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滤泡淋巴瘤治疗日记,请教检查评估的相关问题!谢谢

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发表于 2019-3-21 14:55:19 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏南京
本帖最后由 长寿 于 2019-5-5 16:49 编辑

一、发现:

2018年3-4月洗脸时无意发现腮腺旁有个肿大淋巴结,不硬无痛不痒,可滑动。当时我老婆个人平时运动较少,回忆发现淋巴结肿大时有双小腿浮肿,以及左侧鼻孔经常有鼻塞的现象。

吃了几天消炎药未见好转,在连云港当地医院看医生,做了鼻咽部和颈部CT,提示左侧腮腺占位,后来做了B超,显示CDFI无血流信号,当时不放心,在南京鼓楼医院看了耳鼻喉和肿瘤科(一直怀疑是鼻咽部、颈部有问题,没能想到是淋巴,更没想到该看血液科...)分别做了鼻咽部(平扫+增强)颈部MRI,提示左侧腮腺占位,鼻咽镜检查也未见异常,医生多叫观察。

二、确诊及检查(淋巴结摘除术)

1、淋巴结切除:2019年2月在江苏省人民医院口腔科手术切除该肿大淋巴结,
术后病理为低级别滤泡性淋巴瘤”。
(1)江苏省人民医院病理科的免疫组化内容:“左颈部肿块标记:瘤细胞CD10(+),CD20(+),Pax-5(+),Bcl-2(+),Bcl-6(+),CD3(-),CD5(-),CD21(FDC+),CD23(部分+),Cyclin D1(-),Ki67(热点约30%+),CD38(+),CD43(-),SOX11(-),CD4(-),MUM1(-),结合HE及分子病理,符合低级别滤泡性淋巴瘤。”

(2北京肿瘤医院的病理报告:“淋巴结滤泡性淋巴瘤,1-2级,滤泡为主型;免疫组化结果显示肿瘤细胞:BCL-2(+), BCL-6(+), CD10(+), CD19(+), CD20(+), CD21(-), CD22(+), CD23(-), CD3(-), CD5(-), CYCLIND1(-), HGAL(+), SOX-11(-), KI67(+约25%)。”

2、进一步检查
(1)PET-CT全身检查
    影像诊断内容:    肠系膜多枚稍大淋巴结,较大者约1.1cm*0.7cm,FDG代谢轻度增高,结合病史,符合低级别滤泡淋巴瘤表现。
    右半结肠FDG代谢条状增高,考虑生理性摄取或炎性病变可能。
    子宫体前壁结节样FDG代谢增高灶,考虑子宫肌瘤可能,建议妇科超声检查,
    盆腔少量积液。
(2)病理会诊
通过“淋巴瘤之家”病理会诊服务,请北京肿瘤医院 李向红教授做了病理会诊(在此感谢之家和之家的各位工作人员,尤其是娟娟,不厌其烦回答我很多问题,非常感谢!!),结果基本同前,报告如上。

(3)查血
血液等检查报告(3月23日报告)与手术前(2月20日相比),淋巴细胞数量百分比明显下降(数量由2.05X109->1.05X109,百分比由31.6%->16.5%),中性粒细胞数量和比例增加(由59.5%增加到75.1%)。
血液检查(3月25日-26日)EB病毒抗体中“EBNA-1抗体(IgG)”和“EBV-CA抗体(IgG)”为阳性抗ENA抗体中“抗史密斯D1抗体(A-SmD1)”为阳性、“抗核抗体(ANA)”和“抗核抗体滴度(ANA -T)”为阳性;

(4)骨穿检查  骨髓未侵犯
详细报告略。

(5)PET-CT报告中提及的子宫肌瘤(?)检查,超声医生不敢说肯定是子宫肌瘤,报告上说“考虑子宫肌瘤”

三、开始治疗
     经过了多方咨询(包括论坛里的战斗老师,也给予了非常有指导性的意见,非常感谢您!),家人商量决定还是放弃观察等待,先开始治疗,方案采用单药美罗华,在江苏省人民医院住院接受治疗。
    1、4月9日开始在江苏省人民医院血液科住院,采用单药美罗华治疗,每周用药1次,连用4周,每次美罗华600mg。现已在5月2日结束第4次美罗华单药治疗
   

    2、治疗后查血情况:
     第1次单药美罗华治疗后,第3天(4月12日)早晨空腹查血,超出正常值的有:淋巴细胞计数从原2.04降到0.96(参考值1.1-3.2),单核细胞比率由8.2%升高到10.6%(参考值3-10),平均血小板体积由9.6(参考值6-14)降低到8.3(参考值9-13),部分凝血活酶活化时间由27.3(参考值25-31.3)降低到24.9(参考值25.1-36.5),谷氨酰转移酶由32.3(参考值7-45)升高到37(参考值7-32)。
     后几次查血和之前情况差不太多,不同之处就是胆固醇、甘油三脂稳步增高,到第4次单药时检查,这两项已超过正常值上限(超标)

