搜索
查看: 60879|回复: 141

【病友说】第三十七期 外周T-2006年确诊-果果

    [复制链接]

参加活动:4

组织活动:12

1200

主题

7257

帖子

3万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
北京301医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-3-29

博学多才一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2019-2-28 11:28:52 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
我的生活就和我的脏辫一样丰富多彩

《病友说》第三十七期 果果 外周T细胞淋巴瘤 康复十四年
  
1551324210.png

论坛ID:     果果
病理类型:外周T细胞淋巴瘤
康复时间:康复十四年


看不见视频的请点击:

大家好,我是果果,外周T,4期B的病友,康复13年。为录这期病友说我特意辫了个脏辫,大家看好看吗?其实我的生活就和我的脏辫一样丰富多彩。
Q1:确诊经历
我是2006、2007年确诊为淋巴瘤的,一开始的时候没想到会是淋巴瘤,以为只是炎症什么的。大夫说看着不是很好,不像是炎症,就去了天津肿瘤医院。手术之后做病理查出来是淋巴瘤,但是当时查出来的是二期,就从手术的外科转到了淋巴瘤内科。到了淋巴瘤内科之后,做了进一步的检查,包括骨髓的化验,发现骨髓受累。当时告诉我是二期的时候,心里还觉得怎么会让我生这个病。但当所有检查都做完了,知道是四期是晚期的时候,我却好想更坦然了。得病了就治呗,反正在这么专业的医院,怕什么,就这种心态当时。
Q2:治疗过程
外周T在淋巴瘤里面算是比较难治,复发率比较高的。我们那会儿不像现在,药品那么发达,有很多口服的化疗靶向药。当耐药的时候,当治疗效果不是那么令人满意的时候,我也曾经上网查过资料,我不会刻意去看那些治疗不好的,而是去看比较正面的东西,治好的病人生存期比较长的一些病人,看到这种病例,我觉得我有希望。化疗、放疗都不是那么可怕,那会儿就是一个疗一个疗的,当时特别希望有新药出来,但是后期竟然控制住了。每次做B超做CT,发现比上一次,肿块稍微缩小那么一点点,或者有一点点变化,我就特别欣慰。我这人心态好,什么事儿我爱往下看,不爱往上比。从生病到现在,我觉得心态很关键,我就始终觉得这个病终究会被攻克的。
Q3:生病前后的变化
化疗的时候,外形上会有一些改变,比如说脱发,人会胖。你走到马路上的时候,多少会有人看你,他们不知道你是因为生病吃药变成这个样子的,他们会觉得这人怎么那么奇怪,一个女生没有头发,还这么胖。其实他们本身没有恶意,但是他们的一个眼神就会让你觉得心里会有压力。那时候挺不想出门的,觉得去医院,和病友们在一块儿挺开心的,因为大家都是这样,没有谁会看谁另类看谁古怪。
其实我挺感谢这场病的,是它让我意识到生命的可贵。现在没什么事儿的话,我会去旅游。如果我没有生这场病的话,我不会把自己的时间放得这么宽裕,我会工作,会有一些家庭的琐事,像我们80后的,大部分现在都成家、立业,也有二胎的,其实他们的生活挺枯燥的,也是因为这场病,稍微和他们的心态有一些差异,懂得享受生活。跟我在一起的不错的朋友,他们有的时候会觉得你这些年怎么熬过来的?其实我觉得生这场病的时候,活着的愿望是很强烈的。受罪呢,肯定是会有一些的,但是我觉得都会熬过来的,因为那毕竟是一个过程,而且不是一个很漫长过程。
Q4:如何与医生沟通
我觉得其实这个是互相的,我们也要理解他们,因为他们每天不是只有我们一个病人,他们每天的病人很多。沟通是必要的,但是没有意义的问题不要问。医生如果觉得你这个问题对你这个病有用,可以帮你解答的话,他们是很耐心的。有的病人和医生沟通有抵触,担心该不该问,担心医生忙解答不了,有的病人遇到过一次这样的情况,就不再问了,我觉得没有必要。我觉得医生更愿意直接和病人交流,而不是和家属,因为可以更直观。我还是挺鼓励病人和医生之间多沟通的,只是医生很忙病人很多的时候,大家可以绕开这个时间。我在天肿治病这么十多年,跟他们处的就好像家人一样,每次我去他们都就没拿我当个病人,就觉得我是回来看看坐坐这种感觉。我觉得医患之间的和谐对于病人的治疗是相当有帮助的。
Q5:给病友的建议
我觉得心态是最重要的,虽然不能轻敌,但是也不能把它看作是过不去的坎儿,要相信自己能行。其实很多病人都是害怕吓死,其实没有那么可怕。我觉得还有一点就是一定要正规治疗,这个我觉得也是很关键的。有的病友走弯路,是因为他们不愿意去专科医院做检查和治疗,有的时候就耽误了最佳的治疗时期。再有一点,就是在治疗当中和治疗以后,生活不要太单调。如果太单调的话,生病也好不生病也好,他总会往这方面想,其实我也有这么一小段时间是这样的,包括睡觉落枕了我都会担心是不是和我这个病有关,反正就是各种胡思乱想。我觉得应该给自己找一些有意义的事情,让自己的心情或者思维不要总盯在这个病上。还有多交朋友,我觉得也挺关键的,就是想办法让自己开心。大家在一起,说说话、唱唱歌、聊聊天。病友跟病友之间的交流,应该是最直接的。还有我觉得大家不要总是看那些特别负面的,比如说谁谁没治好,谁谁复发了,谁谁转移了,你看看那些治好的,你看那些生存期三年、五年,十年这些的,向这方面看的心态也挺重要的。
Q6:在淋巴瘤之家帮助病友的感受
感觉特别好,大家很崇拜我。淋巴瘤之家的病人,大部分还都是正在治疗当中的病人,我觉得我的出现好像给他们一种信心。现在的医疗水平、各种药比十多年前要好很多,你想十多年前,我的病都那么重了,晚期,现在还能活得那么好,我觉得他们真的太有希望了…对于他们战胜病魔的心态也好,对于他们积极配合治疗的心态也好,我觉得我起到了很关键的作用,我很开心,觉得自己还能为社会做出点贡献,最起码帮助这么多绝望的人。有的病人未必有我的这种心态,比如有些病友,四五十岁,他们上有老,下有小,他们觉得生这种病要花钱,以后备不住拖累家人什么的。我觉得对他们来讲,我好像就是他们的动力一样。没问题,他们肯定能行。
Q7:战胜淋巴瘤的法宝
    没心没肺!可能有一点搞笑,但是我觉得没心没肺真的很重要。做人不能什么事儿都想得特别多,什么事儿我都觉得肯定能过去,有什么过不去的呢?对不对。咱这个病和心脏、脑子那种一下子人就没了的病比起来,我觉得算是幸运的。我是不是没心没肺!

