再聊聊EB病毒

一片小树林

       在淋巴瘤之家→知识→NK/T→《专家说》二十七期  香港专家谈NK/T淋巴瘤……谈到截图中的知识，我信了。并按这个时间节点做了EB病毒检查，结果因性，派特CT检查，结果阴性。
       于是我不知道这张截图看了多少次，每看一次都给我信心和力量。
       现在复发了，我不在这80%—90%内，我在20%—10%内，真是可怜的娃。


      
       我还相信了下面截图中的知识，EB病毒与NK/T淋巴瘤的关联系。于是我做了9次EB病毒检查（其中一次医生还做错了，做成定性而不是定量就不发出来了）。2疗结束后的阴性报告保存丢了。复发了回头看看这些知识，但愿是我理解有误，否则这种关联有些免强。




      下面截图是我纠结我的EB病毒检查结果与治疗及康复状态时橙色雨丝给我的回复。最后一句话很重要。



医院为检测而检测，后来整理资料才发现这张报告单，该主治医生都没听说过淋巴瘤还有结外的说法，更不知道194000拷贝每毫升的EB病毒意为着什么。


这一次是主治医生也相信EB病毒与NK/T淋巴瘤的关联性，做了辅助确诊用的。如果当时是阴性，我的确诊还要折腾。

第二次化疗结束，还做了一次，是阴性的，报告单弄丢了。
这一次是化疗结束4个月，放疗结束2个月，从2疗结束的阴性EB病毒转阳性了，虽然量级不高。




复发了，血清EB病毒却很好的结果阴性的。

        最后提醒，记不得在哪里看到的了，就是你所有的EB病毒检查都应该在同一医院做，这样可比性更强，不要做成我的这样的多家医院。

陈锋

是昆明的病友吗

越a y y

心情沉重

gjm750716

一样，我们也是阴性，复发，

父亲早日康复520

这个针对所有的肿瘤吗？

一片小树林

父亲早日康复520 发表于 2019-3-19 22:05
这个针对所有的肿瘤吗？

你好懒我都写的那么清楚，用箭头一个一个的标注，你都不去看看。这里讲的只针对NK/T淋巴瘤。

父亲早日康复520

一片小树林 发表于 2019-3-19 22:11
你好懒我都写的那么清楚，用箭头一个一个的标注，你都不去看看。这里讲的只针对NK/T淋巴瘤。
...

知道个新词 好奇心比较强 别介意哈

deepblue

按老师们的说法是只看血浆即可。但是本人总结过很多nkt论坛和群病友的ebv情况。差不多问到复发的时候都是血浆为0，只有很后期不可收拾的地步才是血浆ebv阳性。而且真正预后良好的，可能是全血中都是阴性。（也有两个病友全血阴性复发的），也有康复后，全血ebv由阳性转阴的，可能是靠自身抵抗力吧。虽然数据不如临床的精准。但是可以得出结论，nkt淋巴瘤，不能以血浆（血清）为阴性而沾沾自喜。血浆阴性并不能给出预后良好的结论。

夜光

最后一段总结的很重要。有时不同试剂，不同医院，做出结果也不同。

万丈红尘平地起

逻辑性很强，

往昔

学到老，活到老！感觉自身知识太有限了，应该来之家多学点东西

一片小树林

陈锋 发表于 2019-3-20 06:16
是昆明的病友吗

你看得对，我是昆明的。

鲸蓝

谢谢楼主分享！注意休息，养好身体再战！盼早日康复！

凭栏望雨

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爸快点好起来灬

楼主最开始分的是几期， 治疗结束后多长时间复发的？  回复一下

一片小树林

爸快点好起来灬 发表于 2019-3-20 07:57
楼主最开始分的是几期， 治疗结束后多长时间复发的？  回复一下

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虚无缥缈在逍遥

加油 我和你一个病 目前情况也不好