     3、体感变化:未有太明显的感觉,因之前也没有明显的症状,仅有时老婆说晚上吃得太饱(是否这个引起也不知道)半夜会有小腹涨涨的感觉(不太舒服),但用药后这几天似乎也还是偶尔出现。另外,周六晚我老婆突然说右侧腹股沟有几个疙瘩,我摸了一下,确实腹股沟浅表有大约2-3个疙瘩(腹股沟淋巴结?),让我好担心(之前PET-CT未提示腹股沟淋巴结肿大的情况),难道说这一个月进展了,或者用美罗华之后刺激进展了? 但后来未和医生现场反馈该情况,也没有做检查(也想着4次单药后总是要检查评估的)。

四、请教内容:
    现在4次单药美罗华治疗已结束,请问何时检查评估为好,我家这种情况,可以B超或者腹部CT检查作为评估依据吗?谢谢!

欢迎之家里的各位专家和情况类似的病友指点迷津、互相交流,更希望提供宝贵建议,非常感谢!
免疫组化病理报告_江苏省人民医院_20190313m.jpg PET-CT报告(20190320)m.jpg 病理报告_北京肿瘤医院_李向红_20190402m.jpg 子宫彩超报告_20190404m.jpg





PET-CT_20190320

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发表于 2019-3-21 17:06:25 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
1.病灶虽然在腹部,但是实际肿瘤负荷很轻,术后考虑1-2期。但是呢,术前是“3期”,毕竟是横隔上下有。 病人只要知道本病属于早期。
2.本例有太多理解。
按照指南,是按3期,如片面的以滤泡性淋巴瘤难以根治来指导,无症状+无明显血液学异常+淋巴瘤尺寸治疗考核,可以选择观察等待。
但是本例,笔者推荐治疗。3个方案可以选择:
第一:单药美罗华4-8次
第二:rcop化疗6次
第三:rchop化疗4次
三个方案,类似病情都有人选择,都有各自的合理性,笔者觉得没有优劣对比。



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发表于 2019-3-21 17:47:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
我就一个问题只是简单的肿大?就去做病理了?还有其他的症状吗?
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发表于 2019-3-21 21:20:05 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
同文我也有而且好像今天摸多了一个小小的
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 楼主| 发表于 2019-3-21 21:37:42 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
B细胞086--战斗 发表于 2019-3-21 17:06
1.病灶虽然在腹部,但是实际肿瘤负荷很轻,术后考虑1-2期。但是呢,术前是“3期”,毕竟是横隔上下有。 病 ...

收到,您的意见非常详细,说明也很周到,非常感谢!
我们会仔细考虑您推荐的治疗方案。
今天下午做了骨穿,傍晚查房时医生说如果骨髓没侵犯的话,定为3期,可以观察等待(暂不治疗),也可以激进一点用美罗华单药。
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 楼主| 发表于 2019-3-21 21:41:07 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
嗯嗯哥 发表于 2019-3-21 17:47
我就一个问题只是简单的肿大?就去做病理了?还有其他的症状吗?

明显的症状只是脖子淋巴肿大,1年来略有变大;现在回忆当时有些其他不太明显的症状如小腿略肿,左侧鼻孔有时不通气,今天下午和医生说明的时候,医生认为和淋巴瘤应该没有直接关系
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 楼主| 发表于 2019-3-21 21:44:24 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
嗯嗯哥 发表于 2019-3-21 17:47
我就一个问题只是简单的肿大?就去做病理了?还有其他的症状吗?

补充一下,没想到是淋巴瘤,所以也没找血液科看,唉
找的耳鼻喉、口腔看都说应该没事,后来看略有变大,才手术切掉的,手术后医院做的病理说是滤泡性淋巴瘤,得到结果一下子懵了
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 楼主| 发表于 2019-3-21 21:45:34 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
Pangcha 发表于 2019-3-21 21:20
同文我也有而且好像今天摸多了一个小小的

您确诊是滤泡淋巴瘤吗? 我看您的信息里 病理报告填的是滤泡性淋巴瘤。
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 楼主| 发表于 2019-3-22 15:14:50 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
B细胞086--战斗 发表于 2019-3-21 17:06
1.病灶虽然在腹部,但是实际肿瘤负荷很轻,术后考虑1-2期。但是呢,术前是“3期”,毕竟是横隔上下有。 病 ...