评分

参与人数 2家园豆 +29 收起 理由
刘民 + 9 非常励志,求联系18615647891
13938589613 + 20 前排留名

查看全部评分

我是弥漫大B康复八年,有问题可以加我微信13691455321

参加活动:0

组织活动:0

62

主题

431

帖子

3448

家园豆

您的身份
病友
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
天津
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-3-20
发表于 2019-12-1 19:52:08 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
病理会诊:专家看切片
Xz1995222 发表于 2019-7-26 19:28
死骗子

你屁憋的是么?
女人不狠~地位不稳
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

52

主题

176

帖子

712

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
青岛市中心医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2022-12-16
发表于 2019-7-31 07:35:20 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
如果我以后能不复发,我也一定每年回来报道,给大家希望是最重要的。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:2

组织活动:0

33

主题

238

帖子

608

家园豆

您的身份
病友
病理报告
血管免疫母细胞性T细胞淋巴瘤
就诊医院
西京医院
目前状态
治疗中
最后登录
2019-12-17
发表于 2019-5-22 17:14:33 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
我是血母T型
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

260

帖子

586

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
301
目前状态
康复0-1年
最后登录
2021-1-18
发表于 2019-2-28 11:52:08 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
好棒
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

20

主题

883

帖子

1484

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
北医三院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2023-10-19
发表于 2019-2-28 12:15:05 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
感觉好励志 加油 胜利者
陪着妈妈创造奇迹
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

123

帖子

340

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
北京肿瘤医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2022-1-4
发表于 2019-2-28 15:39:49 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
好棒
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:2

