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2022-5-11
发表于 2019-3-17 21:59:31 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国甘肃张掖
        自从妈妈结疗后,再也没在平台上发表过信息,但也是常常会回来看看大家。3月份,妈妈第二次美罗华维持治疗结束,除了增强ct打的针剂刺激胃不舒服以外,没有太多不舒服的地方。检查结果除了腹股沟有淋巴结外,其余地方都没有。大夫说可能是残留,也可能是尸体,每两周一次b超动态观察即可。
       现在回想整个2018,不幸中又幸运的一年。虽然分型不好,但ki67只有10-20%,全身除淋巴结外,无任何器官受累,无基础病,各项指标也显示为预后较好的套淋巴。治疗的过程中,一直纠结rchop方案对套是否太轻,中位时间明显少于其余方案。当时把北京,成都几乎所有名医都咨询了,有相对保守建议rchop,也有相对激进,建议强方案rchop/rdhap,也有建议直接伊布替尼。最终因为妈妈身体太弱,二疗就发生肺炎,情况紧急,我听从了主治医生的意见,8个疗程的rchop加美罗华维持(每2-3个月)。就这样坚持完8个疗程,各种苦楚不敢回忆,总之一切都过来了。
        这期间,听了不少医学讲座,咨询了各类专家,心态也渐渐平和,医学不是数学,始终没有标准答案,它是因人而异,不实践永远不知道哪种是最适合,最好的。纠结中选择了这样的治疗方案,再保守和激进中纠结很多次,还是希望自己的选择是对的。也有些许小庆幸,庆幸8疗后没有因化疗副作用影响妈妈的身体机能,没有用二线方案,即使以后复发,我可以用br/dhap/伊布替尼/来那度胺等等。感谢上苍让我们至少有希望,感谢医学让淋巴瘤不再成为束手无策的病症,感谢北京、兰州为妈妈治疗的每位大夫。也希望看到此篇文章的各位朋友,生活中能多一份幸运,少一份悲伤,永远能看到风雨后的彩虹!

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2023-9-9
发表于 2019-3-17 22:18:37 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西渭南
病理会诊:专家看切片
加油!大家都要加油!
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发表于 2019-3-17 22:23:06 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
加油

妈妈康复吧
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2021-9-18
发表于 2019-3-17 22:24:26 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
有你这么用心,你妈妈有福了,一定会健康如初
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发表于 2019-3-17 22:24:38 | 显示全部楼层 来自: 中国四川眉山
加油!问一下美罗华维持,是指结束治疗后,一直要用美罗华下去哇?
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发表于 2019-3-17 22:25:19 | 显示全部楼层 来自: 中国河北承德
大家一起加油
祈祷 祈祷 祈祷 十万八千遍我的爸爸早日康复!
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发表于 2019-3-18 00:50:40 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
同一种病,感恩的心态与抱怨的心态产生的结果感觉上大部分截然不同,病历里要增加一个常规记录就好,治疗期间的心态,脾气性格,精神状态,情绪表现等,收集归纳分析精神状态与治疗效果之间关系
要么地狱黄泉边高歌,要么狂风暴雨中跳舞
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发表于 2019-3-18 04:26:59 | 显示全部楼层 来自: 美国
加油 一切都会好起来的
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发表于 2019-3-18 05:04:50 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江双鸭山
加油!
一切随缘吧!
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发表于 2019-3-18 06:15:34 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
祝永不复发,加油!
积极乐观,健康快乐!
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发表于 2019-3-19 02:52:40 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明
写得真好,看得开心
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 楼主| 发表于 2019-5-6 23:06:07 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃兰州
无心的鱼鱼 发表于 2019-3-17 22:24
加油!问一下美罗华维持,是指结束治疗后,一直要用美罗华下去哇?

结疗后维持两年,每三个月一次
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2020-8-3
发表于 2019-11-30 10:14:46 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃兰州
你好楼主,你们当时怎么确诊的呢,我看petct的摄取值都不高啊
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发表于 2020-12-14 13:12:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝永不复发,加油!你妈妈现在怎么样了?
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