战斗老师,再向您请教一下
上午我们主治医生给我们说了2个治疗的方案:1、单药美罗华  2、局部放疗(针对肠系膜淋巴结)之后+单药美罗华。他推荐第2种是他说之前有个病人(运动员)是滤泡淋巴瘤单发(肠系膜处),采用的这一方案,他说预后还比较好。(另,他说的单药美罗华,是1次/周,连用4周后+维持的方案,不知道是该这样吗?)
您觉得有必要先放疗后再化疗(美罗华单药或者RCHOP)吗?
谢谢您的回复!
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发表于 2019-3-22 15:40:10 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
       看来医生也认可了实际肿瘤负荷轻,还是把治疗放在首选。方案1是:前4次美罗华的频率是一周一次、然后后4次美罗华的频率是1-2月一次。之所以我第一个帖子留言是美罗华4-8次,主要是考虑到你们初治治疗,美罗华不出意外是敏感的。但是是不是一定要8次呢?这个要考虑到美罗华的耐药问题。就是说是否存在着美罗华的多次使用,延长细胞毒性的药物参与治疗的目的是达到了,但是未来如果化疗,美罗华会不会药效下降呢?这个问题,全世界都没有答案。但是负责的医生会说:可能会。这也是美罗华单药治疗的可能弊端。要是没有这个弊端,那你的滤泡性淋巴瘤就当高血压治疗就行。
美罗华单药治疗,毕竟毒性很小,属于“过渡、折中”方案。初治4次,还是6次,还是8次和医生探讨,无所谓对错。
但是切记:8次后,再让打两年维持,属于肯定错误。

2.第二个方案:放疗+单美。如果是颈部、腋下、腹股沟等局限部位且惰性病理,毫无疑问属于“金方案”。只是肠系膜病变,会不会由于肠子挡住,或者器官多等原因,放疗的远期毒性是否可控。这个问题,最好详细咨询放射科再定。
个人觉得,可能会由于病变位置放疗不合适。这样治疗还不如就直接:RCHOP治疗。
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 楼主| 发表于 2019-3-22 18:31:39 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
B细胞086--战斗 发表于 2019-3-22 15:40
看来医生也认可了实际肿瘤负荷轻,还是把治疗放在首选。方案1是:前4次美罗华的频率是一周一次、然 ...

非常感谢您的回复,我们一定仔细考虑您的意见!
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发表于 2019-3-28 21:49:05 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江黑河
长寿 发表于 2019-3-21 21:45
您确诊是滤泡淋巴瘤吗? 我看您的信息里 病理报告填的是滤泡性淋巴瘤。

我没有变大没做过病理这两天心情不好,感觉又长了一个很小的,我本来只以为是淋巴结,看了你的有点怀疑,我那个病理是写的我姐姐的,
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 楼主| 发表于 2019-3-29 16:20:06 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏连云港
Pangcha 发表于 2019-3-28 21:49
我没有变大没做过病理这两天心情不好,感觉又长了一个很小的,我本来只以为是淋巴结,看了你的有点怀疑, ...

哦哦,是这样的
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 楼主| 发表于 2019-4-16 22:30:04 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏连云港
编辑了正文,好像最后一张图片是 附件,不知道怎么删去(前面已有,重复了)
哪位知道的,希望指导一下,谢谢!!
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 楼主| 发表于 2019-5-5 16:48:51 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏连云港
请教各位解答,非常感谢!!
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发表于 2019-5-7 02:05:47 | 显示全部楼层 来自: 中国广东潮州
你好,看你用了4次单美、感觉怎么样啊?缓解了吗?
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 楼主| 发表于 2019-5-8 13:47:16 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏连云港
蔡扬泳 发表于 2019-5-7 02:05
你好,看你用了4次单美、感觉怎么样啊?缓解了吗?

暂时还没检查,还不知道怎么样呢
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发表于 2019-5-9 03:24:05 | 显示全部楼层 来自: 中国广东潮州
长寿 发表于 2019-5-8 13:47
暂时还没检查,还不知道怎么样呢

你检查好了、请回复一下、我也是滤泡二级现在还在观察期中。想了解一下、
开心最重要
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发表于 2019-5-16 17:00:14 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
长寿 发表于 2019-5-8 13:47
暂时还没检查,还不知道怎么样呢

你的病情缓解了吗?
开心最重要
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 楼主| 发表于 2019-5-17 07:45:14 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏连云港
蔡扬泳 发表于 2019-5-16 17:00
你的病情缓解了吗?

计划6月初检查的,所以现在还不知道
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