组织活动:0

102

主题

1358

帖子

4114

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北医三院
目前状态
治疗中
最后登录
2023-7-26
发表于 2019-2-28 16:40:18 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
偶像~带我一起玩耍吧!
望能和平共处!毕竟,搞垮我你也活不了!!!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

6

帖子

24

家园豆

您的身份
家属
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
北京大学人民医院
目前状态
治疗中
最后登录
2019-12-13
发表于 2019-2-28 17:57:43 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
这对我儿子有很大的帮助
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

327

帖子

1079

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
中国医学科学院肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2022-11-12
发表于 2019-2-28 20:54:05 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁朝阳
谢谢你发的帖子。满满正能量!看到希望。不仅仅是患者。对家说更是一种动力!
九月菊花
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

554

帖子

811

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
天津肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-3-26
发表于 2019-3-2 13:59:25 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
大赞果果!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

1

帖子

15

家园豆

您的身份
家属
病理报告
血管免疫母细胞性T细胞淋巴瘤
就诊医院
淄博市第一医院
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2019-3-14
发表于 2019-3-3 08:08:06 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
省一级医院确诊外周T非特指,在市医院和省医院化疗有区别吗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

1

帖子

70

家园豆

您的身份
病友
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
河南省肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-5-10
发表于 2019-3-3 09:57:32 | 显示全部楼层 来自: 中国河南驻马店
我也是外T。至今已7年了,201709复发一次已CR一年。以果果为榜样,为果果加油!
王森
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

158

主题

792

帖子

2219

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
郑州大学第一附属医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-3-24
发表于 2019-3-3 19:53:02 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
点赞
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

8

帖子

29

家园豆

您的身份
家属
病理报告
血管免疫母细胞性T细胞淋巴瘤
就诊医院
德阳市医院
目前状态
治疗中
最后登录
2022-6-3
发表于 2019-3-4 19:19:56 | 显示全部楼层 来自: 中国四川德阳
今天我妈妈查了一些东西,医生说虽然还没全部出来,但是可以判断差不多是晚期,我觉得天已经塌了,我想过不如叫她放弃治疗,但是今天偶然收到这个软件,下载下来第一个看到就是你这篇文章,我有了信心,我要坚强,我要守护妈妈!我相信她也一定可以战胜病魔!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

1596

帖子

2315

家园豆

您的身份
病友
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院
省医院
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2021-4-8
发表于 2019-3-6 21:21:16 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
满满的正能量!真的很崇拜你
安心修养身体
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

2

帖子

22

家园豆

您的身份
病友
病理报告
医生
就诊医院
黑龙江省肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2019-4-24
发表于 2019-3-11 07:59:17 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨

回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

21

帖子

81

家园豆

您的身份
家属
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
上海中山医院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-12-24
发表于 2019-3-13 09:20:46 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
要向果果学习
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

1035

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
淋巴瘤,未分类
就诊医院
沈阳中国医科大学附属第一医院
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2024-3-28
发表于 2019-3-14 08:30:32 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁丹东
这样的文章再多些
阳光明媚
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

61

主题

346

帖子

913

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
长海医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2023-12-4
发表于 2019-3-21 14:53:11 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
Mama加油! 发表于 2019-3-4 19:19
今天我妈妈查了一些东西,医生说虽然还没全部出来,但是可以判断差不多是晚期,我觉得天已经塌了,我想过不 ...

加油
妈妈康复吧
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

219

帖子

479

家园豆

您的身份
病友
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
苏大附属第一人民医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-3-7
发表于 2019-3-24 10:19:38 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
王森 发表于 2019-3-3 09:57
我也是外T。至今已7年了,201709复发一次已CR一年。以果果为榜样,为果果加油!
...

移植了吗?吃西达苯胺没有?我也外周T4疗后,用的方案cHOP十西达苯胺
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

16

帖子

66

家园豆

您的身份
家属
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
北京肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-1-6
发表于 2019-3-29 08:30:45 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
好棒
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

21

帖子

71

家园豆

您的身份
家属
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2022-8-30
发表于 2019-3-31 14:41:37 | 显示全部楼层 来自: 中国
王森 发表于 2019-3-3 09:57
我也是外T。至今已7年了,201709复发一次已CR一年。以果果为榜样,为果果加油!
...

复发后是不是换方案化疗
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号