药?听说会加重了肝脏排毒负担。
...

化疗期间慎用中药!用中药最好在康复调养期。
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 楼主| 发表于 2019-3-31 11:08:27 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州

——读《淋巴瘤患者生活指南》感想之三

本帖最后由 捞鱼 于 2019-4-18 10:59 编辑
捞鱼 发表于 2019-3-31 10:35
捞鱼 -(348)浅论癌症患者的心态
读《淋巴瘤患者生活指南》有感之二
2019-03-03  zjh捞鱼360   

【原】捞鱼 -(349)癌症与心态
2019-03-04  zjh捞鱼360   阅 52  转 2

                          癌症与心态

                    ——读《淋巴瘤患者生活指南》感想之三


    趁着试读《淋巴瘤患者生活指南》这本好书的机会,捞鱼就多谈一点有关心态方面的体会。
    一个人的心态,也是一个人的精神状态,它对人体的免疫系统有着不可低估的相互作用。曾经看到有的医生、专家表示:癌症既是疾病也是心病,近年来现代社会心理因素与癌症关系的研究结果表明,各类心理因素在癌症的发生、发展和转移过程中具有非常重要的关系。中医认为“忧思气结”,忧郁过度,心情抑郁等不良心理因素都可导致气机郁滞,气滞则血瘀,痰火湿毒凝结而是引发肿瘤的重要原因,也是促使肿瘤发展的重要原因。中医的“疏肝解郁”的治疗方法就是根据这一理论来治疗的。当然,患者的心理状态也是非常重要的因素,良好的心理状态,在癌症的治疗中有着手术刀和药物无法替代的重要意义。
    现在社会上有一句非常流行的话,叫做“金钱不是万能的,但是没有金钱是万万不能的。” 捞鱼在这里稍作了改动,“精神不是万能的,但是至少在肿瘤预防和康复过程中,没有精神是万万不能的。”没有精神和毅力的支撑,即使用再好的药都不会产生很好的结果。人体会有意识或无意识地对心理暗示作出反应,许多心理作用能直接对人体组织产生我们感觉不到的影响。精神可以使我们更加强大,也可以使我们更加虚弱,可以振奋,更可以失落。“心大了,大事也变小了,心小了,小事也变大了”,保持良好心态,不仅是自己生活会快乐,机体也会对这些积极的心理暗示做出反应,抗病能力增强,从而抑制癌细胞的生长。
    治疗癌症,怎么治疗、怎样用药,那是医生和专家们做的事。而心态好坏,则是我们患者自己的事,对于癌症患者来说,保持一个良好的心态,就是自己给自己下的一剂最好的治病良药!
    所以希望病友们在与淋巴瘤这一恶魔的斗争中,都能建立一个好心态!捞鱼在此也再次祝愿大家早日康复,青春永驻!






zjh捞鱼360


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发表于 2019-3-31 12:14:57 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
明白了,谢谢
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 楼主| 发表于 2019-3-31 16:27:50 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
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                                                                                      人是要有一点精神的

    人是要有一点精神的。正常人是如此,对于癌症患者来说,更是如此。因为病友在被获知得了“癌症”这一重症疾病时,往往精神就会一下子墜落到最脆弱的时候,这时除了亲友、医生等各方面的人们的关怀和鼓励以外,自己本身有一个良好的心里素质,将会对病情的治疗和有效控制,起到莫大的作用。精神虽然不是万能的,但没有精神却是万万不能的!科学家曾经发现:意念对健康的影响大到不可思议。社会上也曾流传着这样一种说法:癌症病人存在着三个“三分之一”的现象,即“三分一是在治疗中误诊耽误病情而死的,三分之一是病人对癌症的恐慌而被吓死的,只有三分之一是由于病情发现晚了才不可救药而死的”。实践也证明:病人自身的精神因素至少对自己的免疫力的强弱有着不可忽视的强烈作用。
    当然对于癌症恶魔突然降临时,普通人,往往谁都接受不了,内心会产生极度的恐慌。捞鱼也是那样,曾经恐慌过,曾经脑子空白过,曾经觉得似乎到了世界末日。《淋巴瘤患者生活指南》中列举了一位病友的心里感受很有代表性,那位患者说:“健康人很难体会我们的感受,当得知自己患上淋巴瘤这一疾病时,恐惧感瞬间把我淹没。我精神上的痛苦要远远超过身体上的病痛。”
    所以在获知自己得了癌症这一不好的消息时,在自己遇到这最大的困难时,除了亲友们的关怀支持和帮助外,最主要的就是必须自己建立起坚定的生活信念!坚决不能让自己在这关键时刻精神上先垮了。捞鱼的经验是:首先要对自己的病情有一个正确的了解和认知,做到自己心里有底;第二是千万不要自己让自己孤立起来,有时候自己可能为了防感染需要隔离,这时候就要做到人可以隔离,思想上、精神上绝不能让自己隔离起来。我们可以通过手机、电脑等自媒体等,积极和外界接触、联系,除了与亲友、医务人员交流联系外,还可以通过联系,积极加入和参与与自己同类病种的社交群类,与相关病友们进行交流、互动。这样既可以增强和外界的接触,又可以通过互动深入了解和掌握自己的病情、病理等方面的知识。在病情得以控制后,还可以在遵医嘱的情况下进行适当的户外锻炼,到游人较少的公园去,到山边、田头去,到江河湖边去,到一切空气新鲜、清新的地方去。当然这一切都要做到掌握一个“度”,就是适可而止,以身体感觉不劳累为度。总之,所有的一切都是要使自己树立一种在战略上藐视病魔,在战术上又不轻视病魔的正确应对方法,首先在精神上有压倒病魔的气势,逐步实现将病情的发展掌控在自己的手中。在这方面《淋巴瘤患者生活指南》一书为我们提供了各种很好的应对方法和途径,希望已得到书的病友能认真仔细地阅读,还没得到书的病友们能耐心等待这书的上架发行。相信一定能受益匪浅!
    以上只是捞鱼患病和康复中在调节精神上如何应对病魔的一些不成熟的感想,不足之处,欢迎病友和专业朋友的指正互动。
    病友们:请记住《淋巴瘤患者生活指南》一书中的一句话:“你值得过更好的生活!”


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